“Lo peor de todo es no saber cómo te vas a levantar cada día”
● Un mínimo del 10% de las personas que han tenido coronavirus siguen con síntomas de la enfermedad muchos meses después de haberla pasado
“Es muy duro ver que hay días que no puedes levantarte de la cama”. Lo dice María José Cárdenas, de apenas 25 años, después de que, tras tener concedida una entrevista con este medio, finalmente no pueda acudir por un brote de fiebre y diarreas. “Es el pan nuestro de cada día”, relatan al unísono Nuria Hernández y Raquel Velázquez, las otras dos entrevistadas, de poco más de 40 años.
María José, Nuria y Raquel son tres mujeres sevillanas que, al igual que muchísimas personas más en el mundo, forman parte del grupo de afectados por el llamado Long Covid o Covid persistente. Han pasado el coronavirus, no contagian, pero siguen teniendo los síntomas después de muchos meses. Se sienten poco respaldados por la administración y con la incertidumbre de no saber hasta cuándo seguirán teniendo estos síntomas. “Queremos volver a ser las que éramos”, explican las afectadas.
Lo peor que te puede pasar una vez superado el Covid-19 es que no puedas olvidarlo. Y no estamos hablando sólo de la parte emocional, que es un añadido, sino de una serie de manifestaciones clínicas que se prolongan en el tiempo, en algunos casos más de un año después, tras el cuadro clínico original.
Nuria Hernández forma parte del grupo de trabajo del colectivo Long Covid Andalucía y dio positivo en coronavirus en marzo de 2020, en pleno estallido de la crisis sanitaria. Dejó de dar positivo después de dos meses, pero todavía, un año después, sigue con muchos síntomas que tuvo durante la enfermedad e incluso nuevos. “Sigo muy cansada, con dolores musculares, de cabeza, sin apetito, no he recuperado el gusto y el olfato y me es imposible concentrarme en nada de lo que hago. La tos es lo único que conseguí que remitiera a los dos meses y pico”, explica Nuria, que lleva perdidos 29 kilos desde su diagnóstico.
Lo normal es que los síntomas del coronavirus se mantengan entre tres y cuatro semanas después de haberse contagiado, aunque se estima que entre un 10% y un 20% de estas personas siguen padeciendo síntomas después de este periodo.
“No es que no desaparezcan síntomas, sino que van pasando los días y las semanas y aparecen nuevos”, matiza la afectada, que 13 meses después se encuentra en seguimiento de hasta ocho especialistas. “No es ninguna broma. A día de hoy sigo en rehabilitación respiratoria y con seguimiento del neumólogo, una internista, el cardiólogo, una psicóloga, el oftalmólogo, el dermatólogo y estoy esperando la cita del neurólogo porque eso es otra de las cosas, no logro concentrarme en nada, tengo pérdidas de memoria a corto plazo e, incluso, confundo palabras y tiempos verbales”, manifiesta.
Pero este control exhaustivo “ha venido con los meses”, matiza la afectada. “Lo primero que te dicen es que todo es normal y que con el tiempo irá pasando. Sólo la neumóloga me está viendo desde verano porque como fui hospitalizada por neumonía bilateral era un seguimiento lógico, pero el resto ha venido después, hace relativamente poco tiempo, es decir, un año después de haberme contagiado”, destaca.
La vida de las personas que tienen Covid persistente se hace muy difícil. “Es muy duro porque es un quiero y no puedo. Piensas en recuperar tu vida, en ser lo más parecido a lo que has sido hasta ahora, pero no sabes ni cómo te vas a levantar cada día. Yo sigo de baja. Pasar de trabajar con un grupo de 300 personas y ahora no poder ni seguir el hilo a una película o una serie o leer un libro porque no puedo concentrarme, se hace muy cuesta arriba”, describe con resignación la sevillana.
