Otro #Febreroraro más

No, no me refiero a que febrero de 2021 se parece cada vez más a estos meses anteriores o, incluso, a ese marzo que nos ha cambiado para siempre. Me refiero a #Febreroraro, a que el segundo mes del año (y el que menos días tiene) pone el foco en las enfermedades raras, aquellas que sufren más de 3 millones de personas en España, esto es, 5 de cada 10.000 habitantes.

Para todos esos pacientes, febrero es igual de horrible que cada día de abril o de mayo, porque que algunos (pocos) medios recojan testimonios de algunos pacientes con enfermedades raras no cambia nada.

Nada en absoluto. De hecho, es imposible que #Febreroraro las englobe a todas, porque existen cerca de 7.000 enfermedades raras (no todas cuentan con un día que les dé visibilidad) que afectan al 7% de la población mundial, según datos de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), la ONG que sirve de plataforma para tratar de aglutinar a las pequeñas asociaciones de pacientes con distintas enfermedades raras.

Con suerte, algunas periodistas propondrán el tema a la redacción y pocos (muy pocos) medios dirán que sí. Y habrá reportajes (sobre todo en medios independientes y relacionados con el ámbito de la salud) y quizás, con suerte, algunos testimonios salgan en uno o dos telediarios, pero la mayor parte de la población seguirá sin conocer absolutamente nada de ellas ni de lo que implica vivir con una enfermedad rara.

Por eso hay que volver la vista hacia las redes sociales. Allí encontraréis a las pacientes, sus historias, sus opiniones, cómo se apoyan unas a otras y se dan consejos entre sí porque muchos profesionales médicos siguen sin reconocer gran parte de estas enfermedades. No hay formación ni investigación suficiente.

Así que, por favor, reservad alguna hora a lo largo de todo el mes para entrar en Twitter, Facebook o Instagram y buscad el hashtag #Febreroraro. Ahí está lo que de verdad importa, toda la lucha Real de estas pacientes. El sistema público les da la espalda y andan de aquí para ya, buscando especialistas y gastando mucho dinero en ello, porque estar enferma es caro. Más investigación en enfermedades raras es su reivindicación y la mía, como parte de ese colectivo. No dejaremos de pedirla los 365 días del año. Más investigación en enfermedades raras, por favor. Por favor.

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* Escritora y periodista