«A los 18 años se acaba la prestación, pero no la discapacidad de mi hija»
► De acuerdo con el Real Decreto 1148/2011, los cuidadores de un hijo con una enfermedad grave tienen derecho a una prestación ► Cuando los menores llegan a la mayoría de edad, esta ayuda se acaba
Desde que Lucía –dependiente severa y con una discapacidad del 83 por ciento–, llegó a la mayoría de edad, el pasado mes de julio, su madre no puede disfrutar de la CUME. Así se llama la prestación a la que, de acuerdo con el Real Decreto 1148/2011, tienen derecho los cuidadores de un hijo con una enfermedad grave hasta los 18 años, mediante una disminución horaria en el trabajo sin reducción económica. Desde entonces Marina Alcaide ha tenido que acogerse a una baja médica para cuidar a su hija, que requiere cuidados directos y permanentes debido a su enfermedad rara (síndrome síncope menos): «Necesita atención las 24 horas del día, 7 días a la semana, 365 días al año. Ella no sabe comer sola, no se viste, no tiene control de esfínteres... Hay que hacerle todo. A los 18 se acaba la prestación, pero no se quita la discapacidad», apunta con ironía.
Reivindicación social
Las esperanzas de esta mujer, y de miles de familias como la suya, están puestas en la Proposición no de Ley (PNL) propuesta por el PP y aprobada en el Congreso de los Diputados por unanimidad de todos los grupos el pasado mes de octubre y por la cual se establece que se elimine el criterio de edad para seguir percibiendo la citada ayuda. Ahora, especifica Alcaide, que se dedica a asesorar a otros padres en esta situación, «la ampliación de esta ayuda en el tiempo depende del actual Gobierno de España, incluyéndolo de alguna forma en los Presupuestos Generales».
El temor general de este colectivo es que la aprobación de la PNL «no sea suficiente y suponga tan solo un parche». Es verdad, lamentan Álvaro y Rocío Villanueva, padres de Alvarete, también con una enfermedad rara, que «están barajando ampliar de los 18 a los 22 años, o como muchísimo hasta los 26, pero el descalabro familiar sigue siendo el mismo». La grave situación de su hijo, que padece una esclerosis tuberosa y una poliquistosis renal, ambas muy virulentas, también llevaron a su mujer, empleada de un gran banco, a acogerse a esta prestación para atender a Alvarete, hoy de 15 años. «No sé qué pasará entonces», apunta Rocío, quien dejó una prometedora carrera profesional tras llegar un colapso personal. «Es implanteable compaginar el cuidado de un menor con discapacidad severa con una situación laboral a pleno rendimiento», recalca.
De hecho, prosigue, «mi hijo está más alto que yo, y es muy difícil gestionar la frustración que le generan sus dolores o sus enfados: no puede hablar y su reacción es morder, tirar del pelo... Incluso ha llegado a romper el arnés con el que va atrás en el coche y se ha situado en la plaza del copiloto. La enfermedad y los problemas conductuales de estos niños se multiplican con la edad. No quiero pensar en el futuro, pero la realidad es que a mi hijo le quedan solo tres años para cumplir los 18 y a mí, por tanto, tres años de relativa tranquilidad».
«Tsunami perfecto»
El límite de edad «no tiene sentido alguno –remarca Álvaro Villanueva– porque a los 18 años (o a los 21 en muchos de estos casos), acaba la escolarización obligatoria. El menor estará mejor o peor atendido en el centro escolar al que acuda, pero hasta ese momento está atendido. El problema se agrava, por tanto, justo cuando termina la escolarización: no hay suficientes centros de día, ni residencias ni, en definitiva, recursos para atender a este tipo de chavales».
Además, advierte este progenitor, también fundador y presidente de Fundación AVA, «es evidente que aumenta la media de edad de los padres, por lo tanto, a la situación física de los padres se añade la económica porque, a medida que se van acercando a la tercera edad, algunos padres pueden estar incluso jubilados. Es el tsunami perfecto, familias con grandes dependientes a su cargo, recursos económicos reducidos y una salud que probablemente empieza a fallar».
«Justicia social»
En su fundación conocen el caso de un chico que está bajo el cuidado de su madre anciana «y no se sabe muy bien quién cuida a quién», apunta este padre. La edad, corrobora Marina Alcaide, «no perdona. El desgaste, el cansancio de lo que supone ser cuidador de un gran dependiente severo... no se tienen en cuenta pero, sin duda, también van haciendo mella en todas estas familias».
La ampliación de la prestación es algo de «justicia social», insiste. En realidad, la Administración, aclara esta madre, «se tendría que dar cuenta de que somos un ahorro. No lo dice Marina Alcaide, lo dice el INE. Nos convertimos en médicos, enfermeros, chóferes... en todo, cuando tendrían que ser los poderes públicos los que facilitaran el cuidado de estas personas. Pero claro, salimos más baratos si lo asumimos las familias, concretamente, las mujeres. Desgraciadamente, muchas parejas terminan divorciándose. Al final, nosotras dejamos de ser personas, profesionales... El único rol que ejercemos es el de madre cuidadora», concluye.
Alternativas posibles
Estas familias, además, urgen a modificar el real decreto de forma «inmediata» para «recoger enfermedades que están fuera digamos de la lista, y que dejan a miles de familias sin la posibilidad de acogerse a esa ayuda». En opinión de Villanueva, «en lugar de hacer la selección por enfermedad, se tendría que hacer por situación real. Porque no solo es un tema de mayoría de edad, sino de la capacidad y de
«Las familias cuidadoras somos un gran ahorro para el Estado», advierte Marina Alcaide, madre de Lucía, de 17 años
la de la situación de cada menor, que es muy probable que no pueda ni comer, ni ir al aseo solo». No solo deberían eliminar el límite de los 18 años, «de forma inmediata, sino ofrecer otra alternativa que nos permita mantener este derecho», ha sugerido el presidente de la Fundación AVA. Por ejemplo, propone, «entre las opciones factibles a largo plazo, a lo mejor se puede estudiar el conceder a la madre o al padre una incapacidad laboral».
Junto a eso, sugiere Villanueva, es necesaria «la creación de centros socio sanitarios donde se les atiendan tanto sus necesidades de ámbito social y de relación (por sus graves problema conductuales y de comunicación...), como sus problemas sanitarios, que pueden ir desde una epilepsia refractaria, un daño cerebral, o una enfermedad degenerativa… No hay más que mirar a países cercanos como Francia o el Reino Unido, donde estos recursos ya existen». De hecho, recuerda, «solo en la Comunidad de Madrid, donde nosotros residimos, hay cerca de 3.000 menores de edad con discapacidad. El problema está en que hasta ahora no se cuenta con centros capaces de reunir y coordinar sus distintas clases, terapias y atenciones médicas». Esta situación, concluye Alcaide, «sí que es una verdadera emergencia social».