Los héroes de Andrade
municipio. Muchos están ya diagnosticados, pero otros tantos prefieren vivir sin saber y se niegan a hacerse las pruebas, aunque esta enfermedad cuenta con apellidos propios que los especialistas tienen claramente localizados. Sin embargo, de momento sólo se han detectado 70 casos de portadores asintomáticos. Para los lugareños, la enfermedad de Andrade es una especie de
Los trasplantados de Valverde tienen una asociación para difundir la enfermedad arcano al que tienen mucho miedo. Un atavismo oscuro. Pero en los últimos 20 años el tabú se ha convertido en esperanza.
Gran parte de la culpa de este cambio la tiene el doctor José Pérez Bernal, un apasionado intensivista que fue coordinador de trasplantes de Andalucía durante la última década de su carrera profesional. Ahora, ya jubilado, Pérez Bernal ha pasado de ser intensivista a activista de las donaciones. Y relata el milagro de los trasplantes en dominó o secuenciales, la solución para los enfermos de Valverde, con la ilusión intacta: «Al principio no había ningún tipo de tratamiento para ellos, pero a finales del siglo pasado los especialistas comenzaron a plantear una posibilidad que entonces sonaba a locura. Si se ponía el hígado de un enfermo de Andrade en un receptor de más de 60 años y, a su vez, al donante se le trasplantaba el hígado de un cadáver, podríamos salvar dos vidas en lugar de una». La teoría decía que el órgano afectado por la mutación de la transtirretina podía implantarse en una persona mayor porque los efectos tardan 30 años en aparecer, es decir, los sufrirían por encima de los 90. La jugada era la siguiente: un enfermo prioritario en lista de espera aguardaba el órgano de un fallecido, pero cuando se producía la alarma, el servicio de coordinación llamaba al enfermo de Valverde y se hacía el trasplante en dominó. «El primero se consiguió en 1999 en el Hospital de Bellvitge de Barcelona y luego también se hicieron algunos en Murcia, pero en Sevilla desarrollamos una unidad y acabamos haciendo 27 trasplantes de este tipo», explica Pérez Bernal. El responsable de la Unidad de Trasplante Hepático de Bellvitge, Joan Fabregat, trata fundamentalmente el foco balear y ha dirigido más de 40 intervenciones de este tipo en su hospital: «Lo más importante del dominó es que permite ampliar el pool de donantes, que es muy importante teniendo en cuenta la desproporción actual entre el número de donantes y los pacientes en lista de espera».
Conocen a su donante
Pero esta extraña historia tiene aún otro capítulo mejor. En España está prohibido que el receptor conozca a su donante o a su familia. Sin embargo, en el caso de los trasplantes en dominó el contacto es inevitable. El valverdeño y su receptor están en quirófanos aledaños. Sus familias aguardan en las salas de espera muchas horas y siempre acaban hablando entre ellas. Luego los dos pacientes comparten UCI. Es imposible no saberlo. Dos más dos son cuatro. En el hospital nace una nueva hermandad que se convierte en indisoluble. «Mi receptor se llama Manuel, es vasco, pero vive en El Viso del Alcor, en Sevilla. Ahora con la pandemia hace tiempo que no nos vemos, pero mantenemos la relación, claro que sí», cuenta Carlos Arrayás con naturalidad. Su apellido está directamente vinculado a la cadena genética de esta enfermedad, que se detecta por sagas. Por eso para él no supone ningún problema hablar del asunto e incluso bromear: «A Manuel, que es de Bilbao y es un poco seco, le dije al salir del hospital que no se fuera muy lejos porque como mi hígado nuevo no funcionase me tenía que devolver el que yo le había prestado». Otra valverdeña que ahora vive en Constantina, Carmen, pasa fines de semana con su receptora, Antonia García, que es de Dos Hermanas: «Somos familia desde que entramos en el quirófano».
Cuando era joven, Carlos oía hablar de la enfermedad en su pueblo con distancia. «Me parecía todo un rollo». Pero al pasar los 30 comenzaron los síntomas. Primero diarreas, luego hormi
«Muchos no se hacen la prueba porque prefieren no saber, aunque conocen los apellidos que la tienen», dice el doctor Gómez Bravo