CARTA ABIERTA A UN HOMBRE ÍNTEGRO

Demos gracias a la vida por haberte tenido a nuestro lado. Demos gracias a Dios por haber compartido contigo felices momentos de plenitud vital con sueños e ilusiones. Has sido nuestro faro, has marcado la vida de nuestros cinco hijos con sentido de la generosidad, responsabilidad y mucho amor. Todos los que hemos tenido la suerte de tenerte, hemos sentido tu espíritu por hacer bien las cosas, y como decían nuestros padres, por el cabal cumplimiento de nuestras responsabilidades. Tu tuviste muchas y lo hiciste muy bien hasta el final. Y recogiendo tus palabras: hemos compartido el viaje más maravilloso contigo. Con todo mi amor. sociedad y a los poderes públicos.

Soñaba con una cura o un tratamiento que lograra reducir la progresión de la enfermedad. Pero la Fundación también nació con el propósito de favorecer un tratamiento equitativo con independencia del lugar de residencia y de dar una vida digna a todos los enfermos de ELA. Por eso, luchó para que hubiera unidades especializadas en todo el territorio y por que el Estado pusiera los medios necesarios para garantizar su supervivencia, con independencia del poder adquisitivo de los pacientes.

Francisco Luzón no se pronunció nunca abiertamente a favor o en contra de la eutanasia. Entendía que cada enfermo tenía derecho a tomar su propia decisión. Lo que sí defendía con uñas y dientes es que para tomar esa decidir en completa libertad un enfermo debía tener cubiertas todas sus necesidades. Para que la muerte no fuera la única salida posible.

Él eligió hasta su último aliento seguir con vida. «Hace cuatro días me estaba enviando whatsapps muy largos dándome directrices muy concretas sobre cómo hacer esto o aquello en la fundación», recordaba ayer a ABC Mónica Povedano, neuróloga del Hospital de Bellvitge y patrona de la Fundación Luzón. Siempre ha estado detrás de cada decisión.

Fortaleza mental

Una de las decisiones más difíciles a las que se enfrenta un enfermo de ELA es la de recibir respiración asistida cuando los músculos del diafragma se paralizan. La diferencia entre vivir atado a un respirador o dejarse ir. «A él le tocó tomar esa decisión hace dos años y no dudó. Tenía claro que quería vivir, hacerse una traqueostomía y conectarse al respirador. Necesitas una gran fortaleza mental para vivir así, y él siguió casi tan activo como antes, marcándose objetivos continuamente», cuenta Povedano.

Luzón deja un huella medible en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. «Hay un antes y un después desde la puesta en marcha de la fundación», dice sin dudar esta neuróloga. Aún no hay una cura, pero la atención médica de los enfermos ha mejorado en el país, se ha equilibrado. La investigación también está en marcha. Pese al Covid, que lo tapa casi todo, la investigación está en un momento ‘on fire’, dice. « Solo en mi hospital de Bellvitge hay cinco ensayos clínicos en marcha para probar nuevos tratamientos y muchos laboratorios tienen en su cartera moléculas para intentar buscar un fármaco eficaz».

María José Arregui, viuda de Francisco Luzón y vpta. de la fundación

CARLOS CARRIÓN