Francisco Luzón El banquero que luchó para que los enfermos de ELA eligieran vivir
▶Hace siete años un diagnóstico le cambió la vida. El hombre de éxito se convirtió en el rostro de una enfermedad invisible. Hasta su fallecimiento, luchó por la dignidad de esos pacientes
No se movía. No hablaba. No podía comer ni respirar por propia voluntad. Pero soñaba cada día con despertarse al día siguiente y avanzar en la lucha contra la ELA. La enfermedad que ayer le robó su vida fue también la que le dio un nuevo propósito de vida. Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948) lo había sido todo en el sistema financiero español. Fue presidente del Banco Exterior de España, fundador de Argentaria y mano derecha de Emilio Botín en el Santander. Se retiró en 2012 con una jubilación de 65 millones de euros que no pasó desapercibida. Solo un año después empezó a notar los primeros síntomas de ELA, una enfermedad perversa que paraliza progresivamente todos los músculos mientras conserva intacta la capacidad intelectual. La peor de las torturas que deja una mente atrapada en un cuerpo inmóvil. A Luzón, los primeros músculos que le fallaron fueron los de la garganta. Empezó a hablar raro y le costaba tragar. Al principio, creyeron que era un problema de sus cuerdas vocales o incluso un cáncer. Tardó un año en dar con el diagnóstico de una enfermedad para la que nadie ni nada está preparado, ni siquiera los sistemas sanitarios de los países desarrollados.
El primer año lo dedicó a buscar una cura en algún lugar del mundo. Consultó con seis especialistas diferentes, tres en España y otros tantos en Estados Unidos. Todo fue en vano. La medicina es global y no existen milagros en ningún lado. Tampoco para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por su acrónimo ELA. Al menos, no todavía.
Su siguiente periplo tuvo lugar en territorio español. Recorrió todas las unidades especializadas en esta enfermedad neurológica para conocer las carencias de los pacientes y de sus médicos. Ya había decidido que su nuevo proyecto de vida debía volcarse en buscar respuestas para una patología olvidada.
Luzón se embarcó en un proyecto que le ha mantenido tan activo en sus últimos años como en sus años de gran banquero. Buscaba una causa a la que dedicarse tras su retiro y se topó de bruces con ella. Creó la fundación que lleva su nombre, aportó gran parte de su patrimonio y decidió emprender una lucha global contra la enfermedad. Lo hizo con el respaldo de su mujer y de sus hijos, sus mejores apoyos. Puso en marcha la institución como una empresa que debía tener objetivos y resultados.
Cuidados para todos
El reto era incentivar la investigación de una enfermedad olvidada que no despertaba el interés de las empresas farmacéuticas ni de instituciones públicas. Y para visibilizarla, mostró su cuerpo herido en numerosos actos públicos. Se desplazaba en silla de ruedas y solo podía comunicarse con la mirada y la ayuda de un teléfono móvil y una aplicación que transformaba su escritura en una voz metálica. No veía compasión en los ojos de los demás. No le importaba mostrar su debilidad física. Lo único que buscaba era sensibilizar a la