“Hay una inequidad brutal en el acceso a los tratamientos contra el cáncer”
ANA CARMEN BARQUERO. ● Lograr un 70% de supervivencia en 2030 es el principal reto hoy, Día Mundial contra el Cáncer ● Así hace de guía en el proceso de afrontarlo la Asociación Española contra el Cáncer
–¿Cuál es el principal mensaje que quieren transmitir este 4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer?
–En primer lugar, que la asociación pretende lograr un 70% de supervivencia de los pacientes en el año 2030. Porque hoy uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres van a tener cáncer en algún momento de su vida. Y lo vamos a conseguir mediante nuestras campañas y nuestros programas prevención de cáncer de colon, de pulmón y de mama. Por ejemplo, en mama ya tenemos una tasa de supervivencia del 90%, que es una pasada. Todo eso es gracias a la investigación y a los proyectos que tenemos en marcha. La asociación destina muchísimo dinero y esfuerzo cada año a investigación. Desde la provincia de Cádiz en 2023 se han aportado 200.000 euros. Parece poquito pero a nivel nacional hablamos de muchos millones de euros. [Actualmente, la Asociación Española contra el Cáncer es la entidad social y privada que más fondos destina a la investigación en cáncer y la que más investigadores apoya. Cuenta con una inversión de más de 104 millones de euros en 565 ayudas de investigación en desarrollo, cifras que van en aumento cada año].
–¿Qué perfil mayoritario tienen los pacientes a los que asiste? –Hay mucho cáncer de pulmón y de colon... Yo diría que, por desgracia, cada vez el paciente es más joven. El perfil mayoritario creo que es de personas entre los 40 y los 60 años, más mujeres que hombres. Pero no porque haya una mayor incidencia del cáncer entre nosotras, sino porque a la asociación se acercan más mujeres. Ellas son más tendentes a acudir a los servicios de psicología, de trabajo social, de fisioterapia que ofrecemos. Las mujeres tendemos más a pedir ayuda que los hombres. –¿En qué etapa de la enfermedad se acercan a la asociación?
–En cualquiera de ellas. Llegan desde el inicio de la enfermedad, recién recibido un diagnóstico o bien a mitad de la enfermedad, porque no se adaptan, porque necesitan algo de nosotros. O en el final de vida.
–¿Qué buscan y que encuentran los pacientes en la AECC?
–Creo que buscan un poco de guía, que alguien les guíe por el camino del cáncer, que no es sencillo. Ni para el paciente ni para el familiar, porque nosotros atendemos a pacientes y a familiares, a quien lo necesite. Buscan que les ayudemos a adaptarse, a estar, y a seguir viviendo después de haber sobrevivido a un cáncer, porque tampoco es sencillo. Una vez que tú lo vives y ya acabas el proceso, parece que se ha terminado todo, pero no, eso se queda ahí. Y también les ayudamos en el final de vida. El mínimo de estancia en la asociación es hasta que superan el proceso, pero luego hay personas que se hacen voluntarias, que siguen viniendo a los talleres.
–Los servicios que prestan ustedes ¿tienen algún coste para pacientes y familiares?
–No. Todos los servicios que prestamos son gratuitos: psicología, trabajo social y fisioterapeuta. –¿Qué es lo primero que pide el paciente cuando llega? –Depende de la necesidad que tenga. Hay personas que vienen con necesidades económicas, porque le han diagnosticado un cáncer y han tenido que dejar el trabajo. Depende de la situación. Hay otras que llegan con mucha necesidad a nivel emocional diciendo: No sé cómo gestionar, no sé cómo contárselo a mi marido, no sé cómo decírselo a mi hijo, no puedo con esto, porque yo pensé que nunca me iba a tocar a mí... Los perfiles son muy heterogéneos.
–¿Cuál es el caso más complicado al que se ha enfrentado?
–No creo que haya casos más complicados que otros. Yo creo que cada caso es un mundo. Pero para mí quizás son aquellos en los que yo me veo reflejada: alguien de mi edad o alguien que venga a contarme algo que le pasa a sus padres, que tienen la misma edad que los míos. Es como enfrentarte a tu propio reflejo y te dices: es que esto también puede pasarme a mí.
–Hace no tantos años las personas afectadas y sus familias evitaban pronunciar la palabra cáncer y su recuperación se planteaba como una lucha individual que debían librar siempre con el ánimo bien alto, cuando en realidad, creo que no es así ¿Cómo ha cambiado la manera de percibir ese proceso?
