Medicina.

Fibromialgia, fibrosis quística, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple. Hablan las personas con afecciones incurables.

Hace unos meses recibimos en la redacción de 'XLSemanal' una carta de Marian Cisterna. Nos contaba su día a día con la esclerosis múltiple. Una carta brillante y conmovedora que aclaraba muchos malentendidos de su enfermedad. Le hemos pedido a otras personas con males incurables que hagan lo mismo: que nos abran los ojos. «Me la diagnosticaron en 2012,

un día antes de comenzar un tratamiento de reproducción asistida. Se confirma mediante resonancia magnética y punción lumbar. Hasta aquel día, lo que más me preocupaba en el mundo era que no podía ser madre. Cuando la neuróloga me confirmó la noticia, me derrumbé. Es degenerativa. No hacía otra cosa que imaginarme con muletas, en silla de ruedas y que todo lo que me gustaba hacer se iba a terminar».

«Lo más difícil fue comunicar a mi marido,

a mi madre y a mi hermana lo que acababan de decirme. Tardé horas en reunir el valor. Y lo hice por teléfono porque me superaba verles las caras. Al final, les mentí. Les dije que no pasaba nada porque estaba en una fase inicial y no había nada que temer. Porque soy un poco trolera y no podía soltar esa bomba así como así. Pero mi marido me hizo ver que, pasara lo que pasara, estaría a mi lado. Estaba tan aterrorizada que sus abrazos y el modo de quererme en esos días fueron vitales para mí».

«La esclerosis se manifiesta mediante brotes.

A mí la palabra 'brote' siempre me había parecido la mar de bonita,

ZARAGOZA, 44 AÑOS MARIAN CISTERNA

Escritora y 'coach' "CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE, EL MIEDO SIEMPRE TE ACOMPAÑA"

porque me recordaba un tallo pequeño del que nacería una planta, ahora esa palabra me produce terror. Los brotes se dan cuando a la enfermedad le da por hacer acto de presencia, y se presenta como le da la gana: neuritis ópticas, pérdidas de visión, pérdidas de movilidad en extremidades, debilidad... Tiene mil formas de aparecer, tantas como personas que la padecen. A veces te recuperas y otras no».

«Lo primero que me preguntan cuando confieso

que tengo esclerosis múltiple es… '¿Esa es la enfermedad que afecta a los huesos, ¿verdad?'. Pues no. Esa es la escoliosis. Tampoco es ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Son primas hermanas, pero la ELA es más devastadora. Sin embargo, no me gusta que me digan: 'Por lo menos no es ELA'. Tampoco me gusta que me digan: 'No se te nota nada', 'no estás tan mal', 'te la han pillado a tiempo'... Tampoco me gusta que me manden enlaces de curas milagrosas».

«El miedo siempre te acompaña.

Es como vivir con un cinturón de explosivos que nunca sabes cuándo ni cómo va a detonar. Pero también llega un momento en que te acostumbras. Todos los días sientes cosas raras. A veces son por la enfermedad y otras veces no, pero siempre te pones en lo peor. A veces te vuelves paranoica. Y otras te desentiendes y resulta que sí, que esa vez es un brote».

«Mi vida dio un giro total.

Pero también cambió mi manera de encarar las cosas. Ser sincera conmigo misma es lo mejor que me ha pasado en la vida. No todos los días estoy positiva y no siempre puedo ver esto con distancia. Pero al menos no todos los días pienso que es una tragedia griega. A veces me quejo y me pregunto por qué yo. Lloro un poquito, maldigo mi suerte y me quedo como nueva. Creo que llorar incluso adelgaza... Otras veces pienso que, junto con el diagnóstico, me regalaron unas gafas para ver la vida en tecnicolor. Y que me las pongo tantas veces que, en ocasiones, veo lo bueno donde no lo hay».

«La esclerosis me ha enseñado a hacer productivo cada minuto

ya dar las gracias... No tengo tiempo para chorradas. Esto es lo primero que desterré: los tontos y sus tonterías que me hacían perder tiempo y energía. La superación es mi droga, pero mis nuevos retos son tomarme todo con tranquilidad, ir paso a paso disfrutando de lo que voy logrando y, si algo no sale como había proyectado en mi imaginación, pasar el momento de duelo, asumirlo y a otra cosa, mariposa. Preferiría que las cosas hubieran sido de otro modo, que me hubiera quedado embarazada... Pero ya que ha ocurrido, intento sacarle el mayor rendimiento posible. No me avergüenza reconocer mis límites».

"No me gusta que me digan: 'Por lo menos no es ELA'. Tampoco: 'No se te nota nada', 'te la han pillado a tiempo'. Ni que me manden enlaces de curas milagrosas"