La Reina apuesta por impulsar «la medicina genómica» para tratar las enfermedades raras
Preside en Sevilla los actos del 25 aniversario de la fundación de este tipo de patologías
Hacía tiempo que la Reina Letizia no visitaba oficialmente Sevilla. La última vez acudió con el Rey, que recibió la medalla de Andalucía en San Telmo. Ayer lo hizo sola para presidir los actos del 25 aniversario de la Fundación de Enfermedades Raras, Feder, una organización que atiende las necesidades de las personas que sufren estas patologías que afectan a cinco de cada 10.000 personas. Según los datos, en Sevilla hay 41.000 personas afectadas por estas patologías y la capital hispalense se ha convertido en referente en la lucha contra estas enfermedades.
Doña Letizia, presidenta de honor de Feder, posó con miembros de la Fundación y otras personalidades en las puertas de Fibes, donde fue recibida con una ovación a un acto que comenzó con la actuación de Siempre Así cantando ‘Si los hombres han llegado a la luna’.
La implicación de Doña Letizia
con las enfermedades raras quedó patente en su discurso, donde subrayó la importancia de la investigación en genómica para luchar contra las mutaciones que causan estas enfermedades. Así dejó claro que reconocer la especialidad en genética clínica es «medular para impulsar la medicina personalizada de precisión» y que cuando se habla de prevención no sólo se refiere a la primaria, sino a esa prevención ligada a investigación, diagnóstico precoz y acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias.
«Si no identificamos las causas de las patologías raras, no podremos prevenirlas», dijo. Además destacó que prevenir también es frenar las consecuencias de padecer una enfermedad poco prevalente. Y apuntó que una de las herramientas es el cribado neonatal, y Feder lleva mucho tiempo trabajando para que incluya más patologías y sea homogéneo en nuestras 17 comunidades autónomas.
«Otro año más, otro día mundial más, seguís poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica, discapacitante, que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a todos los órdenes de la vida», afirmó la Reina. «Gracias por vuestra fuerza, vuestra generosidad, vuestra paciencia y vuestra inteligencia. Y la capacidad que demostráis para seguir cuidando, para seguir insistiendo en vuestros derechos y seguir recordándonos que ese camino lo debemos hacer juntos», sentenció Doña Letizia, comprometiéndose a seguir junto a ellos cuando cumplan otros veinticinco años más.