29 de febrero: Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

Hoy, 29 de febrero, es un día diferente que existe sólo cada cuatro años, en los llamados años bisiestos. Es, por tanto, un día raro. Con esta semejanza se decidió conmemorar y reivindicar un día para los que somos diferentes o ‘raros’. Esos que padecemos una enfermedad o patología denominadas poco frecuentes, de baja prevalencia o también llamadas raras. Diferentes por la poca prevalencia de nuestras patologías; diferentes, por no conocerse socialmente, por la poca inversión en investigación y desarrollo que existe en este tipo de enfermedades.

Como cada año, desde que se me diagnosticó una Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) en el año 2007, continuaré dando visibilidad, mientras pueda, a este tipo de patologías llamadas poco frecuentes, raras o minoritarias. De las que se estipulan que existen unas siete mil y aún muchas continúan sin diagnósticos y tratamientos. En España se cree que somos unos tres millones de personas las que padecemos algunas de estas dolencias.

Nosotras, las personas afectadas por estas dolencias, no somos ‘raras’. Las que son raras y diferentes son nuestras patologías al no ser conocidas por la sociedad. La importancia en la investigación es la que reivindicamos año tras año cada 28 ó 29 de febrero, como es este año al ser bisiesto. Investigación que tanto necesitamos, ya que además de ser pocas las personas afectadas, no somos rentables. Nuestra lucha también es que se reconozcan nuestros derechos.

Desde aquí mi reivindicación a las administraciones, públicas y privadas, para que inviertan en investigación y desarrollo, ya que son nuestra única esperanza para mejorar nuestra calidad de vida.

Mi agradecimiento año tras año a los distintos medios de comunicación por darnos voz en estos días, dando a conocer nuestra problemática y hacernos menos invisible.

Cómo no, las gracias, siempre y de corazón, al personal sanitario, a las distintas asociaciones y federaciones por darnos visibilidad.

Y gracias a los que de una forma indirecta también padecen una enfermedad poco frecuente y son nuestro gran apoyo, que son nuestros familiares.

¡Muchísimas gracias!