"TENGO FIBROSIS QUÍSTICA, PERO YA PUEDO REÍRME SIN TOSER"

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más comunes. En España hay un millón y medio de personas portadoras del gen defectuoso. Se produce por una mutación que afecta a la proteína que regula el cloro en las células. Los pacientes producen un moco espeso, que obstruye los conductos de los órganos: los pulmones pueden llegar a perder el 80 por ciento de capacidad. También afecta al hígado, páncreas, intestino, sistema reproductor... Una peculiaridad es que nuestro sudor es mucho más salado de lo normal».

«Me la detectaron al mes de nacer.

No engordaba nada debido a la deficiencia pancreática, y por el exceso de cloro en el sudor me deshidraté por completo. Me llevaron al hospital y me salió el test del sudor muy elevado. Es muy importante la detección temprana porque aumenta la esperanza de vida».

«Desde pequeña empecé con la fisioterapia:

nebulizadores, antibióticos inhalados, ejercicios pulmonares para expulsar el moco... Me recuerdo tumbada encima de la mesa del salón y mi padre dándome golpecitos en la espalda, porque decía que eso ayudaba a estimular el moco. Recuerdo también las primeras máquinas, que vibraban tanto que no se oía ni la tele. Me pasé la infancia tomando antibióticos para el estafiloco y luego para las pseudomonas. Las bacterias, al final, se hicieron resistentes, con lo cual hoy sigo luchando por evitar que aumenten su colonización. La función pulmonar nunca me ha bajado del 62 por ciento gracias a Kalydeco, un medicamento que me ha salvado la vida. Pero muchos enfermos necesitan un trasplante bipulmonar».

«Tengo mis días...

Pero entonces me digo que hay personas que viven pegadas a una bombona de oxígeno, yo no. Procuro comer sano. Me doy un capricho de vez en cuando… Aunque luego me duele mucho la barriga si como una pizza o una hamburguesa, por los problemas del páncreas para asimilar la grasa».

«El tratamiento para eliminar el moco

me lleva un par de horas al día. Sin contar con el deporte. Estudié Sociología en Sevilla, donde convivía en un piso con amigas que conocían mi enfermedad. También tenía el hospital al lado, eso me daba tranquilidad. Luego hice un máster en Madrid y no me afectó la polución. Tengo un 37 por ciento de discapacidad, que me ha dado facilidades a la hora de conseguir becas y trabajos».

«Yo digo que tengo dos cumpleaños,

el día de mi nacimiento y el día que tomé Kalydeco, un medicamento que llevaba ya mucho tiempo dispensándose en el resto de Europa y en Estados Unidos. Es caro, pero eso no justifica el que no lo aprobasen hasta hace dos años y medio. Pensé incluso en irme al extranjero a vivir para poder tomarlo. Mis padres y mi doctora lucharon muchísimo para conseguirlo. Desde que empecé a tomarlo, soy otra persona. Respiro mejor, puedo correr sin cansarme. No he sufrido hemoptisis –expectoraciones con sangre– y puedo reírme sin toser. Tengo bajones, claro. Los supero dándome tiempo. Hay que saber escuchar al cuerpo cuando protesta. Y cuando estoy muy 'plof', hay algo que nunca falla: que me hagan reír».