Garantes de la muerte digna
Desde hace una década funciona en el Hospital de Puerto Real la Unidad de Cuidados Paliativos, que acompaña a los pacientes hasta el fin de su vida
Que la medicina tiene como principal objetivo tratar, e idealmente curar a los enfermos es una realidad muy asimilada, pero cuando no es posible la curación y el paciente entra en un proceso terminal, el trabajo de los sanitarios no acaba y sigue siendo igual de importante. De ello se encargan en unidades de Cuidados Paliativos como la existente en el Hospital Clínico de Puerto Real. Es precisamente cuando el diagnóstico del paciente no es la curación, cuando comienza su trabajo: ofrecer un trato más humanizado y digno al proceso de la muerte.
El objetivo de esta Unidad es que el paciente, que muy a menudo es muy frágil y complejo, pase el menor tiempo posible en el hospital, que solo acuda cuando sea inevitable una hospitalización, que incluso fallezca en el domicilio si así lo desea.
Ese cambio de mentalidad empieza por los propios profesionales. Luchan contra expresiones que, a veces, utilizan los sanitarios cuando diagnostican al enfermo. “Eso de que ‘no hay nada que hacer’ o que ‘no hay paciente’ es una batalla que tenemos con muchos compañeros. Hay paciente hasta al el último día de su vida y sí hay que hacer: mantener los cuidados y el confort hasta el final, hasta su muerte”, explica Eugenia de la Hoz, medico internista de la Unidad.
Hablar de la muerte no es tabú para estos profesionales. También en ese aspecto hacen una labor pedagógica dentro del sistema sanitario y celebran que en las universidades se empiece a introducir con mayor profundidad el tema de los cuidados paliativos y la atención del paciente crónico. “La muerte es una parte más de la vida”, apunta. “Es difícil para una persona, primero asimilar que tiene una enfermedad y luego saber que no hay tratamiento curativo. Todavía hay pacientes que no saben lo que son los cuidados paliativos ni que su expectativa de vida es limitada. Al principio venían a la consulta y no sabían que tenían cáncer, por ejemplo. Ahora se ha avanzado en las informaciones. Sí saben que tienen una enfermedad pero no siempre saben su pronóstico y a veces es por el miedo de los profesionales a informar de este tipo de cosas, porque es verdad que es duro contárselo al paciente”.
También ahí participa la familia en lo que llaman “la conspiración del silencio”. En un afán de protección, la familia intenta evitar las noticias negativas al paciente, aunque éste lo vaya notando. “Las conspiraciones del silencio no suelen ser buenas porque la familia va por un lado y el paciente por otro. El enfermo necesita información y si se la niega crea desconfiando con la familia y con el equipo terapéutico. A veces nos encontramos con la oposición de la familia porque quiere protegerlo y es entonces cuando tenemos que trabajar para hacerles ver que es necesario decir la verdad, que el enfermo pueda cerrar el círculo, resolver conflictos, quedar en paz con su familia y consigo mismo”.
Y es que en la atención al paciente con situación terminal juega un papel indiscutible la familia, quienes asumen la mayor parte de los cuidados en el domicilio y por ello también se trabaja con ellos. “Hacemos una atención integral. A veces vamos a atender a un paciente y no cambiamos ni una medicación, sólo lo escuchamos a él y a sus familiares. Es atención enfocada a la persona y no a la enfermedad. No somos psicólogas pero tenemos una especial sensibilidad”.
La unidad ha experimentado un gran cambio desde sus origines en Puerto Real hace una década hasta ahora. No sólo ha crecido en el número de profesionales sino que ahora se plantea crear una planta de hospitalización de paliativos. “El paciente en estado terminal tiene que estar en las mejores condiciones en lugar en el que esté, ya sea en casa o en el hospital. Es un paciente frágil y hay que agilizar los ingresos, que no estén mucho tiempo esperando en urgencias, por eso se plantea la planta de hospitalización”.
La unidad de paliativos de Puerto Real está compuesta por dos médicos internistas (Eugenia de la Hoz y Belén Domínguez) y dos enfermeras especializadas (Pilar Balbuena y Antonia González). Juntas forman dos equipos que atienden anualmente a más de 350 pacientes en visitas domiciliarias coordinadas con los centros de salud de referencia, a través de enfermeras de enlace, y centenares de llamadas telefónicas de consultas y seguimiento del paciente y de sus familiares. En las visitas ofrecen consejos terapéuticos en el abordaje de estos pacientes ante nuevos síntomas, y dudas que puedan surgir en el día a día del enfermo en esta etapa final de la vida. Estos profesionales también desarrollan labores de asesoramiento y apoyo a pacientes ingresados en el hospital.
Entorno al 50% de los pacientes atendidos han fallecido en su domicilio, rodeados de sus familias y seres queridos, aportando un trato más humanizado y digno al siempre complicado proceso de la muerte.
Eugenia de la Hoz Médico Internista Ocultar la verdad a un enfermo nunca es bueno porque genera desconfianzas”