La Junta otorgará ayudas de 2.000 € a enfermos de ELA
En torno al 94% de las familias no pueden costearse el tratamiento
La Junta de Extremadura concederá 2.000 euros al año a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así viene recogido en el proyecto de orden por la que se establecen las bases reguladoras de estas ayudas económicas, que está publicado en el portal de transparencia del Ejecutivo regional para la consulta previa y presentación de sugerencias. Según se indica, estas tienen como objetivo «promover, proteger y asegurar el pleno disfrute de los derechos de estas personas y mejorar su calidad de vida durante las distintas fases de desarrollo de la enfermedad, promoviendo una vida más autónoma en su entorno habitual».
En este sentido, cabe destacar que podrán ser personas beneficiarias las personas físicas que, en la fecha de presentación de su solicitud, estén diagnosticadas de la enfermedad de ELA, además de estar empadronadas y residan de manera legal en cualquier localidad extremeña. El 100% de la subvención se abonará una vez emitida la resolución favorable de la concesión de la subvención. De momento, no se ha fijado el presupuesto que se destinará a estas ayudas, aunque este dependerá de cada convocatoria y podrá variar en función de las necesidades.
Esta prestación «obedece a una cuestión novedosa, ya que, en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, no existe una regulación anterior para este colectivo vulnerable, configurándose como una respuesta a los reclamos de este colectivo». «La velocidad con la que avanza la enfermedad en estas personas una vez diagnosticada y la cobertura de las necesidades que requieren justifica una concesión directa de estas ayudas una vez presentada la solicitud, siempre que la misma se ajuste íntegramente a los preceptos de esta orden», señala.
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GASTO DEL TRATAMIENTO El documento añade que a través de este tipo de ayudas «se contribuye a dotar de más productos de apoyo y programas asistenciales a todas las personas diagnosticadas de ELA en Extremadura sin establecer ningún tipo de distinción». «El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias españolas no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna, según los datos publicados por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica», apunta.
Esta enfermedad neurodegenerativa, añade, supone «un importante problema de salud por su gravedad, que supone una limitada esperanza de vida, una gran capacidad invalidante, así como una repercusión sociofamiliar, provocando importantes efectos en el ámbito laboral y económico». «La velocidad con la que avanza la enfermedad en estas personas una vez diagnosticada, nos lleva a actuar de forma decidida para promover, proteger y asegurar el goce pleno de los derechos y mejorar su calidad de vida», subraya.