«Mi hijo me ha enseñado a vivir la vida»
Muchos de los niños de La Casa de Sofía, de Sant Joan de Déu (el único centro sociosanitario pediátrico para pacientes crónicos y complejos de toda España), tienen una patología minoritaria.
«Él me ha enseñado a vivir la vida y a compartirla con personas especiales». Rosa Guarnizo habla así de su hijo Toni, que tiene 17 años y nació con una tetrasomía del 15, una enfermedad rara que consiste en tener un cromosoma de más. Afecta a una de cada 30.000 personas. Toni presenta una grave discapacidad intelectual, retraso del desarrollo psicomotor, ausencia del habla y epilepsia crónica.
Toni, a su modo, podía caminar. Iba a un colegio de educación especial. Pero en diciembre todo fue a peor. «Sufría ataques de epilepsia cada minuto; lo sedábamos, pero seguían dándole crisis. Tuvo una neumonía y le afectó al pulmón. Me dijeron que se moriría, pero le dieron una nueva medicación y mejoró», cuenta. Del Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat), donde estuvo semanas ingresado mientras había peligro de muerte, Toni pasó a estar en La Casa de Sofía, el único centro sociosanitario pediátrico para pacientes crónicos y complejos de toda España, creado en 2022. Muchos de los niños de La Casa de Sofía, con capacidad para 15 pacientes (cada habitación es individual), tienen una patología minoritaria.
«Nos da muchas alegrías»
Rosa supo que su hijo nacería con tetrasomía del 15 cuando estaba embarazada de siete meses. Quiso seguir adelante. Cuando Toni cumplió 7 años, todo se «descompensó». «Desde entonces no hemos tenido un solo día de tranquilidad», relata Rosa, quien, aun así, asegura vivir «todas las alegrías» que Toni les da a su familia.
«Antes [de este ingreso] nos abrazaba y nos besaba. Caminaba, pero ahora no sabemos si lo podrá hacer de nuevo. Cuando vuelva a casa, necesitaremos una grúa para moverlo de la cama». Rosa, ecuatoriana de nacimiento que lleva 30 años en Catalunya, vive hoy día para cuidar a su hijo. Antes limpiaba casas y trabajaba en una fábrica. La familia se sustenta con el salario del padre de Toni. Rosa solo recibe 380 euros al mes de ayuda para su hijo.
Supervisión intermedia
Se llama así, La Casa de Sofía, en honor a Sofía Cruz, una niña nacida en 1998 con el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad hereditaria y rara. Su padre, Jordi Cruz, es el principal impulsor de este centro que proporciona atención a los niños y a sus familias una vez dejan Sant Joan de Déu, pero que aún no pueden volver al hogar.
¿Por qué se necesitan centros como este, de supervisión intermedia, una vez los niños han sido dados de alta de la hospitalización de agudos? «Porque cada vez los niños sobreviven a enfermedades más graves y tienen más enfermedades minoritarias», explica la pediatra Teresa Gili.
«Estos centros quieren dar un enfoque muy centrado en las personas. Que se cure lo que se pueda y que se dé un acompañamiento psicosocial y espiritual a las familias», añade. Los pacientes de espacios como este suelen ser niños que «viven en un hospital». En La Casa de Sofía el equipo multidisciplinar busca que el menor vuelva cuanto antes a casa, preparando a los padres para que sean capaces de reproducir en el hogar los cuidados.
Las enfermeras de La Casa de Sofía están especializadas en el manejo del paciente crónico complejo. «Estos niños después tienen que volver a casa con una serie de cuidados que antes no tenían. Aquí imitamos la vida que después tendrán en casa», apunta la enfermera Sonia Fernández. ¿Qué se aprende trabajando en un entorno tan duro? «A relativizar. En la vida lo importante es otra cosa. La normalidad está muy infravalorada. No importa que tu hijo no sea el mejor, sino que esté sano y pueda jugar feliz», responde Fernández.
Su «alegría» y «luz especial»
Paula, de 10 años, tiene el síndrome de Rett, una enfermedad neuronal de base genética. No puede hablar ni caminar. En enero ingresó en la uci de Sant Joan de Déu por una gripe A que le derivó en una «meganeumonía», como relata su madre, Raquel González-Pinto. Ahora está en La Casa de Sofía, pero la madre cree que pronto le darán el alta. «El síndrome de Rett afecta casi en su totalidad a mujeres. Nacen sanas, pero al año tienen una regresión. Paula no gateaba ni se volteaba en la cuna, como sus primos», explica. En toda España hay unas 3.000 mujeres con esta enfermedad.
Paula se comunica con la mirada. Habla con sus padres a través de un comunicador ocular: usa, con los ojos, el ratón del ordenador. «Está en todo», dice Raquel, quien reconoce, no obstante, que saber que su hija tenía este síndrome fue una «hecatombe». «Ahora lo tengo asumido. Intento que tenga una vida con la mayor calidad posible. Estos niños te dan un montón. Dan alegría y tienen una luz especial», dice.
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