«Es como una montaña rusa»
El PERIÓDICO publica el testimonio de dos personas que padecen párkinson desde hace tiempo, pero con síntomas y perfiles distintos, con motivo, hoy, del día internacional
José María Sáez supo que sufría la enfermedad hace 10 años, cuando tenía solo 40 años. La edad media de diagnóstico es entre los 55 y 65 años, pero en su caso recibió el mazazo en plena trayectoria vital, cuando sus hijos tenían 5 y 2 años y un año después de que a su mujer le descubrieran un cáncer de mama. «Fue muy duro. Aunque el neurólogo me dijo que no me iba a morir de párkinson, necesité ayuda psicológica para asumirlo», explica José María.
En un inicio, sus síntomas eran muy leves. Notó que al mover el ratón del ordenador, su mano no respondía bien, le dolía pero lo achacó a una lesión. Pero la situación no mejoraba, le hicieron varias pruebas y, a los nueve meses, llegó la temida noticia.
Al principio, pudo continuar con su trabajo de informático, pero a los cuatro años la enfermedad empeoró y el tratamiento en pastillas comenzó a dejar de tener efecto. Entonces, le recomendaron lo que se conoce como terapias de segunda línea, básicamente una bomba que inyecta la medicación o una operación de estimulación cerebral profunda, que consiste en implantar electrodos dentro del cerebro, que se controlan mediante un dispositivo parecido a un marcapasos que se coloca debajo de la piel.
José María optó por esta posibilidad, aunque le daba «miedo», dado que solo la operación dura 12 horas y se hace con el paciente despierto, para ver cómo los electrodos actúan sobre el movimiento. Pero llevar una «petaca» en el abdomen, que era otra de las opciones, que exige muchos cuidados porque se generan úlceras y otros problemas, le parecía más incómodo. «No me veía con ese cacharro en la tripa, en la playa, por ejemplo, lo podría ver todo el mundo», explica.
La operación fue muy bien, hasta tal punto que al año siguiente pudo reincorporarse a su trabajo, pero al poco tiempo volvió a empeorar y justo antes de la pandemia tuvo que dejar la vida laboral. Pero lograr la invalidez permanente le está costando debido a que ha tenido que pasar por varios tribunales y recursos, como les sucede a otros enfermos de párkinson.
Fuerza de voluntad
Vivir con esta enfermedad, explica, es como una «montaña rusa» debido a que el efecto de las pastillas que toma y complementan la estimulación cerebral apenas dura tres horas. «Aprovechas para hacer las cosas en ese momento pero como la dosis es cada cuatro horas y tarda una media hora en hacer efecto, a veces te encuentras muy mal y es complicado. Intento ver el lado positivo, aprovechar cuando estoy bien para hacer deporte y cosas que me motivan, porque el deporte es bueno para ralentizar la enfermedad, pero hay que tener mucha fuerza de voluntad, a veces es complicado y no todo el mundo lo entiende. Por ejemplo por la calle, como me ven andando como un viejo a veces los jovencitos dicen que parece que voy borracho. Es una enfermedad muy incomprendida», reflexiona José María.
A José María le ha ayudado mucho la Asociación Párkinson Madrid, donde comenzó a recibir ayuda psicológica y ahora es su presidente. «Asociarse y pasar tiempo con gente que tiene tu misma enfermedad creo que es fundamental para tirar para adelante», sostiene. ■