Desde Felipe Reyes hasta Eduardo Noriega, decenas de rostros populares han visitado el canal benéfico del joven activista catalán, que convive con esta «asesina en serie» desde 2014

En septiembre de 2014, durante un partido de pádel, Jordi Sabaté (Barcelona, 1984) notó cierta rigidez en la pierna. Semanas después, haciendo pesas, percibió también que había perdido fuerza en un brazo. Convencido de que tenía algo muy grave, visitó a un especialista tras otro. Ninguno acertaba a descubrir qué le sucedía, hasta que en octubre de 2017 llegó el diagnóstico definitivo: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). «Esos años fueron un infierno, la incertidumbre era horrorosa. Aunque me dieron una sentencia de muerte, sentí alivio. Ya sabía con seguridad con lo que tendría que convivir», cuenta. Desde ese momento tuvo claro que su misión era dar visibilidad a esa «asesina en serie» y conseguir dinero para investigarla. Por eso, hace tres meses decidió abrir un canal de YouTube benéfico para entrevistar a famosos con sus ojos a través de su ordenador. Ya han pasado por su casa virtual, donde reúne a más de 16.000 parroquianos, actores como Eduardo Noriega, deportistas como Felipe Reyes y políticos como Edmundo Bal y Rocío Monasterio, aunque Sabaté también se hizo viral en redes sociales por animar a la Casa Real y a estrellas de internet como Ibai Llanos a sumarse a su causa.

En su espacio digital caben contenidos de entretenimiento, humor, motivación y superación. Da fe de ello también su vídeo de presentación: «Tengo ELA, no puedo moverme, ni comer, ni beber, ni hablar, y respiro con dificultad. Tengo la misma enfermedad que padeció el famoso astrofísico Stephen Hawking, en paz descanse. A diferencia de él, yo soy calvo y tengo un pelín menos de conocimientos en astrofísica». Pese a estar

AL LÍMITE postrado en una cama, Sabaté comparte con sus casi 50.000 seguidores en Twitter instantáneas animando a su RCD Español, haciendo coreografías con movimientos de cabeza y bautizando a sus sondas gástricas. «Desde que tengo uso de razón me he reído de mí mismo y he utilizado el humor negro. Para mí la vida sin humor no es vida. Reír sana el alma», admite. «Te tienes que ir adaptando constantemente física y psicológicamente a la degeneración rápida de tu cuerpo. No es fácil, pero si te centras en lo que aún hoy puedes hacer es más fácil llevar la enfermedad».

Y eso que, en un principio, la ELA también golpeó a Sabaté fuera de su cuerpo: «Mi pareja, tras casi once años, me dejó. Tuve que cerrar mi empresa y como ya no podía vivir solo me fui con mi padre, viudo y mayor, para que me cuidara». Pero en esos duros momentos también recibió «un regalo de vida»: Lucía, su actual mujer, a la que conoció dos semanas antes del diagnóstico. «Ella no solo no me abandonó, sino que me dijo que lucharíamos juntos y hasta hoy así ha sido», puntualiza. En enero de 2020, antes de la pandemia, pasaron por la vicaría. «Así, si me voy antes a tomar unas cervezas con San Pedro los papeles quedan arreglados».

La crisis sanitaria ha afectado mucho física y psicológicamente a los enfermos de ELA. «No salgo de casa si no es imprescindible. Al principio tenía miedo a contagiarme y no tener sitio en la UCI. Además, se suspendieron visitas médicas y servicios vitales», relata. «El Gobierno nos tiene abandonados y maltratados. El coste anual de un paciente de ELA en etapa avanzada es de unos 60.000 euros. Un 96 por ciento de los enfermos no pueden afrontar los gastos para sus cuidados y bienestar. Es inhumano que no nos ayuden».

Aunque muchos han querido ver en estas críticas y la selección de sus entrevistados un mensaje político, Sabaté siempre insiste en que la ELA no entiende de ideologías. «En mi canal todo el mundo es bienvenido. Mi principal reto es hacerlo crecer», zanja. «Vivo el hoy y pienso un poco en el futuro a corto plazo. Nadie sabe qué pasará mañana y puede ser un gran día. ¿Por qué no?».

«El Gobierno nos tiene abandonados. El coste anual que tiene un enfermo de ELA en una etapa avanzada es de 60.000 euros. El 96 por ciento no pueden afrontar los gastos»