Vivir con un ruido constante
Se celebra el día mundial del síndrome de Ménière, una enfermedad que causa vértigos, acúfenos e hipoacusia y que ha cambiado por completo la vida de la cacereña Pilar Gutiérrez: «Falta más empatía en la sociedad»
Mareos repentinos, ruido a diario en los oídos y pérdida de audición. Son los tres síntomas que le hicieron sospechar a los médicos que el primer diagnóstico que le dieron a Pilar Gutiérrez no era el correcto. «Desde joven he tenido problemas en los oídos, me dolían y sufría mareos, pero me constipaba mucho, lo achacaba a eso y no le daba importancia. Hasta que estudiando ya la carrera sufría pérdida auditiva y me di cuenta que aquello no podía ser solo del frío». Acudió a un médico en Madrid y allí le dijeron que tenía hipoacusia de tipo sensorial.
Pero luego todo fue a peor. Cuando tenía 30 años (ahora tiene 50) llegó la primera crisis, la primera sordera súbita y la sospecha del diagnóstico más certero: síndrome de Ménierè. «Me lo diagnosticaron aquí en el hospital de Cáceres. Empezaron a hacerme estudios y me pusieron un tratamiento para ver si esa sordera súbita tenía solución. En 15 días recuperé de nuevo la audición». Pero como es propio de esta enfermedad, tras las fluctuaciones auditivas habituales, llegó la sordera en el oído izquierdo. «Hay gente a la que le afecta más en el equilibrio, a mí me tocó más al oído». En 2013 le confirmaron el diagnóstico y en 2017 pasó por el quirófano para ponerse un implante coclear que, junto con un audífono en el oído derecho, ha mejorado notablemente su calidad de vida. «Desde la primera crisis los médicos no me han dejado y tengo que darle las gracias al otorrino Francisco Ramos y a mi médico de cabecera Evelio Robles, han sido mis manos y mis pies».
Su enfermedad no es muy común, pero no está por el momento considerada una patología rara. «Estamos luchando para ello a través de una asociación nacional (Asociación Síndrome de Ménière de España, Asmes) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), porque en Extremadura no hay», lamenta. Por eso en este día mundial quiere hablar de este síndrome, ayudar a quienes están en su situación, pedir más investigación y concienciar a los sanitarios y sobre todo a la sociedad en general, porque el camino antes y después del diagnóstico no es sencillo, ni en casa ni en la calle. Pilar, madre de dos hijos, es maestra de Infantil, tiene plaza en un centro municipal de Trujillo y aunque asegura que se ha sentido muy arropada por sus compañeros, ha tenido que luchar contra las trabas burocráticas para lograr un cambio en su puesto de trabajo.
Tras pasar por varios periodos de baja por las limitaciones de su enfermedad lo ha conseguido, pero ha sido duro, reconoce. «No podía seguir trabajando al mismo ritmo con niños de 0 a 3 años, era muy complicado. No puedes escuchar bien, no tienes estabilidad, es que no puedes ni dormir con los ruidos en los oídos las 24 horas y
los 365 días del año. Hay gente que llega a necesitar ayuda psicológica para poder adaptarse a la enfermedad». Por eso pidió la adaptación del puesto de trabajo en 2017 y acaba de conseguirlo. Ahora trabaja en el archivo del ayuntamiento trujillano y su vida gira en torno a su enfermedad: le alivia el yoga, llevar una alimentación baja en sal, la fisioterapia vestibular, la medicación que le regula y sobre todo aceptar que tienes que convivir con el Ménière de por vida porque, de momento, no tiene cura.
Ha estado años luchando contra la burocracia para lograr que le adapten su puesto de trabajo