«Nos están dejando morir y no nos dicen por qué»
▶El comisario de los Mossos Javi Gámez, con ELA, publica una guía para ganar autonomía solo con la voz ▶Censura las prórrogas de la ley que abocan a la eutanasia a los enfermos sin medios para costear su atención
Enciende el televisor con su móvil, con el control por voz. En la pantalla aparecen unos apuntes en inglés con los que estudia dariya –dialecto del árabe, mayoritario en Marruecos–. Empezó a hacerlo hace unos meses, para sorprender a su mujer. «Tengo facilidad para los idiomas», presume. Hijo de un capitán de la Guardia Civil, Javi Gámez (Granada, 1971) tuvo clara su vocación desde muy joven. «Quería ser policía, pero a mi padre no le hacía gracia la idea», cuenta. Tanto fue así que intentó disuadirlo. El mismo día que tenía que hacer la prueba en la escuela de guardias, con 17 años, se examinó de la Selectividad, por lo que tuvo que presentarse en el turno de incidencias. Aún así, el progenitor insistió y lo acompañó a matricularse en la universidad «por si acaso».
Gámez escogió informática, pero no cursó la carrera y acabó siendo ‘polilla’. Como operativo, guarda los mejores recuerdos durante su etapa en la Policía judicial y, cuando se pasó a los Mossos d’Esquadra, como mando de la Comisaría General de Recursos Operativos. Mención especial hace a la Brigada Móvil (Brimo), que le hizo «recuperar la ilusión tras el 1-O». La acogida, el compañerismo y la lealtad de los ‘dragones’, aún le sacan ahora una sonrisa.
Entre otras condecoraciones –acumula unas cuantas–, el Ministerio del Interior, con Juan Ignacio Zoido al frente, le concedió en 2017 la medalla al mérito policial con distintivo blanco, que reconoce «un alto sentido del patriotismo o de la lealtad», así como «sobresalir en el cumplimiento de los deberes de su empleo».
Solo unos meses después, vio que no podía realizar la pinza con los dedos de una mano –juntar índice y pulgar– y pidió cita con el traumatólogo. Rezó para que fuese el síndrome del túnel carpiano, pero no acabó de fiarse y antes de tener el diagnóstico, concertó también una visita con el neurólogo. Un martes y 13 le dijeron lo que era: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). «Lo del cubo de agua fría se queda muy corto», explica ahora desde su cama articulada, en su casa de Sils (Gerona). Junto a él, su perra Noor. Ya no tiene movilidad, pero sí cierta autonomía gracias a unos pocos elementos que controla solo con su voz. «Hago la compra, la declaración de la Renta, tramito expedientes administrativos o pido comida a domicilio», cuenta satisfecho. Lo hace a menudo para sorprender a su pareja.
La enfermedad causa un deterioro progresivo de las neuronas motoras hasta que mueren. Cuando comienzan a dañarse dejan de enviar mensajes a los músculos, y por eso Gámez ya no puede utilizar sus manos. Tampoco caminar. Durante ese proceso, explica, sufrió fasciculaciones y calambres muy dolorosos, hasta que, una vez sus extremidades dejaron de responder; el dolor desapareció y también su movilidad. La degeneración progresiva también afecta al habla, a la capacidad de tragar y respirar. Éste último es el mayor riesgo. Por ahora, el comisario cuenta con un respirador no invasivo, pero teme el momento en que necesite estar intubado y con ello, asistencia las 24 horas. «No podré pagarlo», advierte.
Guía para guerreros
«Cuando imaginaba estar como estoy, decía: ‘antes me quito de en medio’, pero mírame», dice al rechazar esa idea primigenia tras el diagnóstico. Solo con su voz apaga o enciende la luz, la tele, el ventilador, las esterillas calefactoras que tiene sobre las piernas o el respaldo de la cama. Fue su terapeuta ocupacional la que le contó que muchos de los enfermos que visitaba no contaban con su autonomía y así fue como Javi se decidió a escribir una guía.
