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Sanitarios y pacientes de Hipertensión pulmonar participan en una jornada en el Miguel Servet para «hipersensibilizar» y dar a conocer esta «incapacitante» enfermedad rara
Es una enfermedad rara, prácticamente desconocida, pero enormemente incapacitante. «Ponerte los zapatos puede provocarte un mareo e incluso un síncope y caerte. Yo he sufrido seis simplemente por ir a coger una cosa del suelo», por lo tanto, no pueden hacer camas, recoger, hay que dejar de trabajar, etc. Este es el día a día de Eva García, presidenta de la Asociación nacional de Hipertensión Pulmonar y paciente diagnosticada desde 2007, que ayer participó en una jornada de hipersensibilización en el Miguel Servet, con motivo del Día de la enfermedad.
Esta patología consiste en una alteración en las arterias del pulmón, «a veces sin que se sepa por qué», explica el jefe de servicio en funciones de Neumología del hospital Miguel Servet, Juan Antonio Domingo, y un aumento de las presiones arteriales que comunican el corazón con los pulmones provocando un sobreesfuerzo cardiaco, que hace que el ventrículo derecho «cada vez funcione con mayor dificultad y puede acabar provocando una insuficiencia cardiaca y fallecimiento».
A Eva García, que durante una década vivió en Zaragoza, le diagnosticaron tarde, tardaron unos cuatro años, ya que los síntomas son muy difusos. Primero le dijeron que era bronquitis crónica «hasta que vieron que mi corazón estaba muy deteriorado». No puede subir escaleras, lavarse la cabeza le fatiga, explica la madrileña. Para ella, «es como si no hubiera aire en el mundo para que yo pueda respirar», añade. El día a día es difícil y la medicación «tiene muchos efectos secundarios», señala. Hay que vivir con ellos, con «dolores de cabeza, calambres, dolores en el estómago… es muy dura pero sin ella no podríamos vivir».
La presidenta de la asociación reconoce que es una «enfermedad invisible», que va por dentro. «Yo me miro al espejo y me veo estupenda», de ahí que asevere que la familia entiende los procesos, pero sobre todo cuando ven «lo que no puedes hacer, que un día te pones morada (por la falta de oxígeno) , que otro no se qué….», señala. A su marido le carga «con más trabajo de lo habitual pero ha tenido que habituarse a mi paso, aunque al principio le costaba», cuenta.
Ese apoyo familiar es esencial, como corrobora otra afectada, Zuly Nardelly Alsate Jaramillo.
Miguel Servet Paciente
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Hace más de una década comenzó con inflamaciones en las articulaciones, se emociona al recordar esa época. Luego fue «un dolor en el pecho intenso» que le impedía respirar, se le ponían los dedos morados, después blancos y estaba «supercansada». Fue la primera visita al hospital, donde entró y salió en varias ocasiones. Su proceso está relacionado con lupus eritematoso. A Zuly la derivaron al hospital Vall d’Hebrón en Barcelona e incluso se plantearon la posibilidad de un trasplante pero «con la medicación me estabilizaron». Como Eva, tiene días, pero hay que «ser positivos». Cuando se despierta «doy gracias a dios porque un día más me levanto, me siento bien y respiro», dice.
La asociación nacional cuenta con alrededor de 240 socios, la mitad afectados y la otra mitad familiares o simpatizantes. 7 de ellos son aragoneses. De ahí la importancia de dar a conocer la enfermedad, de urgir un diagnóstico precoz para que «una persona pueda tener el tratamiento adecuado lo antes posible porque lo que se deteriora no se puede volver a recuperar», señala García. También es necesario hacer acelerar las derivaciones entre comunidades e informarse en lugares como la asociación. Como explica la trabajadora social, Sara Heras, no todo lo que aparece en internet «es veraz». Y añade: «algunos vienen y dicen ‘me quedan dos años de vida’, pero hay que matizar que eso es sin el tratamiento adecuado».
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