En recuerdo de la sonrisa de Natalia
● Natalia Ruiz nació con el síndrome de Aicardi, una enfermedad rara ● Su familia evoca a la “guerrera” que siempre sonreía a los dos meses de su muerte
Hoy, 26 de febrero, se cumplen dos meses del fallecimiento de Natalia Ruiz Beneroso, hija de una familia muy conocida de Algeciras y Palmones. Sus padres y sus hermanos han querido dar las gracias a familiares y amigos por las condolencias y el cariño recibido y recordar a su hija y hermana, “una guerrera”.
“Para quienes no la conocieseis, Natalia nació con el síndrome de Aicardi, una de las conocidas como enfermedades raras que se caracteriza por la ausencia parcial o completa del cuerpo calloso, una importante estructura del cerebro. Además también produce anomalías en la retina, daño óptico, convulsiones y limitaciones en el desarrollo mental. Se piensa que este síndrome está causado por una mutación en el cromosoma X. Los síntomas suelen aparecer en los primeros meses de vida del bebé. Esta enfermedad es más frecuente en mujeres que en varones y solo se da en varones 47 XXY (síndrome de Klinefelter). La incidencia real de dicha enfermedad no se sabe, pero existen alrededor de 200 casos en Estados Unidos y Europa.
Pero Natalia era mucho más que una persona con una enfermedad casi desconocida y una discapacidad del 99,9%. Ha sido el centro de nuestra vida y llenó de luz y felicidad a todas aquellas personas que la conocieron y pudieron compartir su vida.
El destino, la suerte o el azar quiso que Natalia naciese en una familia que se volcó de lleno en sus cuidados y que su padre, Marcos, sea un auténtico manitas que le fabricaba todo lo que necesitase: desde cambiar el cuarto de baño para adaptarlo, a un portabebés, una rampa para el coche o una camilla, ya que por su enfermedad no era posible usar sillas de ruedas. Asimismo, tenía su camilla creada exclusivamente para adaptarse a sus necesidades, al igual que una bañera especial y una camilla específica para poder bañarla en la playa y que disfrutase del mar. Su padre siempre andaba inventando cualquier herramienta que mejorase la calidad de vida de Natalia y que facilitase que pudiese disfrutar del exterior.
Por su parte, su madre Nani, siempre estuvo pendiente de todos sus cuidados, revisiones médicas y posibles avances que pudiesen mejorar la calidad de vida de Natalia.
Natalia, por su enfermedad, estuvo en una camilla desde muy pequeña y sus padres siempre buscaron la fórmula para que ese no fuese un impedimento por el que ella no pudiera disfrutar de la vida y participar en casi todos los eventos. Su coche estaba siempre en la playa y el campo.
Palmones ha sido un escenario importante de sus salidas, por la accesibilidad de su entorno y su playa. Mientras que San Roque ha sido el lugar en el que poder disfrutar de la Semana Santa gracias a la amabilidad de los sanroqueños que siempre les cedieron un espacio para la camilla con visibilidad.
Las crisis epilépticas difíciles de controlar y los importantes trastornos del neurodesarrollo son el principal desafío para las personas con síndrome de Aicardi. La tasa de supervivencia a 5, 10 y 20 años es del 90%, 80% y 50%, respectivamente. Las infecciones pulmonares, presumiblemente secundarias a la hipotonía, son la causa más frecuente de fallecimiento. Sin embargo, Natalia fue una auténtica luchadora que se fue días antes de llegar a cumplir 43 años.
Ella nos daba su sonrisa y agradecía con su mirada todos los cuidados que recibía, fue una guerrera desde que nació y creó un ambiente familiar buenísimo pues todos la queríamos mucho y fue siempre el centro de atención de cuidados, mimos y cumplidos, tanto de la familia, como de amigos y vecinos”.