Más de 140.000 niños sin plaza en España
∑Las familias se quejan de las listas de espera un año después de que Sánchez se comprometiera a dar «cobertura universal en todas las comunidades»
Mikel lleva más de tres años en lista de espera para ser atendido por un logopeda. Cuando cumplió los 24 meses de vida, sus padres comenzaron a notar que su hijo tenía dificultades con el lenguaje. «No decía ni mamá ni papá», comenta Ruth, su madre. El pediatra los derivó al neurólogo, quien finalmente concluyó que el niño tenía un retraso madurativo. Con el diagnóstico en la mano, Mikel fue trasladado al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (Crecovi) en Madrid que, después de una espera de nueve meses, volvió a confirmar que el menor necesitaba estimulación y un logopeda. Mikel ahora está a punto de cumplir 6 años, pero aún no ha conseguido entrar en una unidad de atención temprana. «Mi hijo va a quedarse fuera. Va a ser uno de esos casos que se han pasado en lista de espera toda su etapa de atención temprana», se lamenta Ruth. Con mucho esfuerzo, esta madre costea de su bolsillo los 600 euros mensuales que cuesta la terapia que necesita Mikel.
La Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) estima que más de 140.000 niños de entre 0 y 6 años con discapacidad o con barreras significativas en su desarrollo no llegan a conseguir una plaza en un centro de atención temprana. «Yo siempre digo que si empezamos a intervenir con un niño con 3 o 4 años, en vez de con 3 o 4 meses, estamos perdiendo un tiempo fundamental en su desarrollo neurológico y eso de atención temprana tiene poco», comenta Raquel Díaz, directora del Centro Altea de Madrid.
Los niños y las familias se juegan mucho con el acceso a este tipo de asistencia, ya que puede suponer la diferencia entre que el menor consiga o no llegar a ser una persona más autónoma y menos dependiente. «Muchos de los que no consiguen una plaza en un centro continúan con su rehabilitación en el hospital», explica Díaz. Sin embargo, para GAT, la neurorehabilitación por sí sola se queda corta en este tipo de pacientes.
«Creemos en un modelo holístico que busca entender la totalidad del caso. La atención temprana está formada por equipos multidisciplinares que pueden tratar tanto al niño como a la familia, su entorno en su globalidad, no por trozos ni a trozos, cosa que a veces nos ocurre en los hospitales», señala José Luis Peña, presidente de GAT y neuropediatra en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
Por ello, la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con una Diversidad Funcional (Patdi), que aglutina sobre todo a padres, lleva años reivindicando que este tipo de servicio sociosanitario «tenga
una cobertura universal en España y esté regulado con una ley estatal».
La ausencia de recursos, las constantes trabas burocráticas ligadas a los servicios sociales –desde donde se suele prestar esta atención– lastran una prestación que es muy dispar en función de la comunidad autónoma donde se viva, denuncia el portavoz de Patdi, Óscar Hernández. En Cantabria, por ejemplo, está incluida dentro de la cartera de servicios de Sanidad, por lo que forma parte de la atención primaria, mientras que en Madrid está regulada como una prestación dentro de los servicios sociales, inmersa en el ámbito de atención especializada a personas con discapacidad.
En el primer caso, comenta Hernández, «el acceso al servicio es rápido, ya que se tarda unos 15 días entre que el pediatra detecta alguna señal de alerta, se deriva al equipo especializado, evalúa al niño y comienza la intervención». En Madrid, en cambio, «el pediatra deriva, los padres realizan una solicitud en la Consejería de Políticas Sociales, se evalúa y se dictamina la necesidad de atención temprana con una media de tiempo para este trámite de siete meses y medio. Una vez obtenido el dictamen, se puede solicitar plaza en uno de los centros, que en su mayoría son concertados», recuerda Hernández.
Según denuncia Patdi en Madrid, «la lista de espera era de 1.706 niños al 31 de marzo, llevando en la lista algunos hasta cuatro años, según los datos oficiales obtenidos mediante solicitud de información pública». «Otras comunidades como la valenciana también tiene lista de espera que supera los mil niños», añade Hernández. En Aragón, el número de niños es de unos 500, aunque ahora se está reduciendo, añade el presidente de GAT, quien recuerda que no todos los niños que necesitan este tipo de atención figuran en las listas de espera, ya que muchos de ellos son atendidos en hospitales o en consultas privadas.
Esfuerzo titánico
En otras regiones, como Canarias, las dos primeras unidades de atención temprana comenzaron a funcionar hace menos de un año, sin protocolos ni equipos especializados, denuncia Ana Olmeda, quien ha vivido en primera fila el sacrificio que ha supuesto sacar adelante a Carmen, su hija. La niña tiene un trastorno de desarrollo tras haber nacido de forma prematura. «Desde que tuvimos el diagnóstico con dos años llevo
pagando el logopeda, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, las sesiones de psicomotricidad», comenta Ana. No duda en aseverar que si no hubiera sido por todo el esfuerzo económico realizado por la familia su hija hoy «tendría una discapacidad ‘de la leche’».
Además de una cobertura universal y una regulación estatal, Patdi considera urgente replantearse los límites de edad para recibir este tipo de asistencia. «Precisamente se denomina temprana porque cuanto antes se empiece es mejor, y no porque se tenga que prestar solo hasta los 6 años. En España en el mejor de los casos a los 6 años desaparece
este servicio y los niños se quedan desamparados», afirma Hernández. Eso le ocurrió a Beatriz Perelló. Si hija –con su mismo nombre– tiene el síndrome de Phelan-McDermid. Esta enfermedad rara le provoca dificultades para comunicarse y sostenerse. Después de cumplir los 6 años, sus padres han tenido que mover cielo y tierra para conseguir algún centro subvencionado. Beatriz lamenta que la administración vea «suficiente» para el desarrollo de su pequeña «la escolarización en un aula de educación especial» en un colegio ordinario. «Necesita mucha más ayuda, esa es la verdad», apunta.