“He invertido 10.000 € en sistemas para poder comunicarme”
Jordi Sabaté, inmovilizado por la ELA desde hace seis años, contagia sus ganas de vivir en redes sociales y entrevista con sus ojos a famosos en su canal de YouTube. bit.ly/3xAT01o
Estás en Instagram (@jordisabatepons), también en Twitter (@pons_sabate) y desde hace poco, entrevistas a toda clase de famosos en tu cada vez más popular canal de Youtube. ¿Cuál es la tecnología que utilizas a diario y que te permite estar tan activo en las redes sociales?
Para poder hablar, escribir y navegar por Internet utilizo un comunicador, que mediante un aparato con infrarrojos (dispositivo ocular TOBII) lee el movimiento del iris de mis ojos. Eso junto con el software GRID3 me permite comunicarme a través de un teclado virtual, reproduciendo mi voz. Y tengo diferentes opciones de cursores y herramientas para navegar y utilizar las redes sociales como cualquier persona lo haría con un ratón.
¿Qué tareas informáticas no te permite llevar a cabo la tecnología y echas de menos a la hora de poder comunicarte a diario con todos tus seguidores?
La verdad es que la tecnología que utilizo me permite hacer casi de todo para relacionarme con todo el mundo por Internet, lo único que quizá echo un poco de menos es no poder hablar con fluidez y rapidez en las videollamadas, pero eso tampoco me quita el sueño.
Toda esta tecnología imprescindible para tu día a día, además de los cuidados que necesitas, tiene un coste elevado. ¿Recibes algún tipo de ayuda, pública o privada?
El coste anual que tiene que afrontar un enfermo de ELA en etapa avanzada de la enfermedad es de 60.000 € y, lógicamente, el 96 % de los enfermos de ELA no puede afrontar este coste, por lo que te ves obligado a morir antes de tiempo. Yo solamente en sistemas para poder comunicarme he pagado 10.000 €. Las ayudas económicas públicas que recibimos son irrisorias, casi una limosna. Yo puedo afrontar el coste de mi enfermedad gracias a unos familiares míos. Si tuviera que depender de la ayuda pública, probablemente ahora estaría muerto.
Tanto en tu canal de YouTube como en redes sociales te has mostrado reivindicativo a favor de la lucha contra el ELA. ¿Qué necesitáis y cómo puede ayudar el Estado?
Necesitamos asistencia de personal cualificado las 24 horas del día, eso es lo más importante. Y también todos los accesorios y adaptaciones en la vivienda, esto también tendría que ofrecerlo el Estado, pero nos tienen abandonados. Es vergonzoso e inhumano.