Cuando el sol es uno de tus mayores enemigos
● Los rayos UV pueden provocar brotes en los enfermos de lupus, por eso piden que los protectores solares sean recetados como un medicamento
La protección solar es esencial para los enfermos de lupus. No pueden salir a la calle sin ella porque los rayos ultravioleta pueden provocarles un brote. Por eso, desde la Federación Española de Lupus –de la que forma parte la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA)– llevan años reclamando que los fotoprotectores dejen de considerarse cosméticos y sean recetados como una medicación más en el tratamiento a seguir por estos pacientes, de modo que no tengan que pagar el alto precio de estos productos.
Así, con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra este 10 de mayo, se ha lanzado una campaña con el lema Yo me protejo para no morir y los pacientes de lupus lo hacen para sobrevivir. Este mensaje pretende realizar una comparación entre cómo los ciudadanos se están protegiendo con la mascarilla de la pandemia de covid–19 pero los pacientes de lupus llevan protegiéndose toda la vida con cremas de protección solar no reconocidas como medicación pero sí necesarias para su día a día. El objetivo es que “este año, el Ministerio de Sanidad nos haga caso y considere los protectores de alta protección como medicamentos necesarios para nuestra enfermedad y lleven el punto negro de aportación reducida”, explica la presidenta de ALCA, Pilar Álvarez Siles.
El lupus es una enfermedad autoinmune (el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error), crónica e inf lamatoria; no se conoce qué la provoca y actualmente no existe cura para ella. Esta patología cursa por brotes y en España hay en torno a 80.000 personas afectadas. En la provincia de Cádiz, ALCA ha detectado unas 350 personas con lupus, aunque “sabemos que hay más”, apunta Pilar Álvarez, quien señala que “el estrés y el sol son nuestros dos grandes enemigos porque pueden desencadenar un brote en cualquier órgano llegando a ser muy grave”.
Los síntomas del lupus son muy variados porque esta patología puede afectar a cualquier parte del cuerpo. En este sentido, Pilar Álvarez resalta que “de todas las enfermedades autoinmunes que existen, es la única multisistémica. Además, a cada persona le afecta de forma diferente, por eso es difícil de diagnosticar de forma temprana. Eso provoca que cuando se diagnostica, la persona tenga afectada de forma grave algún órgano”.
A pesar de que en cada persona se manifiesta de forma diferente, existen algunos síntomas comunes, entre ellos, dolor de las articulaciones, fatiga o astenia, aftas en la boca, febrícula y manchas en la cara en forma de alas de mariposa.
Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, pero “estadísticamente hablando, en el 90% de los casos, se diagnostica en mujeres en edad fértil”, indica Pilar Álvarez. Destaca que en los primeros años tras el diagnóstico, hay más probabilidad de morir “porque si ataca a órganos vitales, cuando da la cara, ya están afectados gravemente”. Sin embargo, “una vez que se detecta y se controla la enfermedad de forma periódica, la probabilidad de muerte disminuye”.
En algunos casos, esta patología es progresiva, según los órganos que ataque. Asimismo, con la edad, “existe un daño acumulado, no solo por la enfermedad, sino por la medicación, porque los medicamentos que tomamos no son específicos para el lupus”, argumenta la presidenta de ALCA. Y es que hasta el año 2017, no se aprobó el primer medicamento específico para el lupus y no todo el mundo lo toma. Otra característica es que “esta enfermedad no viene sola, sino que suele estar acompañada de otras, como el síndrome antifosfolípido, que crea trombos, o el síndrome de sjogren, que provoca sequedad en las mucosas”.
Desde ALCA subrayan la necesidad de dar visibilidad al lupus, “para que la sociedad conozca la gravedad de esa enfermedad, que es muy invalidante, muy dura psicológicamente y puede llegar a ser mortal”.