En busca de un superhéroe que salve a Javier
ingresado, ya que al ser tan pequeño tenían que ponerle la medicación por vía intravenosa. Al cabo del tiempo, sus padres se enteraron de que debido al síndrome
Molina. Allí, el pequeño estuvo unos días hospitalizado y le tomaron muestras para hacerle un estudio.
El pasado mes de diciembre, los especialistas de Hematología pediátrica citaron a Jesús y a Cristina para darle los resultados. “Sabíamos que algo tenía, pero no el qué, y cuando nos citaron a los dos, porque con el tema del coronavirus solo dejaban entrar a uno, vimos que algo venía”, indica el padre. Al entrar, se encontraron con el hematólogo y el pediatra del bebé junto a dos inmunólogos, que les dieron el diagnóstico de Javier y en qué consistía esta patología.
El Síndrome de Wiskott-Aldrich tiene una incidencia de cuatro casos por cada millón de recién nacidos, según indica la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y afecta casi exclusivamente a hombres. Los médicos han comentado a esta familia que en Córdoba existe otro niño con este problema.
Con la edad, se va agravando y se caracteriza por infecciones recurrentes, hemorragias y eczemas, entre otras. La esperanza de vida sin un trasplante está entre los 15 y 20 años.
Desde ese día, registraron a Javier en la base de datos de búsqueda de donantes a la espera de que apareciera alguien 100%
La única cura definitiva es encontrar un donante que sea 100% compatible con el bebé
compatible. Por genética, ni el padre ni la madre lo son y la hermana del niño tampoco lo es. La situación se ha complicado un poco más al tener un tipo raro de médula ósea, por lo que “es difícil encontrar un donante”.
La segunda opción era buscar en el registro de cordones umbilicales y la tercera que alguno de sus padres, en este caso sería Jesús, le diera sus células madre hematopoyéticas a su hijo, aunque sea compatible solo en un 50%. En principio, el trasplante estaba previsto para la segunda quincena de abril, pero en la última visita al especialista el bebé no había empeorado, por lo que les han dado un tiempo. Los médicos prefieren hacerlo cuanto antes porque mientras más pequeño sea el paciente, mejores resultados da la intervención.
En un intento de encontrar a una persona que sí sea compatible en un 100% para que las posibles complicaciones sean mínimas, esta familia ha puesto en marcha la campaña #YoSoyUnSuperHéroe y una web en la que explican los requisitos y pasos para hacerse donante, a la vez que animan a la ciudadanía a colaborar difundiendo la campaña o aportando ideas.