Pacientes urgen comprensión y más recursos para la fibromialgia
Casi 6.000 personas en la provincia conviven con una enfermedad sin cura
Con motivo del día internacional, la asociación de fibromialgia de Castellón celebró ayer una jornada en el Pinar del Grau en la que reivindicaron «comprensión» y «más recursos» para su abordaje. Según la Conselleria de Sanitat, en la provincia hay 5.990 diagnósticos activos de esta afección.
La presidenta, Loles Pérez, explicó que «es una enfermedad invisible». «Hasta llegar a diagnosticarnos hemos pasado por un montón de especialistas, lo cual nos hunde. Nos han llegado a decir que es psicológico, que estamos locas, somos vagas...», señaló Pérez. Emma Robles, miembro de la entidad, indicó: «Es muy difícil entenderla si no la vives. Un día puedes estar genial y otro ni poder tender unos calcetines».
La dolencia, reconocida por la OMS desde el 2012, la diagnostica el reumatólogo a través de unos 18 puntos gatillo a partir de dar positivo en al menos 11. No tiene cura, solo cuidados paliativos.
Los síntomas varían de persona a persona, pero se caracterizan por el cansancio y dolores articulares, en muñecas, codos, brazos, rodillas, parte baja de la espalda, hombros, entre otros. También puede generar niebla mental. Además, como son «personas muy activas, al notar que no podemos hacer las cosas que hacíamos, podemos caer en depresión», asevera Robles. Se desconocen las causas, aunque algunos expertos lo relacionan con alguna situación de mucho estrés (sufrir un accidente, muerte de un allegado, emigrar...), pero otras personas no.
La presidenta demandó que les escuchen cuando piden «ayuda». «Somos una asociación olvidada. Hay mucha gente que lo padece, tanto hombres como mujeres. Esta semana incluso nos ha venido una niña, con seis años, que padece fibromialgia», añadió.
Dolor en puntos gatillo, niebla mental y cansancio son algunos síntomas de la dolencia
SERVICIOS La asociación, además de clases adaptadas de pilates, ofrece sesiones de memoria y apoyo psicológico y la atención de un fisio y un podólogo. Además, Pérez pidió que la Administración se ponga de lado de las asociaciones y luche para hacer visible la enfermedad. En concreto, demandó ayudas económicas. «Funcionamos con subvenciones y las socias pagan una cuota mínima», aseveró Pérez. «Necesitamos ejercicios especiales buenos para la salud y poderlos realizar en una piscina» bajo unas ciertas condiciones. Robles añadió la necesidad de unas instalaciones más espaciosas.