Las gemelas con ‘piel de mariposa’ que no tienen quien les cure
► Sus padres piden ayuda profesional para apoyarles con unas curas largas y dolorosas
A Carla y Noa el más mínimo roce puede causarles heridas y ampollas. Estas gemelas de 6 años sufren las consecuencias de una rara enfermedad llamada ‘piel de mariposa’, que provoca lesiones en el 90% de su cuerpo. Pese a la severidad de la patología que sufren, el centro de Salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y la gerencia de Atención Primaria de Madrid rechazan la concesión de la enfermería a domicilio y tanto la Consejería como el Ministerio de Sanidad desoyen la petición de la familia.
La familia lleva casi un año y medio solicitando esta ayuda. «Nos dimos cuenta de que necesitábamos ayuda de un profesional en casa en diciembre de 2019. Hasta entonces pensábamos que teníamos las curas muy controladas, pero sufrieron una sepsis, una infección en la sangre, a raíz de una herida mal curada. Pasaron 17 días en la UCI y ocho meses de 2020 hospitalizadas hasta que pudieron volver a casa», relata Pedro Ricote, el padre de las gemelas.
La enfermería a domicilio no es un capricho, sino que atiende a necesidades propias de la enfermedad. Para curar a las pequeñas hay que sumergirlas en agua para que los apósitos que recubren el 80% de su cuerpo se puedan despegar de la manera menos dolorosa posible. «En el centro de salud las instalaciones no permiten hacerlo, no hay ninguna bañera ni ningún sitio parecido. Además, hay que tener en cuenta que son niñas con heridas abiertas por las que puede colarse cualquier microorganismo y provocar de nuevo una sepsis», explica.
«Necesitamos ojo clínico»
Lo que piden es, simplemente, que un sanitario acuda a casa en días alternos para que les ayude con las curas. «Necesitamos desesperadamente un ojo clínico», señala Ricote. En su lugar lo que el centro de salud les ofrece es un seguimiento telefónico, pero «para evaluar una herida tienes que verla, olerla, observar su textura, si hace costra... Por teléfono yo te puedo decir que están bien y a la media hora estar ingresadas en la UCI».
Desde la ONG Debra ’Piel de Mariposa’, aseguran no comprender esta negativa, dado que el recurso de enfermería a domicilio ya ha sido concedido con anterioridad a familias con piel de mariposa, incluso con menor grado de afectación, residentes en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Cataluña e Islas Baleares.
En este caso, el centro de salud alega que los padres están capacitados para seguir realizando esta labor, pero esta decisión puede estar motivada porque no tiene profesionales suficientes para asumir el tiempo de cuidado que requieren las pequeñas un mínimo de dos horas con cada una tres días a la semana.
«Las gemelas necesitan una atención continuada como cualquier otra persona, pero en este caso con mayor rigor debido a la severidad de la enfermedad. Hay heridas que tienen que supervisarlas un profesional porque se detectaría mucho antes cuándo hay que acudir al hospital. Así se evitaría un empeoramiento aún mayor», explica Álvaro Villar, enfermero de la ONG Debra Piel de Mariposa.
No es un caso aislado
El de Noa y Carla es uno de los últimos casos de desatención sanitaria a los pacientes con piel de mariposa, pero no es el único. Juan Antonio López, un sevillano de 36 años, consiguió hace poco más de dos años la enfermería a domicilio durante cuatro horas al día tres días a la semana, ya que su madre, que era quien le curaba a diario, cayó enferma y todavía tiene secuelas. Sin embargo, el servicio es demasiado precario.
«Las enfermeras que me atienden tienen contratos muy cortos, lo que hace que cambien cada poco tiempo. Esto, en una enfermedad como la mía es desastroso porque cuando consiguen especializarse se tienen que ir. Los familiares no pueden ser nuestros únicos cuidadores», se queja López.