Piden más investigación y tratamientos
La Red de Madres y ▶ Padres Solidarios agrupa a familias de afectados
La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y sus asociaciones asociadas celebrarán hoy jueves su Abrazo a la Mezquita para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras y dar visibilidad a las personas afectadas por una patología minoritaria y sus familias, que este colectivo calcula que pueden ser unas 60.000 en la provincia. Febrero de 2024 presenta la característica que es bisiesto y la Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurordis) escogió esta fecha como una manera simbólica de celebrar el día mundial de los afectados por enfermedades raras. Los años no bisiestos se pasa al 28 de febrero.
El presidente de la Remps, Francisco Ureña, resalta que «queremos visibilizar la falta de ayudas al tejido asociativo que se dedica a la defensa de estas patologías, así como la inexistente investigación en las enfermedades raras». Ureña expone que este abrazo simbólico contará con el apoyo de colegios, familias y empresas, pero lamenta que no ha recibido ningún respaldo por parte de las administraciones públicas.
El también vicepresidente de Craer manifiesta que la actividad de este jueves «se dedica principalmente a las generaciones de niñas y niños afectados por estas patologías que siguen muriendo sin un medicamento huérfano, y sin asistencia social».
⁄ ATENCIÓN CON CADUCIDAD Francisco Ureña denuncia que «en Andalucía, a estas niñas y niños se les cura todo cuando cumplen 6 años, que es cuando dejan de recibir atención temprana. Ese es el regalo que tienen de nuestra administración por su cumpleaños». Además, apunta que «cabe recordar que el 80% de las personas que padecen una enfermedad rara son menores».