–Sí que es verdad. Desde hace años desde las asociaciones venimos haciendo un llamamiento que se ha convertido en el programa ‘Llámalo cáncer’. Antes, cuando diagnosticaban, los pacientes decían aquello de “tengo un bultito” o “un bicho”. No, es un cáncer, llámalo cáncer. Pero llamarlo así es complicado porque es asumir que estoy enfermo y todo lo que me queda por vivir y por experimentar con la enfermedad. A día de hoy creo que se está rompiendo un poquito el tabú de lo que es el cáncer, aunque cuesta todavía. Desde aquí tendemos a que los pacientes normalicen la situación, se abran a afrontar el tema. Intentamos que no haya esta conspiración del silencio que consiste en la persona en la consulta, y la familia, por detrás [Ana se lleva el dedo a la boca], pidiendo al médico que no le cuente la verdad, o toda la verdad.
Creo que poquito a poco se va encauzando todo este proceso, ayudando a abrir al paciente a nivel emocional. Porque sí que es verdad que hay una presión brutal, que es la tiranía de el optimismo. O sea, como que el paciente tiene que estar bien, sí o sí, y si no, no se puede recuperar. Esa no es la realidad. La realidad es que el paciente puede poner todo de su parte, puede ser la persona más optimista del mundo, pero como la medicina no pueda con ese cáncer, va a pasar lo que tenga que pasar. Yo, como psicóloga, a un paciente mío le aconsejo: vive tu enfermedad como venga. Si tienes que estar mal, puedes estar mal; no hay ningún problema. Estamos aquí para ayudarte. Estamos aquí para escucharte, para saber qué necesitas de nosotros. Y esto lo extrapolo también a la familia, porque la familia muchas veces se empeña en que el paciente esté bien siempre. Y no tiene por qué estar bien siempre. Eso no va a hacer que la enfermedad vaya a peor. La familia siempre intenta ayudar. Cuando tú quieres a alguien, quieres lo mejor para esa persona. Entonces intentas que esa persona siempre esté bien. Creo que nos falta aprender
Siempre intentamos romper esa conspiración del silencio en torno al paciente al que se le ha diagnosticado cáncer”
a comunicarnos. Porque tenemos frases prohibidas. Cuando yo se lo digo a la familia, dicen: pues eso es lo que estaba yo diciendo durante todo el tiempo. Por ejemplo: “No te preocupes, tómatelo con calma, no va a pasar nada, vas a estar bien”. Ese tipo de frases no ayudan al paciente. Porque el paciente piensa: Vale, no me preocupo. Pero, ¿cómo no voy a preocuparme, si me acaban de decir que tengo un cáncer de pulmón?.
–Cuáles son las frases que sí que ayudan?
–Estamos aquí y voy a acompañarte en todo este proceso. Dime qué necesitas. Tienes que estar solo. Voy a dejarte solo, pero estoy aquí a tu lado. Ese tipo de cosas son las que ayudan.
–Luego está también el problema del acceso a los tratamientos, que no es igual para todo el mundo. A nivel europeo se está denunciando una situación de absoluta inequidad. Obviamente, ustedes tendrán más que detectado esto... –Sí, sí, claro, sobre todo porque hay muchos tratamientos que no son gratuitos y representan ciertos costes. Por ejemplo, es verdad que la Seguridad Social cubre la radioterapia, pero el paciente necesita una serie de cosas para que previamente puedas recibir ese tratamiento, como una crema que tiene un coste económico elevado. Existe una inequidad brutal, pero en muchos sentidos, no solamente a nivel económico, sino en el acceso a tratamientos. Está claro que no vivir en Madrid, que vivir en Cádiz o en Extremadura o en Cuenca es diferente. Por eso la asociación también aporta ayudas económicas sociales destinadas a los pacientes que lo necesiten. Como para algunas medidas ortoprotésicas, aunque en algunos casos sí que las cubre la Seguridad Social. Pero yo creo que lo más caro cuando llega un cáncer es hacerte un poco a la vida y darte cuenta de todas las cosas que necesitas y tú no sabías que ibas a necesitar, que son una serie de cuidados que son esenciales. –Entiendo que están permanentemente coordinadas con el sistema sanitario público. ¿Les falta algo?
–En principio la coordinación que nosotros tenemos con el sistema sanitario público es de derivación de pacientes y en principio no hay ningún problema, o sea, que se hace estupendamente. Los profesionales que están en los hospitales reciben las derivaciones de los pacientes y hay una relación estupenda con ellos.
–Con el auge de internet ¿Hay ahora más y mejor información sobre las enfermedades que se engloban dentro de la palabra cáncer o por el contrario hay mayor confusión y desinformación?
