Cuando la enfermedad ‘dulce’ debuta en la edad pediátrica
▶La diabetes tipo 1 es la tercera patología crónica más común en la infancia y afecta a más de 30.000 menores de 15 años
En la edad pediátrica, los debuts diabéticos suelen causar un tsunami con innumerables consecuencias en la vida del menor. Estas situaciones a menudo invisibilizadas son, además, más habituales de lo que parece. De hecho, la diabetes tipo 1 es la tercera patología crónica más común en la infancia, y afecta en España a unos 30.000 niños menores de 15 años, según datos de la Fundación DiabetesCERO.
La enfermedad llega, relata Sara Riñón, madre de Sara (14 años) «de forma totalmente inesperada. Mi hija siempre ha sido una niña fuerte, sana y alegre. Fue un ‘shock’ recibir el diagnóstico a las puertas de la UCI Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), donde ingresamos de urgencias y no salimos hasta ocho días después».
Es verdad que los dos meses anteriores fueron un ‘calvario’ en casa. «La veíamos adormilada, con un cansancio extremo, sin energía apenas y adelgazando sin parar. Fuimos hasta tres veces al médico, pero no daban con lo que le pasaba». «Al principio tenía muchísima hambre y sed. Comía –recuerda la niña– y todo me sabía mal. No podía pensar, no me acuerdo de casi nada. Falté mucho al colegio y me salté los exámenes globales. Hasta que un día me desplomé y desperté dos días más tarde ya ingresada».
Un relato de partida que comparten Javier Noya, padre de Daniela, que recibió el diagnóstico con 11 años (ahora va a cumplir 13), y también Maricarmen, madre de Valeria, la más pequeña del grupo, que lo hizo hace tres años, cuando tenía 5.
Todos ellos pasaron por una situación parecida, primero de peregrinaje a la consulta del médico con síntomas similares y con un duro aprendizaje posterior. «Al principio cambia toda la dinámica del círculo familiar completamente, pero luego hay una adaptación y normalización», puntualiza Noya. En el caso de Valeria, y dada la corta edad de la niña, la familia no tuvo más remedio que buscar un colegio con servicio de enfermería. Por su parte, la madre de Sara dejó temporalmente el trabajo.
Ante esta realidad, resulta clave que el niño, su familia y cuidadores, a través de una estrecha relación con el médico,
Esta adolescente ha decidido darle la vuelta a la enfermedad y ayudar a otros niños que estén pasando por la misma situación. Tan sólo seis meses después de su debut, hace ahora un año, pidió permiso y consejo a su mediático padre, Jota Abril, para abrirse una cuenta en Instagram que funciona con el nombre de @unatortugadiabetica. Desde ahí, con un enfoque siempre positivo, cuenta cómo es su día a día. «Mi intención es explicar cómo es la diabetes a los niños que acaban de empezar. Ahí enseño cómo se pesan los alimentos, cómo funcionan los pinchazos o la bomba que me acaban de poner, que ha mejorado mucho mi vida». sean capaces de aprender a manejar correctamente el uso de la insulina y controlar que la glucemia se sitúe en valores normales. Es lo que el doctor Manuel Aguilar, médico especializado en endocrinología y diabetes pediátrica en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, denomina ‘educación terapéutica’. Esto supone, explica Aguilar, «la asunción de que es un problema crónico, de entender a la perfección lo que supone la elevación o descenso de la glucosa, el aprendizaje de técnicas para pinchar o cambiar el sensor, o los cambios que requiere el paciente para adaptarse a la actividad física, por ejemplo». «Es una enseñanza muy compleja que requiere tiempo y es imprescindible la involucración de los padres porque el debut de muchos niños sucede a una edad muy temprana. Cuando esto ocurre, es fundamental que la familia conozca al menos los aspectos y cuidados fundamentales que requiere esta enfermedad», insiste este médico. Al final, corrobora Javier Noya, «te conviertes un poco en el doctor de tu hijo».
Calidad de vida
Lo cierto es, admite este experto, que «tanto el tratamiento, como el pronóstico y el seguimiento de esta enfermedad han mejorado muchísimo en los últimos años con la utilización de bombas de insulina de última generación que conectan con el sensor, y que estos avances han aumentado la calidad de vida de las personas con diabetes, pero es fundamental que los pacientes –insiste– tengan un soporte adecuado y unos cuidados para que puedan mantener su calidad de vida y ejercerla según sus expectativas».
De hecho, hoy por hoy, las tres niñas hacen vida normal. Sara estudia segundo de Secundaria, hace deporte y divulga en redes la enfermedad para ayudar a otros en su misma situación. Daniela, la más pequeñita, sigue con el baile, de hecho compitió hace un par de semanas en la final de un campeonato de baile en Andalucía y Daniela está retomando poco a poco el fútbol. «En casa no se habla de enfermedad, hablamos de patología», concluye Javier.
Tras el diagnóstico, el menor y los progenitores deben formarse en los cuidados necesarios