Convivir con el autismo infantil sin perder el humor

▶ La cómica Raquel Sastre reivindica la atención temprana en ‘Risas al punto de sal’

Con un año, Emma daba sus primeros pasos, hacía palmitas y balbuceaba ‘pa’ y ‘ma’. Y, a los 13 meses, se estancó. Cambió las gracias por rabietas y miradas ausentes. Su madre, la cómica Raquel Sastre, pensó que podía tener TEA, pero tras un análisis genético llegó el diagnóstico definitivo: síndrome de Phelan-McDermid, un trastorno del desarrollo que suele incluir entre sus síntomas autismo, pero también hipotomía, rasgos dismórficos leves... Esta realidad les cambió la vida, pero Sastre ha logrado relatar su experiencia sin perder el humor en

‘Risas al punto de sal’ (Planeta).

«Me gusta escribir desde pequeña, pero nunca pensé que haría una novela sobre cómo es tener una cría con discapacidad», añade esta madre murciana, que lleva años relatando su día a día en Twitter con el mismo humor negro que ha trasladado al papel. «El humor hace que uno esté más relajado. También ha evitado a otros mi ira. A mí es la técnica que mejor me va para descargar tensión, pero hay quien hace running», bromea.

No saben cuánto durará

En ‘Risas al punto de sal’, además, reivindica la importancia de la atención temprana. La terapia a la que asiste Emma desde hace tres años, un método de aprendizaje centrado en la familia y los espacios cotidianos, ha permitido que, a punto de cumplir 5 años, haya logrado grandes avances: «Ella es muy impulsiva, tiene la frustración propia de los TEA, un poco de hipotonía... Pero habla fluido. Cuando se la entiende menos no sabemos si es por ser de Murcia. Y ahora su capacidad intelectual incluso está un poquito alta para su edad. Nunca imaginamos que avanzaría tanto, aunque no sabemos cuánto va a durar, porque tiene regresiones». De hecho, con apoyo, va al colegio que sus dos hermanos mayores.

Raquel Sastre

Lamentablemente, admite, no todos los diagnósticos llegan tan pronto ni todos los padres pueden contar de inmediato con estos apoyos. «La atención temprana debería estar incluida dentro de la Sanidad y no depender de Educación o Servicios Sociales. Varía mucho de una comunidad a otra. No puede ser que haya que desembolsar un dineral para acceder a terapias de calidad», recuerda Sastre, quien insiste en la importancia de recurrir a métodos basados en la evidencia científica. «Tener un hijo con discapacidad supone una carga económica, a lo que se suma que uno de los padres tiene que dejar de trabajar o reducirse la jornada. Esto es insostenible para muchas familias, que aplazan ciertos tratamientos, y eso merma mucho su salud», reivindica.

Y luego está la carga psicológica. «Tras el duelo y la aceptación, el día a día sigue siendo complicado, porque tenemos hijos que no van a ser independientes. Cualquier tarea exige mucho más esfuerzo y tiempo, por lo que tu día a día acaba siendo el apoyo a ese menor», asume Sastre, que dejó de vivir volcada en la comedia porque «salvar a bebés» como hace su pareja, neonatólogo, «parecía más importante que contar chistes». «El futuro ni nos lo planteamos. Probablemente Emma necesite mucha ayuda, así que tratamos de darle las mayores habilidades posibles para que el día de mañana pueda funcionar».

«No puede ser que haya que pagar un dineral para acceder a terapias de calidad»