Bruno, primer niño tratado con células madre para la recuperación neuronal
Se inicia un ensayo pionero en España en menores con daño cerebral adquirido
«Todo padre quiere que su hijo llegue a cumplir sus sueños. Yo solo pido que Bruno pueda disfrutar un poquito de la vida». Son palabras de Macarena Fernández, madre de un niño de diez años con daño cerebral adquirido desde 2015, que esta semana se ha convertido en el primer paciente de un ensayo clínico pionero en España, en el Hospital Niño Jesús de la capital, con el que se pretende mejorar la calidad de vida de estos pequeños mediante la infusión de células madre a través de la médula espinal.
Bruno era un niño sano, pero con cuatro años y medio un intenso dolor de cabeza le provocó el llanto mientras jugaba al escondite con su familia en casa. Ese hecho marcó el inicio de un nuevo camino. El diagnóstico: una romboencefalitis de la que, tras años de pruebas, no han conseguido saber la causa. «Se quedó en estado vegetal y, a base de mucho trabajo de estimulación, hemos conseguido que esté conectado con la realidad. Nos reconoce, nos intenta responder con gestos. Si le llamas, mira. Te entiende lo que dices. Pero también está muy frustrado y llora mucho cuando no consigue hacer algo», explica su madre. El ensayo tiene como objetivo conseguir cierta recuperación neuronal que permita a estos pequeños una mejora funcional. No se trata de ningún milagro, pero estos padres están convencidos de que el futuro de la lesión cerebral está en las células madre. «Con Bruno partimos de una situación muy mala. Está muy afectado y para nosotros este ensayo significa esa oportunidad muy grande», asegura Macarena Fernández en conversación con ABC.
Además de su hijo, que ya ha recibido la primera infusión, hay otros dos niños seleccionados. Empezarán el tratamiento de uno en uno y con intervalos de tres meses de diferencia. Si con ellos funciona, se tratará a otros siete menores que aún no han sido escogidos de una lista de espera. Los elegidos tienen que tener entre 8 y 15 años, daño cerebral adquirido muy grave desde hace al menos cuatro años y que en los últimos dos no hayan experimentado grandes cambios.
«De las células madre podemos conseguir muchas funciones. Sabemos que pueden mejorar el funcionamiento y regeneración del tejido cerebral. Hay estudios en adultos, pero en niños es más difícil investigar. Desde hace años, en el Niño Jesús teníamos la ilusión de mejorar a niños que tras sufrir daño cerebral quedan con secuelas importantes. Investigar con tejidos vivos en niños tiene muchísimos impedimentos. Nos ha llevado casi tres años conseguirlo y ya lo tenemos aquí», explica a este diario la doctora María Luz Ruiz Falcó, jefa de Neurología del centro. Con este estudio, los investigadores quieren ver no solo que la terapia consigue mejoras demostrables, sino averiguar cuál es el momento más adecuado para que el menor la reciba y la cantidad efectiva. El equipo del Niño Jesús se encarga, además, de extraer y acondicionar las células madre de esta investigación en la «sala blanca» con la que cuenta el hospital.
El ensayo también es el resultado del empeño de los padres de Bruno, Macarena y Rafael: «Llevamos esperando esto mucho tiempo, más de tres años, desde que se iniciaron los trámites, con muchas piedras en el camino que hemos tenido que ir sorteando. Por fin se ha hecho realidad. Estamos emocionados, nerviosos, y con mucho miedo a las expectativas».
Igual de fundamental ha sido la labor de Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y madre de un hijo con daño cerebral adquirido, que lleva desde 2011 luchando para que los niños con estas lesiones tengan las mismas posibilidades de rehabilitación en la sanidad pública que los adultos.
De ensayo a medicamento
En abril de 2023 se presentarán los resultados finales del estudio. «Si todo va bien, la ilusión es probarlo también con pacientes menos graves y que pase de ser un ensayo a un medicamento de uso en la actividad clínica habitual», señala la doctora Ruiz Falcó.
Las expectativas por parte del equipo médico son realistas: «Cuando hablamos de daño cerebral importante, cualquier mejora funcional es motivo de gran alegría. Que sea capaz de una mejor conexión durante algún tiempo con su familia, que tenga un mejor confort, mejor situación respiratoria o digestiva y más momentos de relación con el medio pueden sernos suficiente», aclara la doctora.
Este proyecto se ha puesto en marcha gracias a la financiación privada. Se puede seguir colaborando mediante la campaña ‘Células madre para Bruno y muchos más’, en la web migranodearena.org.
Investigación
«Sabemos que las células madre pueden mejorar el funcionamiento y regeneración del tejido cerebral»