«No me puedo mover, ni comer solo o tener la cabeza erguida... ¡Pero soy feliz!»
► A sus 25 años, Xavi Argemí ha aprendido a morir para poder vivir con Duchenne, una grave enfermedad que no le ha quitado las ganas de existir
MADRID
Tiene 25 años. No puede caminar. Tampoco comer solo, mover los brazos, tener erguida la cabeza... «Pero puedo afirmar que tengo una vida feliz». Así de rotundo se confiesa Xavi Argemí, un joven que, postrado en su casa de un pueblo cercano a Tarrasa (Barcelona), vive día a día con Duchenne, una enfermedad degenerativa incurable que limita toda su capacidad muscular, y por la que le pronosticaron pocos años de vida que ha superado con creces. Pero ese inseparable compañero de viaje no le ha impedido perder la ilusión, sacarse la carrera de Multimedia, querer trabajar y hasta escribir un libro que acaba de ver la luz: ‘Aprender a morir para poder vivir’.
Su historia comienza en 1995, siendo el pequeño de una familia de nueve hermanos. Con tanta prole, sus padres se percataron de que Xavi no hablaba ni se movía como los mayores a la edad de tres años. Comenzó un periplo de citas médicas. Llegaron a pensar que era autista, incluso que tenía un retraso mental. Pero no.
El diagnóstico llegó un 11 de marzo de 1999 cuando no había cumplido los cuatro años. Ese día hubo lloros en aquel hogar. «No esperábamos que fuera algo tan grave —recuerda Emilia, su madre—. En aquel momento, mi mente avanzó más rápido que la enfermedad y solo pensaba en sillas de ruedas, grúas para moverle, finales fatales... Me dije: «¡Basta!». Decidí vivir el presente y aprovechar cada minuto de vida de mi hijo».
Cuando Xavi comenzó Primaria se percató de que no podía subir escaleras y le pusieron un ayudante que le acompañara para ir en el ascensor. Tampoco era capaz de jugar al fútbol. Enseguida llegó la silla de ruedas. «En mi casa me arrastraba por el suelo y en la de mis abuelos bajaba las escaleras sentado dando botes. Hubo muchos coscorrones. Cada día era una aventura, mi cuerpo me sorprendía con alguna nueva limitación».
Confiesa que ha tenido que aceptar la enfermedad a diario. «He tenido que ser consciente de que quizá en las próximas horas ya no podría jugar al fútbol, hacer un viaje o montar en bici. Sé que es preciso aceptar todas las limitaciones día a día: las que ya tengo y las que quizá me asalten hoy. Lo acepto. No me queda otra».
«Mi reto diario»
Pensar de esta manera le hace sentirse más libre. «De nada me sirve angustiarme por no poder moverme, no poder comer solo, no poder... Si no lo hago, entonces tendría dos problemas: el de las limitaciones por la enfermedad y el de pensar todo lo que no puedo hacer. Al aceptar mi realidad me quedo más tranquilo. Las cosas que no puedo hacer pasan a ser circunstancias, y las cosas por las que aún puedo luchar sí son problemas. Los problemas se afrontan, las circunstancias hay que saber llevarlas. Este es mi reto diario. La enfermedad no me gusta, pero la tengo por alguna razón y, cuando lo asumo, empiezo a ver la vida de manera más positiva».
Aún así, la inmensa fortaleza de este joven ha llegado a tambalearse. Ha sufrido varias ‘crisis’, un trance que le produce gran ahogo, lo que le ha llevado en más de una ocasión a pensar que perdía la vida. «Un día —explica su madre— le pasó con sus amigos. Todos pensaban que se moría en aquel instante. Por fortuna sobrevivió y aquel suceso les ha creado un vínculo muy especial. Hoy siguen siendo como de la familia».
Emilia confiesa que ser testigo de sus crisis, «ahogándose, muriéndose, te va preparando para cuando llegue el momento de su ida». Su hijo añade que, por ello, ha tenido que «aprender a morir para poder vivir». Precisamente, para vivir le ayuda mucho dar gracias por lo que tiene «y no quejarme tanto por lo que no tengo», insiste Xavi.
Cada mañana, cuando se despierta, su madre —que se encarga personalmente de todo su cuidado— le quita la sonda de la cena del día anterior y le coloca la del desayuno mientras le cambia de postura en su cama. Le asea, viste y le sienta en su silla de ruedas. «Mi día lo dedico a leer, a recibir sesiones de fisioterapia, ver documentales, estar con mi perra a la que adoro, recibir a mis amistades —ahora más que estoy vacunado del Covid-19—, a salir al jardín, ver los árboles, observar la naturaleza, escuchar a los pájaros... Sentir la vida. Todo es maravilloso», comenta muy convencido.
Ser realista «Toda mi vida he sido consciente de que en las próximas horas habría algo que ya no podría hacer»
Emilia, su madre «En cada una de sus crisis, verle ahogándose, muriéndose, te prepara para el día de su ida»
Añade con mucha naturalidad que se ha sacado una carrera universitaria a distancia en la UOC. Eso sí, ha tenido que inventar mil artilugios para poder acceder desde su silla al ordenador. «Cuando me mandaban algún trabajo, se los dictaba a mis hermanos o padres y lo copiaban en el ordenador. Ahora tengo muchas ganas de trabajar. Tendré que hacerlo como diseñador freelance para no estar atado a horarios ni lugares porque mi estado a veces me juega malas pasadas».
Emilia vive igualmente el día a día que le marca la enfermedad de su hijo. «En ningún momento le he mimado más que a sus hermanos ni le he permitido ser un consentido. De lo contrario tienes un hijo tirano, déspota, lleno de exigencias o lamentaciones. Afortunadamente su categoría humana ha unido mucho a la familia».
Su familia, precisamente, es su medicina. «Me da vida celebrar los cumpleaños de todos, hablar con mis tíos, que me cuenten sus problemas y sentirme útil al ayudarlos, celebrar el nacimiento de cada sobrino y verlos crecer. Me emociona», reconoce Xavi.
«Así pienso de la eutanasia»
Ahora está ilusionado por el éxito de su libro, que confiesa que ha escrito dictando el texto a su familia o marcando las teclas de su móvil porque sus dedos sí los puede mover. «Me escribe mucha gente. Me piden consejos para ser positivos. Hay numerosas personas muy enfermas y solas. Me preguntan por la eutanasia. Estoy convencido de que la gran mayoría no querrían morir si tuvieran cubiertas todas sus facetas vitales para no sufrir y estuvieran acompañadas. Lo que necesitan es evitar el sufrimiento. Y la soledad. Hay gran presión por la eutanasia porque parece que si estás mal, pues mejor no vivas. Es un grave error pensar así, todos tenemos grandes altibajos y un día estás fatal y al siguiente te levantas mejor».
El futuro no le interesa. «Vivo el presente. A pesar de mis limitaciones, de mis crisis, mis subidas y bajadas de ánimo, puedo afirmar —insiste— en que tengo una vida feliz».