El Periódico - Castellano - Dominical
"TENGO LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Y SÉ LO QUE ME ESPERA"
Soy portadora asintomática de la enfermedad de Huntington. Es una patología neurodegenerativa causada por un defecto en un cromosoma. Desde la Edad Media se la conoce como baile de San Vito. Provoca alteraciones de los movimientos, apatía, deterioro cognitivo, demencia... A mi padre se la diagnosticaron hace cuatro años. Mi hermano y yo fuimos informados de que teníamos el riesgo de heredarla. Nos hicimos las pruebas. Fue como lanzar una moneda al aire. A mi hermano le salió cara; a mí, cruz». «No fue fácil dar el paso de hacerme la prueba, pero no me arrepiento. Fue un golpe duro, pero ahora sé lo que hay. Sé que en algún momento comenzaré a experimentar un deterioro físico y mental progresivo e imparable. Sé que me iré quedando sin neuronas, que tendré movimientos involuntarios, que me va a costar tragar... Lo sé porque veo lo que le está pasando a mi padre. Pero no me arrepiento. Hubiera sido peor vivir con la incógnita. Vivir con miedo no es vida. Sé lo que me espera y puedo prepararme para lo que venga». «He pasado por varias etapas: desconcierto, negación, rabia... Hasta que he aceptado el hecho de que soy portadora. Y estoy dispuesta a luchar. Me he responsabilizado de mi vida y de mi salud. Hago deporte, yoga, cuido mi alimentación... Mi objetivo es retrasar al máximo el momento en el que la enfermedad se manifieste. Y una vez que eso suceda, estar preparada para plantarle cara. Las investigaciones demuestran que el deporte influye positivamente. Y que cuanto mejor estés, más lentamente progresará. Pero sentirme bien, en este momento, ya es una recompensa». «He evolucionado como persona. A mejor. Soy una apasionada de un estilo de vida saludable. Eso me motiva. Creo en el poder de mi mente y en el poder de mi cuerpo. No voy a sentarme a esperar una medicación. Sentir, saborear, vivir... A veces se te olvidan. Pero con el Huntington te das cuenta de lo que es importante de verdad. He creado una colección de té matcha. Comparto mis rutinas de yoga y fitness con mis seguidores en las redes... Soy positiva».