La rara no es la persona, sino la enfermedad
Más de tres millones de personas afectadas de una Enfermedad Rara; 7.000 tipos de Enfermedades Poco Frecuentes; 5 personas afectadas por cada 10.000 habitantes; un retraso en el diagnóstico de entre 2 y 5 años..., pero en el 100% de los casos, la rara no es la persona sino la enfermedad.
Todos estos datos que, muchos de los que estáis leyendo este artículo desconocíais, hacen que las personas que están detrás sean invisibles ante la sociedad.
No es tan raro tener a alguien cerca, de hecho, hasta hace bien poco, nosotras desconocíamos la existencia de este colectivo y, cuando te adentras en este mundo, te das cuenta de todas las dificultades que lleva asociado, nosotras, por supuesto, hemos sufrido, y seguimos sufriendo, muchas de ellas, por eso son importantes los días representativos, por eso es importante el 28 de febrero, Día Mundial de Las Enfermedades Raras, donde la visibilidad es indispensable para que estos números cambien y, sobre todo, a la hora de conseguir un diagnóstico: si existiera más investigación, se tendría más información sobre las enfermedades existentes y se podría llegar antes a un diagnóstico, lo que nos permitiría acceder más tempranamente a una intervención terapéutica.
Una vez conoces el nombre de la enfermedad, el camino sigue siendo complicado, ya que, al ser algo tan minoritario, las familias nos encontramos solas y bastante desorientadas, sin apenas información de la enfermedad, y es aquí donde el movimiento asociativo juega un papel crucial, pues proporciona apoyo y orientación a las familias, además de dar visibilidad a estas enfermedades. El apoyo entre familias es algo esencial en nuestra situación, ya que, en la gran mayoría de los casos, nos sentimos abandonados y desatendidos tanto a nivel médico como a nivel social, educativo y gubernamental: sentimos que estamos en una lucha constante, en la que, casi siempre, perdemos la batalla. Sin embargo, esta circunstancia, nos ha permitido conocer a otras familias maravillosas en nuestra misma situación que, al mostrarnos su lado más humano, nos han ayudado a crecer como personas.
Conseguido el diagnóstico, nos encontramos con la circunstancia de que solo el 7% de los afectados tienen tratamiento médico, lo que significa que el 93% restante tienen como único opción de tratamiento las terapias rehabilitadoras, siendo una búsqueda constante del profesional que mejor se adapte al afectado. Además, en España, solo llegan el 48% de los medicamentos huérfanos, lo que nos sitúa en una evidente situación de desventaja. Por lo que queda patente, de nuevo, la importancia de la visibilidad y la investigación.
Hace unos años no podíamos ni imaginar la importancia de este 28 de febrero y hoy nos sirve de nexo de unión entre las familias, por eso, os invitamos a ver el vídeo que hemos grabado para la ocasión y así podáis conocer un poco más las distintas enfermedades raras existentes y a sus familias, que está disponible en las redes sociales: @asociacionmef2c y @asemicv .
Hoy más que nunca os decimos que el 28 de febrero debe ser todos los días del año y que nos ayudéis a dar a conocer a cuantas más personas y que nuestro mensaje llegue y cale no sólo en la sociedad sino también en la clase política sea del partido que sea porque «nadie conoce las goteras de una casa hasta que no vive adentro».
Hace unos años no imaginábamos la importancia de este 28 de febrero, que nos sirve de unión entre familias