–Claro, ese es un problema. Evidentemente existe la tentación de Internet. Yo considero que es un error que el paciente consulte sobre su enfermedad. Salvo que mires información en páginas web que estén probadas científicamente. En este caso, no creo que haya ningún problema. Nuestra página www.contraelcancer.es está muy bien para consultar información sobre los tipos de cáncer, pero si yo pongo en Internet “cáncer de mama estadío”, seguramente la mayor parte de la información que yo reciba no sea la real y además sea bastante catastrofista.
–No hay día que no haya noticias sobre nuevos descubrimientos, terapias y avances en la investigación ¿proporciona esto mayor esperanza a los pacientes?
–Sí, claro. Pero también es importante contrastar la información. En ese sentido muchas veces es cierto que en los medios de comunicación salen informaciones que son verídicas, por supuesto. Pero a lo mejor sale algo sobre vacunas contra un tipo de cáncer. Pero es que esa vacuna todavía tiene que probarse en diferentes hospitales, autorizarse y patentarse, con lo cual, a lo mejor quedan 15 años para que se pueda administrar. Es verdad que algunas de esas informaciones pueden resultar confusas o contradictorias para los pacientes.
–¿Se destinan suficientes recursos públicos a la investigación? –Yo podría hablarte de lo que destinamos nosotros, pero realmente no sé lo que se destina a nivel público. No tengo yo cifras para decir si es suficiente o no. Evidentemente yo creo que toda investigación es poca.
–El voluntariado es un puntal en la asociación ¿Cuántas personas trabajan ahora mismo en la provincia con ustedes?
–En la provincia hay unos 600 voluntarios, mayoritariamente en Cádiz capital. Son personas maduras, con edades entre los 50 y los 60 años. Creo que esto es así simplemente por el tiempo del que disponen, porque la gente joven no tiene tiempo de dedicarse a un voluntariado de la forma en la que nosotros necesitamos. Pero, sí, son personas ya jubiladas la mayoría. Jóvenes hay algunos, pero claro, están trabajando o están estudiando y es complicado. El perfil mayoritario es el de una personas que ha pasado por un proceso oncológico o que ha tenido una persona muy cercana a ella que lo ha atravesado. Esta situación se reproduce en casi todo el voluntariado.
–Hay ciertos pseudoterapeutas que si bien no prometen curar las enfermedades sí que pueden inducir al paciente a que deje de tomar el tratamiento que le han prescrito a partir de un diagnóstico médico, científico y certero ¿Han detectado algún caso en la provincia?
–No sé si han detectado aquí. De momento yo no tengo conocimiento de eso. Pero aprovecho para decir que en nuestra página web hay un apartado que habla de estas pseudoterapias y de lo importante de que los pacientes lo tengan en cuenta. Cuando en consulta un paciente me contaba que había recurrido a algo así, evidentemente tú no puedes recriminárselo, porque en esas situaciones te agarras a un clavo ardiendo. Yo les invitaba a que contrastasen la información y a que, por favor, nunca dejasen su tratamiento médico. Tú puedes ir a donde quieras, pero no dejes tu tratamiento médico, porque eso es lo más importante. Lo único que está probado que cura el cáncer es la medicina.
–”En 2050 el cáncer podría ser relegado a un papel secundario entre las principales causas de muerte”. Lo ha dicho Juan Fueyo, un prestigioso investigador español que trabaja en EEUU. autor de ‘Cuando el mundo se detiene’… –Creo que es un poquito optimista. Pero fíjate que en el 2030 queremos llegar a un 70% de supervivencia. Yo creo que es un porcentaje bastante alto, pero no lo veo del todo imposible [...] Ahora mismo estamos inmersos en un proyecto que se llama Ciudades Compasivas, que vamos a presentar en Cádiz el día 5 de febrero [por mañana] en el Hospital Puerta del Mar. Vamos a proyectar un documental que se llama Death Café. La música de tu vida. Con este proyecto pretendemos formar un grupo motor con otras entidades que van a colaborar con nosotros para sensibilizar a la población sobre cómo afrontar el final de vida y de cómo tejiendo redes podemos ayudar a las personas que están ese tránsito. Es importante que las personas sepan que la muerte está ahí, que igual que nacemos, morimos. Y que puedan hablar de ello.
Frente
Vayas donde vayas, no dejes nunca tu tratamiento porque lo único que está probado que cura es la medicina” a la tiranía del optimismo decimos: Vive tu enfermedad como venga. Si tienes que estar mal, puedes estar mal” No te preocupes, tómatelo con calma, no va a pasar nada, vas a estar bien. Ese tipo de frases no ayudan”