Las enfermedades raras reclaman ayuda
Familiares y enfermos se concentran para exigir una reunión con el alcalde
Familiares y personas afectadas por enfermedades raras se concentraron ayer a las puertas del Ayuntamiento para exigir a las administraciones respeto y ayudas para poder afrontar «con dignidad» su difícil situación. Varios centenares de personas denunciaron «el abandono» que sufren por parte de las instituciones, en particular del Ayuntamiento de Córdoba, y de un sistema sanitario que les expulsa incluso sin haberles dado un diagnóstico.
Las enfermedades raras, engañadas por el Ayuntamiento era el lema de la pancarta principal tras la que se colocaron, además de los familiares, varios candidatos a las elecciones municipales (Antonio Hurtado, Juan Hidalgo, Manuel Ortega y Jesús Lupiáñez) y miembros de la actual Corporación.
Rosa García, representante del colectivo, fue especialmente crítica con el alcalde, José María Bellido, al que acusa de haberles abandonado e incumplido la promesa que les hizo el exalcalde, también del PP, José Antonio Nieto. «Nieto nos prometió que cuidaría a nuestros niños, pero en 2023 hemos retrocedido», dijo. Aunque la principal reivindicación del colectivo es dar visibilidad a estas enfermedades raras, también lamentaron que no hayan cobrado las ayudas por la falta de presupuesto municipal en 2023, ya que aún no se ha aprobado. Según la representante, eso ha obligado a dar de baja a los cinco trabajadores que tenían en la sede y a concluir las actividano
des y servicios que ofrecían a sus afiliados. Actualmente, sostiene, no pueden ofrecer «nada».
La representante de las enfermedades
raras también ha criticado que hayan solicitado reunirse varias veces con el alcalde (la primera vez en junio del 2022) y aún los haya convocado. Asimismo, niegan que en Andalucía la sanidad sea pública y universal: «No es verdad que el SAS sea universal». Por este motivo, también piden al alcalde interlocución con la Junta de Andalucía y que convoque de manera urgente el consejo municipal de enfermedades raras.
También denuncian que el Ayuntamiento les debe el pago de algunos proyectos del año pasado de ayudas directas. «¿Cómo sobrevive una organización sin ánimo de lucro sin ayudas?», ha cuestionado la representante. En la concentración han estado presentes Rems, Asociación Mujer y Salud, Aludí (niños sin diagnóstico), DSR, Ayúdame, la Plataforma del voluntariado de Córdoba, el Centro de referencia andaluz de enfermedades raras, la Asociación Andaluza Postpolio y Nichos Dúchenner y Becker. Se estima que en Córdoba hay 55.000 personas afectadas con alguna enfermedad rara.