Una guía para diagnosticar antes las enfermedades raras
El manual llegará a todos los profesionales sanitarios La media de tiempo de `desconocimiento' en este ámbito se ubica en los 6,18 años
La Junta de Extremadura ha impulsado, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), una guía con el fin de reducir el tiempo en el que se diagnostican las enfermedades raras, para lograr con ello hacer la vida más fácil a las personas que las padecen.
El consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, presentó ayer en Badajoz esta `Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras', que llegará a todos los profesionales sanitarios.
En rueda de prensa, señaló que queda mucho por avanzar en el diagnóstico precoz de las en torno a siete mil enfermedades raras existentes, de ahí la importancia de este trabajo, que se sumará a otras iniciativas en el país, como la ampliación del cribado neonatal --hoy sujeto «a un gran acuerdo» por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud-- y el proyecto `Unicas' de atención a estas patologías.
La guía también estará disponible en formato online para así acelerar su distribución.
La misma ha sido coordinada por los doctores Enrique Galán y Agustín Pijierro. «Contar con su
experiencia, formación y excelencia clínica permite disponer de una publicación muy avanzada en relación a lo que actualmente existe en el panorama científico, clínico y médico en este ámbito»,
aseguró Vergeles.
A este respecto, el pediatra Enrique Galán puso en valor la importancia del diagnóstico en la edad pediátrica con el objetivo de «llegar a tiempo» para la utilización de los tratamientos necesarios.
Así, la guía incluye por ejemplo una ruta diagnóstica para que los pacientes puedan llegar a las consultas «lo antes posible».
Ha sido coordinada por los doctores Enrique Galán y Agustín Pijierro
SEGUNDA EDICIÓN // El especialista en Medicina Interna Agustín Pijierro trasladó, por su parte, su deseo de comenzar a trabajar en breve en la segunda edición de esta guía, pues el mundo y el conocimiento «se mueven tan deprisa» que son constantes los nuevos datos que se conocen.
Según manifestó, diversos estudios afirman que la media de tiempo sin diagnóstico para los enfermos en este ámbito se ubica en los 6,18 años, y un 20% de ellos tardan más de 10 años.