Me­di­ci­na.

ABC - XL Semanal - - SUMARIO - SÁN­CHEZ / FO­TO­GRA­FÍAS: JO­NÁS BEL POR CAR­LOS MA­NUEL

Fi­bro­mial­gia, fi­bro­sis quís­ti­ca, en­fer­me­dad de Crohn, es­cle­ro­sis múl­ti­ple. Ha­blan las per­so­nas con afec­cio­nes in­cu­ra­bles.

Ha­ce unos me­ses re­ci­bi­mos en la re­dac­ción de 'XL­Se­ma­nal' una car­ta de Ma­rian Cis­ter­na. Nos con­ta­ba su día a día con la es­cle­ro­sis múl­ti­ple. Una car­ta bri­llan­te y con­mo­ve­do­ra que acla­ra­ba mu­chos ma­len­ten­di­dos de su en­fer­me­dad. Le he­mos pe­di­do a otras per­so­nas con ma­les in­cu­ra­bles que ha­gan lo mis­mo: que nos abran los ojos. «Me la diag­nos­ti­ca­ron en 2012,

un día an­tes de co­men­zar un tra­ta­mien­to de re­pro­duc­ción asis­ti­da. Se con­fir­ma me­dian­te re­so­nan­cia mag­né­ti­ca y pun­ción lum­bar. Has­ta aquel día, lo que más me preo­cu­pa­ba en el mun­do era que no po­día ser ma­dre. Cuan­do la neu­ró­lo­ga me con­fir­mó la no­ti­cia, me de­rrum­bé. Es de­ge­ne­ra­ti­va. No ha­cía otra co­sa que ima­gi­nar­me con mu­le­tas, en si­lla de rue­das y que to­do lo que me gus­ta­ba ha­cer se iba a ter­mi­nar».

«Lo más di­fí­cil fue co­mu­ni­car a mi ma­ri­do,

a mi ma­dre y a mi her­ma­na lo que aca­ba­ban de de­cir­me. Tar­dé ho­ras en re­unir el va­lor. Y lo hi­ce por te­lé­fono por­que me su­pe­ra­ba ver­les las ca­ras. Al fi­nal, les men­tí. Les di­je que no pa­sa­ba na­da por­que es­ta­ba en una fa­se ini­cial y no ha­bía na­da que te­mer. Por­que soy un po­co tro­le­ra y no po­día sol­tar esa bom­ba así co­mo así. Pe­ro mi ma­ri­do me hi­zo ver que, pa­sa­ra lo que pa­sa­ra, es­ta­ría a mi la­do. Es­ta­ba tan ate­rro­ri­za­da que sus abra­zos y el mo­do de que­rer­me en esos días fue­ron vi­ta­les pa­ra mí».

«La es­cle­ro­sis se ma­ni­fies­ta me­dian­te bro­tes.

A mí la pa­la­bra 'bro­te' siem­pre me ha­bía pa­re­ci­do la mar de bo­ni­ta,

ZA­RA­GO­ZA, 44 AÑOS MA­RIAN CIS­TER­NA

Es­cri­to­ra y 'coach' "CON ES­CLE­RO­SIS MÚL­TI­PLE, EL MIE­DO SIEM­PRE TE ACOM­PA­ÑA"

por­que me re­cor­da­ba un ta­llo pe­que­ño del que na­ce­ría una plan­ta, aho­ra esa pa­la­bra me pro­du­ce te­rror. Los bro­tes se dan cuan­do a la en­fer­me­dad le da por ha­cer ac­to de pre­sen­cia, y se pre­sen­ta co­mo le da la ga­na: neu­ri­tis óp­ti­cas, pér­di­das de vi­sión, pér­di­das de mo­vi­li­dad en ex­tre­mi­da­des, de­bi­li­dad... Tie­ne mil for­mas de apa­re­cer, tan­tas co­mo per­so­nas que la pa­de­cen. A ve­ces te re­cu­pe­ras y otras no».

