“En Esclerosis Múltiple, el deterioro cognitivo es la principal causa de discapacidad y baja”

El pasado 30 de mayo se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad degenerativa e invalidante que afecta a 2,5 millones de personas en el mundo y que supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Se produce cuando el sistema inmune ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina –la envoltura que protege las fibras nerviosas–, lo que dificulta la conducción de los impulsos nerviosos. Para ahondar en aspectos clave de la enfermedad como el trastorno cognitivo vinculado a ella, diversos especialistas se han reunido esta semana en un encuentro virtual organizado por Bristol Myers Squibb. Hablamos con el doctor Lluís Ramió-Torrentà, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta y Hospital Santa Caterina.

-¿Cuáles son las señales más comunes de la enfermedad?

Hay una serie de manifestaciones físicas que son más características: problemas de visión, sensitivos, motores..., pero cada paciente debuta con un síntoma diferente y puede tener otros a lo largo de la evolución de la enfermedad, no hay un patrón característico. El perfil es el de una mujer joven de entre 20 y 40 años que empieza con una pérdida de visión o visión doble, adormecimiento o falta de movilidad de un brazo o una pierna… Los síntomas varían en función de la zona del cerebro donde se producen las lesiones y esto es aleatorio. De hecho, esta enfermad se llama popularmente “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de manera diferente en cada paciente. A medida que la neurodegeneración avanza, van apareciendo otros también importantes y muy discapacitantes: problemas cognitivos, de control de los esfínteres, disfunción sexual, fatiga… Todos estos síntomas suponen un enorme impacto en la calidad de vida de los pacientes.

-¿Es muy frecuente el deterioro cognitivo?

Afecta al 40-60% de los pacientes a lo largo de la evolución de la enfermedad. Incluso, aunque no es un síntoma típico del debut de la enfermedad, hay un 25% que muestra algún tipo de afectación cognitiva ya muy al principio. Las alteraciones características de la afectación cognitiva en EM son problemas de memoria, disminución de la atención, disfunción ejecutiva –que significa que tienen dificultades para planificar, para hacer varias cosas a la vez, (atender una llamada y mirar una noticia por internet, por ejemplo), problemas para organizarse, para planificar el día…– También hay una lentificación del pensamiento que afecta a la capacidad de hacer cálculos, a la velocidad de reacción en una conversación...

-¿Se le da la importancia que merece a preservar las habilidades mentales tanto como las físicas?

Hasta hace poco tiempo no se le daba la importancia que debería. En los últimos cinco o diez años, sin embargo, nos hemos dado cuenta de que es una afectación importante y que muchas veces es incluso la causa principal de discapacidad. Hay diferentes estudios que demuestran que el principal motivo de baja laboral por Esclerosis Múltiple no es tanto la afectación física sino la cognitiva. Los pacientes dejan de trabajar no porque tenga problemas de movilidad o para desplazarse, sino porque no rinden mentalmente en su entorno laboral. Es un síntoma muy discapacitante.

-Y, sin embargo, sigue estando infradiagnosticado…

Los neurólogos sabemos que la evaluación cognitiva es importante, el problema es la capacidad que tienen las unidades hospitalarias para diagnosticar y evaluar la afectación cognitiva. Nos faltan profesionales del ámbito de la neuropsicología para hacer esta evaluación y el seguimiento del tratamiento de rehabilitación. En nuestro hospital tenemos mucha suerte porque tenemos la organización y la capacidad de recursos humanos para perder hacerlo pero es una excepción, la situación normal en otros centros es que no tienen neuropsicólogo o lo tiene compartido con otras unidades de neurología y no tienen la capacidad de evaluar a todos los pacientes que querrían y menos de pautar el tratamiento indicado.

-Una vez valorado el nivel de afectación cognitiva, ¿cuáles son los recursos de los que se dispone actualmente para su tratamiento?

Lo óptimo sería tener medidas preventivas para evitar que aparezca o reducir su intensidad pero, desgraciadamente, hoy en día cuando una persona empieza a tener un deterioro cognitivo, mal asunto, porque tenemos pocas herramientas para frenarlo. Sabemos que los fármacos que se utilizan para la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, no sirven para la esclerosis porque el mecanismo del desarrollo del trastorno cognitivo es diferente, y los medicamentos que estamos utilizando para controlar la enfermedad tampoco tienen efecto sobre este tipo de deterioro. Sí que es verdad que algunos de los fármacos que han salido más recientemente o que están a punto de ser aprobados, tienen una influencia positiva, aunque leve, en el desarrollo del trastorno cognitivo.

Por otro lado, está la rehabilitación. Igual que cuando uno tiene pérdida de fuerza o de equilibrio sabemos que se mejora con trabajo físico, la rehabilitación cognitiva también funciona y, aunque no previene ni evita, sí lentifica el desarrollo del deterioro cognitivo. De hecho hoy en día ha demostrado tener unos resultados más positivos que el tratamiento farmacológico.

-¿Cuáles son, en su opinión, las necesidades no cubiertas en el abordaje del deterioro cognitivo?

Necesitamos desarrollar fármacos que sean más eficaces tanto en reducir la intensidad del deterioro como en frenar su evolución. Luego es preciso potenciar programas de rehabilitación cognitiva específicos para pacientes con EM porque los últimos estudios publicados tienden a demostrar que el patrón de trastorno cognitivo en esta enfermedad es diferente al de otras como Alzheimer o Parkinson. Por último sería necesario tener una estructura de recursos humanos adecuada y suficiente para la evaluación y el seguimiento del programa.

-¿Qué avances espera para un futuro próximo?

En los últimos cinco o siete años ha habido importantes mejoras para controlar la enfermedad. Pero, si bien es cierto que podemos decir que tenemos bastante bien resuelta la fase inflamatoria, no es así en la fase progresiva. La investigación en el campo de la EM está centrada en entender qué pasa, qué mecanismos biológicos son los responsables de la progresión de la discapacidad y dirigida a diseñar fármacos para ralentizar el deterioro. También se están desarrollando programas de rehabilitación específicos. En los próximos años vamos a encontrar nuevas aproximaciones terapéuticas para mantener esta enfermedad congelada en todos sus frentes. Otro objetivo de futuro, que es más lejano pero que no podemos perder de vista, es el de intentar regenerar lo que se ha perdido. Hasta el momento, lo máximo que podemos hacer es frenar la enfermedad, pero no regenerar ni revertir el daño. Sin embargo, ese debería ser el objetivo: recuperar las lesiones que se han producido en el cerebro con terapias neurogeneradoras.

“En los próximos años vamos a encontrar nuevas aproximaciones terapéuticas para mantener la EM controlada en todos sus frentes”