Durante su estancia en el hospital compartió habitación con Raquel y, paradojas de la vida, un año después, siguen unidas por esa sintomatología persistente del Covid. Raquel Velázquez empezó con síntomas compatibles con la enfer
Nuria Hernández
Afectada
Estoy en seguimiento de hasta ocho especialistas trece meses después de haberme contagiado”
medad el 22 de marzo. Es sanitaria y no dudó en hacerse una PCR, que resultó negativa. No fue hasta una semana después cuando le confirmaron la infección al persistir los síntomas, por los que acabó hospitalizada con una neumonía bilateral. “Lo que llevo vivido desde entonces es un auténtico calvario. Tengo síntomas tan dispares como el cansancio, la sensación de falta de aire, dolores de cabeza, la caída de pelo, dolores articulares, musculares, hinchazón de rodilla y tobillo, dolor de espalda y de cuello... He llegado a contabilizarme hasta 36 síntomas que, menos mal, fluctúan en el tiempo porque si los tuviera todos los días sería para tirarse de un puente”, afirma.
Asegura que no ha sido hasta “después de mucho insistir” cuando han empezado a derivarla a distintos especialistas. “El neumólogo me vio en agosto del año pasado y me dijo que estaba todo bien y que me daba el alta, pero yo no me he encontrado bien nunca desde que me contagié. Yo noto que me falta el aire, no es una sensación de asfixia, pero sé que no estoy como yo era antes. Pero no ha sido hasta después de mucho insistir cuando he conseguido que me volviese a ver y, efectivamente, no sólo me han salido pruebas alteradas, sino que he empeorado desde entonces”, señala la afectada, que asegura haber salido de la cita con una sensación “agridulce”. “Evidentemente, cuando una prueba te sale mal, te preocupas, pero por otro lado, en mi caso, es una sensación de alivio por poder justificar que lo que tengo es algo objetivo, es decir, que no es ansiedad como se me han llegado a decir en otras ocasiones. Si todo está bien y no es más que ansiedad, ¿por qué no puedo subir una escalera como lo hacía hasta marzo del año pasado del tirón, por qué me noto que me falta el aire, porque no puedo seguir el ritmo a mi marido y mi hijo de cinco años o por qué tengo que tirarme toda la tarde tirada en el sofá después de llegar de trabajar?”, se pregunta indignada.
Como ellas, María José Cárdenas, es otra sevillana aquejada de la versión más larga del Covid-19. Aunque sin haber llegado a estar hospitalizada, “por cabezona” –tal y como afirma ella misma–, la joven continúa seis meses después de su contagio sin levantar cabeza. “Fui a Urgencias confiando en que no sería más que un resfriado. Soy asmática y mis amigos me empezaron a decir que los casos estaban subiendo, así que decidí ir porque llevaba días notándome que los tratamientos para el asma no me llegaban a hacer efecto y allí me lo confirmaron. Era positivo en Covid”, explica esta estudiante de Periodismo, que forma parte de la lista de afectados por el virus en la segunda oleada.
“Recuerdo que fue un viernes y durante ese fin de semana lo pasé muy mal. Hubo momentos en los que, prácticamente, me quedaba sin aire, pero lo acabé sobrellevando en casa. Me impactó mucho todo lo que vi en Urgencias y me resignaba a verme en esa situación, pero sé que fue por cabezona. Mi cuñado es técnico de ambulancia y cuando se lo conté se echó las manos a la cabeza porque, según lo que yo le decía, se ingresa a gente mucho mejor que yo”, señala.
El tiempo pasó, lo peor de la enfermedad también, pero los síntomas persistían. “Han ido cambiando. Al principio todo era cansancio y era algo normal. Había estado muy mal y tenía que ir recuperándome poco a poco. Pero yo veía que pasaban los días y los síntomas seguían igual. El cansancio no remitía y, además, tenía sintomatología nueva. Así he ido evolucionando hasta ahora, que hay días que no me puedo levantar del sofá de los dolores en piernas y brazos, por tenerlos dormidos, con la cabeza perdida... Yo estoy estudiando y hacer un examen es un suplicio porque no puedo concentrarme en nada”, manifiesta.
