«Hay días en los que te duele el alma por ver así a los niños»
«Veo improbable que, si se pudiera, las familias pidieran la eutanasia para sus hijos», dice una médica
Los cuidados paliativos pediátricos son, probablemente, una de las tareas sanitarias más difíciles de ejercer. Quienes la llevan hacen piña entre ellos e incluso tienen sesiones de duelo y desahogo cuando es necesario. «Hay días malos en los que te duele el alma y no entiendes como puede ser posible que un niño tenga que atravesar un camino tan difícil», explica Victoria Caballero, médica en la unidad de paliativos pediátricos del Infantil, puesta en marcha hace tres años.
El equipo, en el que hay dos pediatras, dos enfermeras, una psicóloga y una musicoterapeuta (echan en falta, dicen, una trabajadora social), se reúne cada mañana temprano y distribuye su trabajo entre los menores del hospital y los que están en sus casas. «En mi experiencia profesional hasta ahora, la eutanasia no tiene cabida en los pacientes que atendemos», considera Caballero. Dada su corta edad o su nivel cognitivo «no tienen el suficiente nivel de madurez» para comprenderla. «Nuestro objetivo es procurarles la mejor vida posible hasta el fallecimiento, de forma que cada día importe. Tenemos muchas armas terapéuticas, farmacológicas y no para tratar todos los síntomas que pueden ocasionar sufrimiento», explica.
«Si llega un momento que no podemos controlarlo, sí tenemos opción de disminuir voluntariamente el nivel de consciencia del niño, para que no perciba este síntoma y pase la fase de agonía totalmente confortable. Nuestro modus operandi es permitir la muerte natural, no alargar ni acortar la vida, una vez que todas las necesidades del niño hayan quedado satisfechas, como puede ser la despedida de sus seres queridos», comenta Caballero.
En cuanto al papel de las familias, esta especialista ve «bastante improbable» que pidan la eutanasia para sus hijos independientemente de que la ley no lo contemple. «La mayoría de las veces su deseo es alargar la vida del niño, ya que no pueden asumir su pérdida. En ocasiones tenemos que trabajar la aceptación de la situación por parte de los padres, y asegurarnos que no se realizan medidas desproporcionadas que pueden perjudicar al menor», asegura.
Pese a la dureza del trabajo, señala que «compensa enormemente» ayudar a las personas en un momento de tanta vulnerabilidad, al tiempo que incide en lo fundamental que es la coordinación en red con otros sectores y servicios. «Aragón tiene una gran dispersión geográfica. Hay que atender a cada niño lo que necesita, independientemente de su lugar de residencia. El último que ha fallecido en nuestro programa residía en una casa rural, de difícil acceso. Como su deseo era permanecer allí, hasta la Guardia Civil participó en acercar a los profesionales cuando era necesario», explica Caballero.