«El autismo acarrea problemas y desafíos, pero no es una tragedia»
Divulgador científico. Publica `El autismo en la infancia' (Alba Editorial)
El doctor y divulgador británico Luke Beardon lleva varias décadas investigando el autismo. Desde las aulas de la Universidad Sheffield Hallam (Reino Unido) intenta trasladar a sus alumnos y alumnas las verdades sobre este problema del neurodesarrollo cuyo origen se desconoce y que afecta al 1% de los recién nacidos en Europa. La editorial Alba ha publicado en España uno de sus libros, El autismo en la infancia, una guía para que madres y padres sepan entender mejor el diagnóstico de sus hijos y así poder acompañarles.
«El autismo acarrea problemas, dificultades y desafíos, pero no es una tragedia», explica. «Ser autista no tiene por qué representar un problema. Sin embargo, ser autista en una sociedad que no entiende esa premisa sí puede serlo». El divulgador atiende a EL PERIÓDICO (editado por Prensa Ibérica, al igual que este diario) desde su despacho universitario.
Usted nada a contracorriente porque habla de niño autista en lugar de niño con autismo. ¿Por qué lo hace?
– La voz autista nos lo reclama. También se ajusta a mis ideas sobre el lenguaje y la importancia de la identidad autista. El autismo no es un accesorio de la persona. Niño con autismo, según lo veo yo, sugiere que el autismo no es parte integrante del ser humano.
El autismo no es una enfermedad. Pero usted tampoco lo llama trastorno, como sí lo denomina la comunidad médica.
–El autismo, efectivamente, no es una enfermedad. Existe un consenso en los manuales diagnósticos de denominarlo trastorno del espectro autista. No me siento muy cómodo con esta definición. Es más, estoy en contra. Hacemos flaco favor a los niños autistas al encasillarlos así.
¿Qué es el autismo?
– Un estado cognitivo y sensorial distinto. Una manera diferente de entender el entorno social y responder a él. El autismo es una manera distinta de entender el mundo y de procesar la información.
Le desagrada el término «diagnóstico» y prefiere «identificación». ¿Qué diferencia hay?
– Cuando nos encontramos regular y pensamos que tenemos algo malo, vamos al médico para que nos dé un diagnóstico. Es una palabra que, para mí, tiene connotaciones negativas. Identificación es lo mismo pero sin esas connotaciones negativas. Estoy convencido de que la mejor manera de acompañar a un niño autista es, en parte, desmedicalizando el hecho de ser autista. ¿Debemos identificar a los niños como autistas? Por supuesto que sí. El conocimiento es fundamental.
¿Qué es lo primero que le diría a la madre de un niño que acaba de ser identificado como autista?
– Le diría: no predigas el futuro, no sabemos cómo le va a ir a tu hijo.
Además, y perdón por el autobombo, también le diría que leyera mi libro porque tiene muchas respuestas a las preguntas que, seguro, se está planteando. Le advertiría de que tuviera mucho cuidado con lo que lee sobre el autismo. No todos los que hablan y escriben de autismo tienen un alto nivel de conocimiento. En tercer lugar, le diría lo mismo que a cualquier otro padre: disfruta de tu hijo autista, como lo harías de cualquier otro hijo. No hay nada malo en tu hijo autista.
«El autismo es una manera diferente de entender el entorno social y responder a él»
– Creo que por los medios de comunicación. Y, sobre todo, por las películas, que nos presentan personas con autismo que no responden a la realidad. El motivo es lo que te decía en las preguntas que me hacías previamente. En realidad, hay muchas lagunas acerca del autismo. No todo el mundo que habla tiene un alto nivel de conocimiento. La pena es que esas películas pueden ser buenas desde el punto de vista cinematográfico, pero no ayudan a las personas autistas. – Claro, es que eso del gen del autismo es tan ofensivo… Las personas zurzas tienen claras desventajas en el mundo porque este está hecho para los diestros, ¿verdad? Pero ¿alguien quiere erradicar a los zurdos? Claramente no. Ser zurdo no es un problema.
– Otra pregunta que se hacen los padres es si deben escolarizar a sus hijos e hijas en un colegio convencional o especial.
– Para eso no tengo una respuesta. Cada niño autista es diferente. Y cada escuela es diferente. Me parece imposible sugerir qué posibilidad es mejor.
– Califica de «aberrante» la posibilidad de buscar el gen del autismo para evitar que nazcan niños autistas. Lo compara, por ejemplo, con ser zurdo.