Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero, además de ser el día de Andalucía, es el de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras. No es un día de celebración, sino de reivindicación y de dar visibilidad a esas más de 7.000 patologías consideradas minoritarias, poco frecuentes o raras.

Puede ser que para muchas personas intentar dar visibilidad a estas enfermedades ante una pandemia resulte egoísta. Para quienes no lo sepan, las personas que padecemos alguna de estas enfermedades somos los grandes olvidados. Olvidados ante el desconocimiento de la sociedad, de la investigación y de los recursos, diagnósticos y tratamientos, entre otras muchas cosas. Y sí, también tenemos derecho y el deber, aunque sea una vez al año, de reivindicar que existimos.

Ante una pandemia como la que estamos viviendo, todo se está atrasando o cancelando. Nuestros diagnósticos tardan aún más, y con ellos el saber ponerle nombre a lo que padecemos, la posibilidad de algún tratamiento, si lo hay, y la posibilidad de una mejoría.

Todos somos víctimas de esta pandemia, pero unos la sufren más que otros.

Mientras no se sigan respetando las normas de seguridad y el toque de queda y se continúen celebrando las fiestas ilegales, entre otras muchas cosas, continuaremos en este bucle. Y continuará la saturación de nuestro servicio sanitario y el agotamiento de nuestro personal sanitario, nuestra salvación en este camino que nos ha tocado.

Un niño es tratado en la Fundación Nipace