«Tener un hijo con discapacidad es un trabajo de 24 horas al día»
Desde que su hijo fue diagnosticado con un severo trastorno neurológico, Villanueva, junto a otras familias, creó la Fundación AVA por la discapacidad intelectual. Esta entidad exige más recursos para atender a los niños en esta situación y, a su vez, para cuidar de sus padres y madres. Los impulsores de esta iniciativa reclaman huir del estigma y fomentar la detección precoz.
En 2007, Álvaro Villanueva se convirtió en padre. En aquel momento, ni él ni su mujer sabían que su bebé nació con varias enfermedades que lo acompañarían y condicionarían el resto de su vida. El diagnóstico médico –esclerosis tuberosa y poliquistosis renal– le convirtió en un niño con gran discapacidad intelectual. En toda España, hay unas 282.412 personas con certificado oficial de discapacidad intelectual, de las cuales 52.235 son menores de edad.
Tras comprobar que ningún padre puede ser Superman y que si todos necesitamos ayuda, mucho más los que tienen hijos con discapacidad intelectual, Villanueva y otras familias crearon la Fundación AVA, que la semana pasada celebró en Madrid un congreso de psiquiatría infanto-juvenil.
— ¿Cómo se puede fomentar la detección precoz de la discapacidad intelectual?
— Hay que formar tanto a padres y madres como a los profesionales de la salud y la educación. El Hospital Gregorio Marañón, en Madrid, tiene un programa para que un equipo de psicólogos visite colegios e institutos e imparta charlas, no solo al alumnado sino también al profesorado y las familias. La gran discapacidad es algo que, como padres, nos sobrepasa. Pero hay que saber distinguir la información de verdad de lo que no lo es.
— ¿Está la discapacidad intelectual más estigmatizada que la física?
— Quizá sí. Nuestra fundación tiene apenas 7 años y somos una escoba, recogemos lo que nadie quiere, la gran discapacidad y los grandes trastornos neurológicos. Son personas que no se comunican y que no comprenden. Hay que ayudarles a comer e ir al baño. Y muchos tienen problemas de conducta, que a veces son graves. Van acompañados de una enfermedad degenerativa.
— ¿Cómo se lucha contra eso?
— Nuestro principal objetivo es desarrollar un centro sociosanitario para atender a estas personas. De momento, tenemos dos líneas de trabajo, la concienciación e información y la atención directa. Hemos lanzado un posgrado en gran discapacidad con la universidad de Comillas y Sant Joan de Déu dirigido a cualquier profesional. La fundación también crea recursos en los hospitales y ofrece ocio y deporte a los chavales.
— Cuando tu hijo recibe el diagnóstico, ¿qué hay que hacer?
— Intentar aceptarlo lo antes posible. Es lo más complicado. Lo segundo, apoyarte en seres queridos y confiar en ellos. Muchas veces te crees que eres tú el único que puede cuidar a tu hijo y no te dejas ayudar ni asesorar. Lo tercero, tienes que hablar con gente que haya pasado por eso. Por eso hemos publicado el libro Luchadores, recogiendo el testimonio de varias familias con niños con trastornos neurológicos y ayudar a quien esté pasando un proceso similar.
— ¿Por ejemplo?
— Mi hijo no dormía. Le daban ataques epilépticos y una vez estuvo a punto de morirse. Durante varios meses, ni mi mujer ni yo dormíamos. Tienes que aprender a organizarte en pareja y a no sentirte mal por cuidarte a ti mismo. Como lo hagas… Nadie habla del descanso que necesitamos los padres. ¿Quién nos cuida a nosotros?
— Eso, ¿quién les cuida?
— Desde la fundación hemos lanzado el programa Respiro familiar 48
horas una vez al mes. Es una ocasión para que tu hijo esté fuera de casa y bien cuidado y tú puedas dormir, salir a cenar, descansar. Tu hijo es un trabajo que te lleva las 24 horas al día. Y además, tienes que sumar tu trabajo fuera de casa. No hay cristiano que lo aguante.
— ¿Mantiene usted su profesión?
— Sigo trabajando en banca, sí. Mi mujer lo tuvo que dejar. Hemos aprendido a organizarnos y pedir ayuda. Yo me encargo de llevar a mi hijo al médico porque es un amor, pero en las visitas médicas se cruza y se pone agresivo. Mide 1,83 y mi mujer no puede con él. ¿Cuántas veces tenemos que pedir permisos laborales para llevar a nuestros hijos al médico? En la discapacidad intelectual hay que generar recursos, no solo para los chavales, también para sus padres. Necesitamos descansar porque si no, quebramos.
— Qué duro.
— Sí, y tanto. Somos los grandes olvidados. Un estudio de la Universidad de Comillas certificó que las familias con hijos con discapacidad intelectual tienen más estrés parental que cuando no existe discapacidad. Dentro de la discapacidad intelectual, los padres de niños con autismo muestran niveles mayores de estrés. Son datos demoledores. Queremos hacernos oír. Nuestros chavales son maravillosos, pero tenemos que tener recursos adicionales. Los padres también tenemos que descansar, necesitamos que nos cuiden.
«Los padres necesitamos descansar porque si no, quebramos»