«Lo pri­me­ro que me pre­gun­tan cuan­do con­fie­so

que ten­go es­cle­ro­sis múl­ti­ple es… '¿Esa es la en­fer­me­dad que afec­ta a los hue­sos, ¿ver­dad?'. Pues no. Esa es la es­co­lio­sis. Tam­po­co es ELA (es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca). Son pri­mas her­ma­nas, pe­ro la ELA es más de­vas­ta­do­ra. Sin em­bar­go, no me gus­ta que me di­gan: 'Por lo me­nos no es ELA'. Tam­po­co me gus­ta que me di­gan: 'No se te no­ta na­da', 'no es­tás tan mal', 'te la han pi­lla­do a tiem­po'... Tam­po­co me gus­ta que me man­den en­la­ces de cu­ras mi­la­gro­sas».

«El mie­do siem­pre te acom­pa­ña.

Es co­mo vi­vir con un cin­tu­rón de ex­plo­si­vos que nun­ca sa­bes cuán­do ni có­mo va a de­to­nar. Pe­ro tam­bién lle­ga un mo­men­to en que te acos­tum­bras. To­dos los días sien­tes co­sas ra­ras. A ve­ces son por la en­fer­me­dad y otras ve­ces no, pe­ro siem­pre te po­nes en lo peor. A ve­ces te vuel­ves pa­ra­noi­ca. Y otras te de­sen­tien­des y re­sul­ta que sí, que esa vez es un bro­te».

«Mi vi­da dio un gi­ro to­tal.

Pe­ro tam­bién cam­bió mi ma­ne­ra de en­ca­rar las co­sas. Ser sin­ce­ra con­mi­go mis­ma es lo me­jor que me ha pa­sa­do en la vi­da. No to­dos los días es­toy po­si­ti­va y no siem­pre pue­do ver es­to con dis­tan­cia. Pe­ro al me­nos no to­dos los días pien­so que es una tra­ge­dia grie­ga. A ve­ces me que­jo y me pregunto por qué yo. Llo­ro un po­qui­to, mal­di­go mi suer­te y me que­do co­mo nue­va. Creo que llo­rar in­clu­so adel­ga­za... Otras ve­ces pien­so que, jun­to con el diag­nós­ti­co, me re­ga­la­ron unas ga­fas pa­ra ver la vi­da en tec­ni­co­lor. Y que me las pongo tan­tas ve­ces que, en oca­sio­nes, veo lo bueno don­de no lo hay».

«La es­cle­ro­sis me ha en­se­ña­do a ha­cer pro­duc­ti­vo ca­da mi­nu­to

ya dar las gra­cias... No ten­go tiem­po pa­ra cho­rra­das. Es­to es lo pri­me­ro que des­te­rré: los ton­tos y sus ton­te­rías que me ha­cían per­der tiem­po y ener­gía. La su­pera­ción es mi dro­ga, pe­ro mis nue­vos re­tos son to­mar­me to­do con tran­qui­li­dad, ir pa­so a pa­so dis­fru­tan­do de lo que voy lo­gran­do y, si al­go no sa­le co­mo ha­bía pro­yec­ta­do en mi ima­gi­na­ción, pa­sar el mo­men­to de due­lo, asu­mir­lo y a otra co­sa, ma­ri­po­sa. Pre­fe­ri­ría que las co­sas hu­bie­ran si­do de otro mo­do, que me hu­bie­ra que­da­do em­ba­ra­za­da... Pe­ro ya que ha ocu­rri­do, in­ten­to sa­car­le el ma­yor ren­di­mien­to po­si­ble. No me aver­güen­za re­co­no­cer mis lí­mi­tes».

"No me gus­ta que me di­gan: 'Por lo me­nos no es ELA'. Tam­po­co: 'No se te no­ta na­da', 'te la han pi­lla­do a tiem­po'. Ni que me man­den en­la­ces de cu­ras mi­la­gro­sas"

Newspapers in Spanish

Newspapers from Spain

© PressReader. All rights reserved.