Forzados a morir: el ELA es el motivo del 20% de las eutanasias en España
► Los afectados denuncian que se les empuja a pedir la muerte ante la imposibilidad de costear su enfermedad ► Sin apenas ayudas económicas, reclaman una ley por la que se cubran los cuidados que necesitan
Javier Gámez tiene 54 años, vive en Sils (Gerona) y actualmente, de cuello hacia abajo no tiene ninguna movilidad. Lleva un respirador las 24 horas del día y se alimenta a través de una sonda. Hace algo más de cinco años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), por lo que es uno de los aproximadamente 4.500 españoles que conviven con la enfermedad. Afortunadamente, él puede contarlo, pues son muchos, denuncian los propios afectados, los que se ven abocados a la muerte ante la imposibilidad de costear los cuidados que necesitan. Y los datos lo corroboran: las causas más frecuentes entre los pacientes a los que se practicó la eutanasia en 2022 (último año del que hay datos disponibles) fueron enfermedades del sistema nervioso, según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). De ellas, el 41,9 por ciento eran enfermos de ELA, es decir, que del total de eutanasias de ese año (260), aproximadamente el 20% (50 personas) sufrían esta enfermedad, representando una de las principales en las que se solicita esta forma de morir. También recurrieron a esta práctica pacientes de cáncer, de esclerosis múltiple o de párkinson. Bien es cierto que el total de personas que pusieron fin a su vida de esta manera es algo superior según los datos que maneja el Ministerio de Sanidad (288), que aunque no concretan las patologías, sí se refieren a que en la mayoría de casos los solicitantes tenían enfermedades neurológicas. Lo que critican los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica es que muchas veces para ellos la eutanasia no es una elección, sino la única alternativa.
«No culpo a los médicos»
Gámez, exteniente de la Guardia Civil y excomisario de los Mossos d’Esquadra, recuerda perfectamente el día en el que tuvo que responder a la temida pregunta. «En un momento que tuve una crisis respiratoria importante me preguntaron si quería o no que me hicieran la traqueotomía (una incisión en la tráquea para conectar a un respirador artificial). Yo dije que sí, que deseo que la Medicina haga todo lo que esté a su alcance para que pueda seguir viviendo con mis hijos y mi mujer», relata a ABC. Sin embargo, su respuesta no fue suficiente: «Me explicaron que eso requiere una atención las 24 horas y que si no la podía tener, que mejor que optara por otra vía. Claro, yo me quedé parado, porque ¿cuál era esa otra vía, pedir la eutanasia y morirme? Es muy angustioso». No culpa a los médicos que le atienden. Ninguna de las personas que aparecen en esta información lo hacen, pues son conscientes de que los profesionales deben informarles de cuál puede ser su situación si no disponen de los recursos suficientes para costear su tratamiento. «Qué más quisiera yo, y también mi equipo médico, que poder garantizarme esa atención especializada y continua. Pero si no iba a poder tenerla, me aconsejaban que la traqueotomía no era lo mejor, sino que abandonara este mundo», recuerda. Aun así, Gámez se mantuvo firme: «Si cuando me la hagan solo puedo vivir 5 días, pues serán 5 días que habré ganado a la muerte. Si es un año, pues será un año... pero yo quiero seguir abriendo los ojos y viendo crecer a mis hijos», defiende.
De esa consulta, asegura, Javier salió con los ojos empañados y la voz quebrada. A los pocos minutos comenzó a llorar. No sabía a quién recurrir y llamó a Jordi Sabaté, uno de los rostros más conocidos en el activismo por la ELA. «Le estuve preguntando cosas sobre su traqueotomía para saber a qué me enfrentaba», explica. Salió de aquella crisis y a día de hoy sigue sin necesitar la intervención, pero cada vez que acude a una revisión y sale la posibilidad de hacer la intervención la angustia se apo