Una carrera por la pequeña Martina
Apoyarán hoy en Pozoblanco la investigación sobre síndrome de Angelman
Apostar por la investigación para buscar una cura a la enfermedad que padece su hija es el objetivo de Azahara y Luis, padres de Martina, una niña pozoalbense de 5 años diagnosticada a los 18 meses de su nacimiento de una enfermedad rara llamada síndrome de Angelman (SA), de origen genético y causada por la afectación del cromosoma 15, para la que no hay cura.
«Martina es una niña con una sonrisa enorme y unas inmensas ganas de vivir la vida a la que le encanta salir a pasear y estar rodeada de gente», cuenta su madre. Algunos de los síntomas de la enfermedad que padece Martina
son ausencia del lenguaje verbal, por eso la pequeña usa una tablet --«es su comunicador», dice Azahara--. «También retraso en el desarrollo psicomotor, trastorno del sueño y un largo etcétera por el que lucha a diario, siempre con una sonrisa», explica su madre.
Para recaudar fondos destinados a la investigación, el colegio Salesiano San José de Pozoblanco organiza junto al Ayuntamiento de la localidad la cuarta edición de la Carrera Familiar Solidaria: marchando con los salesianos, en la que participarán más de 1.000 personas este mismo viernes.
Este año la recaudación irá destinada, además de a un proyecto salesiano, a la fundación Fast España a la que pertenecen los padres
de Martina, embarcados desde hace meses en el proyecto Paso a paso con Martina, a través del cual han organizado ya numerosas actividades para buscar la financiación necesaria que ayude a investigar y buscar una cura a la enfermedad de la pequeña y de otros niños afectados.
En la actualidad, esta enfermedad la padecen 1 de cada 15.000 niños. Las inscripciones tienen un donativo de 3 euros que incluye camiseta y se realiza en los centros educativos locales. La carrera comenzará a las 21.30 horas, con salida en los patios del colegio salesiano.