Al tratarse de una enfermedad que lleva poco tiempo con nosotros, los médicos todavía no saben cómo abordar esta situación. Además, hay un problema añadido, ya que un no desdeñable número de afectados no pueden ser representados en esta categoría por varios motivos: las pruebas diagnósticas no ofrecen resultados concluyentes y no evolucionan dentro de lo esperado con los tratamientos que sí son efectivos para otras personas con su mismo cuadro clínico. En muchas ocasiones acaban siendo derivados a Psiquiatría porque sus médicos no encuentran otra causa para su sintomatología que ansiedad o hipocondría.
En este sentido, María José dice haber tenido “suerte”, gracias a que su médico de cabecera es especialista en Neurofisiología, y la mantiene al tanto de todas las novedades, que son pocas. “Ahora mismo tienen poca información porque no hay investigación, es algo nuevo para todos. Pero por lo menos, por su especialidad, me entiende y no me ha dicho lo típico de que lo que tengo es ansiedad”, afirma.
Lo único claro ahora mismo es distinguir entre síntomas y secuelas. “Ahora mismo estamos un poco perdidos, hay reconocerlo. No podemos ofrecer tratamientos porque no sabemos qué les está pasando a estas personas a nivel patogénico, es decir, a nivel profundo. Sí hay que distinguir entre síntomas persistentes y secuelas que han podido quedar y que está más relacionado con el fallo que hayan tenido algunos de los órganos afectados durante la infección y que, a lo mejor, se mantienen en el tiempo”, aclara el especialista en Enfermedades Infecciosas y jefe de la unidad en el Hospital Virgen Macarena, el doctor Jesús Rodríguez Baño.
“Es una situación nueva, de la que no sabemos mucho, y lo que se está haciendo es investigarla. Hay un gran proyecto europeo, en el que somos coordinadores en España, y una de sus fases es el Long Covid. De lo que se trata es de estudiar y seguir durante un periodo de tiempo a un alto número de pacientes para asegurarnos con qué frecuencia se tienen esos síntomas porque, aunque ya sabemos que entre un 10% y un 20% de afectados pueden padecerlo, intentar ver cuáles son, hacer analíticas y estudios de su inmunidad y distintas cuestiones más profundas para tratar de saber porqué está ocurriendo eso”, explica.
Desde el colectivo Long Covid Andalucía, que hasta la fecha aglutina a unas 200 personas, destacan un primer acercamiento con la Consejería de Salud y Familias, pero todavía hay mucho camino por delante. “Tenemos tres pilares a la hora de reivindicar: el reconocimiento de la enfermedad, porque, aunque ya la OMS y el Ministerio de Sanidad no está teniendo en cuenta, queda mucho sobre la regulación laboral, sobre todo; la investigación, porque ahora mismo se están tratando los síntomas pero no se está llegando al origen y sin llegar a ello no deja de ser un tratamiento de sintomatología; y, la necesidad de protocolos sanitarios, tanto a nivel de hospitales, que se creen unidades multidisciplinares para que el seguimiento sea integral de todo lo que tenemos, y también a nivel de Atención Primaria, porque el médico de cabecera es al primero que se acude y es imprescindible que estén formados y tengan información suficiente”, explica Nuria Hernández como miembro del grupo de trabajo.
Igualmente insta a las personas que se sientan identificadas con esta situación y necesiten ayuda o asesoramiento por parte de esta asociación a ponerse en contacto con ellos a través del correo electrónico covidpersistenteandalucia@gmail.com.
María José Cárdenas Afectada
Soy estudiante y hacer un examen es un suplicio porque no puedo concentrarme en nada”
Raquel Velázquez
Afectada
Tengo 44 años y no soy capaz de ir andando a la compra sin tener que parar a sentarme”