«Al principio me sentía un poco tonto, explicando cosas tan básicas», confiesa. Lo que a él le parecía «básico» puede significar más calidad de vida para aquellos que han visto mermada su movilidad, no solo por la ELA. «Lo hago porque hay muchas personas que no se pueden comunicar a través del teléfono; no pueden usar las manos, ni enviar mensajes, porque no pueden usar sus dedos, pero con nuestra voz podemos hacer lo mismo que vosotros con vuestras manos. Con un teléfono y un asistente de voz. Además, es muy básico, muy fácil y muy barato», detalla.
Mientras algunos se enfrascan en las vicisitudes de la inteligencia artificial y sus aplicaciones, hay una parte de la población que busca, simplemente, ganar la autonomía que les ha robado alguna
Cuando supo que se quedaría postrado en una cama, pensó en «quitarse de en medio»; luego lo descartó
dolencia. Permanente o no. Por eso Gámez ha publicado la ‘Guía para personas dependientes con espíritu guerrero’, un manual online que aporta algunas claves para ganar libertad, «sentirte bien contigo mismo, porque no estás molestado a los demás», cuenta.
También ganan los cuidadores. La ha elaborado poco a poco, con un trabajo constante –8 o 9 horas diarias durante los últimos meses–, solo con su voz. «Como me dice mi ‘fisio’, Gloria: ‘Jolín, Javi, es que la Alexa –asistente virtual de Amazon– de mi padre es mi madre. Ojalá lo pudiese tener así’». «Solo espero que esta guía contribuya a que todo el mundo tenga a su alcance estos pequeños avances de la tecnología que nos permiten ser un poquito más nosotros y un poco menos dependientes».
Noor entra y sale de la habitación a su antojo. Una de las veces, trae un juguete verde, como un hueso, pero con los laterales en forma de maraca. «Cógeselo, lo que le gusta es tirar», alenta Javi. «¿Agua, un café? Lo que quieras, pero tendrás que hacértelo tú, yo no me voy a levantar», bromea.
Desde su cama, repasa los diferentes consejeros con los que ha coincidido al frente de Interior, valora las penúltimas decisiones del departamento, y enumera a algunos de los compañeros con los que, en las filas de los Mossos, fraguó un vínculo inquebrantable. Porque Gámez, desde su cama, no deja de ser un comisario de la Policía catalana, aunque el Cuerpo se haya olvidado de brindarle apoyo institucional. De estar al lado de uno de los suyos, lamenta. Ni están, ni los espera. Tras la publicación de la guía recibió una llamada y un mensaje. Poco más. Han pasado cuatro años y medio desde el diagnóstico, aunque no por eso deja de doler.
Ley ELA
Ahora su batalla es otra: la aprobación de la ley ELA, o lo que es lo mismo: su esperanza de vida. El plazo de presentación de enmiendas se ha prorrogado en el Congreso ya en más de 40 ocasiones. «Nos están dejando morir y no nos dicen por qué». «Dicen que el peor insulto es que te ignoren, pues yo me siento muy insultado. Nos sentimos así todos los enfermos de ELA y los familiares de los que, por desgracia, han tenido que llegar a decidir: ‘Tengo que morir porque no me puedo seguir pagando vivir. No me puedo costear la vida. Para mí es un capricho demasiado caro’».
«Está claro que es una carga presupuestaria» y desliza un cálculo rápido: «El bono cultural para los que cumplen 18 años. Son unos 500.000, por 400 euros cada uno, son 200 millones de euros. Somos 4.000 enfermos de ELA, de los cuales, bastantes menos de la mitad, necesitan atención domiciliaria las 24 horas. Si ascendiese a 50.000 euros anuales por enfermo, estaríamos hablando de 100 millones. El bono cultural son 200, pero son 500.000 votantes potenciales y los enfermos de ELA somos 4.000 con las ideas ya muy claras. Además, ellos ya deben calcular que a las elecciones de diciembre, unos 600 ya no llegamos. Entonces, ¿para qué esforzarse?».