“El Covid persistente hace que cualquier pequeño esfuerzo sea como escalar el Everest”
● Una asociación agrupa a los afectados de la versión de la patología que afecta al 10% de los enfermos
María Checa Secr. Long Covid Andalucía
Si pasaste el Covid en tu casa, quedas fuera del circuito de seguimiento hospitalario”
Mónica Linares Pta. Long Covid Andalucía
Los médicos tienen que conocer la enfermedad, algunos dicen que es una cuestión de fe”
Primero fue la incertidumbre de la pandemia. Más tarde, en torno al 10% de los infectados recibieron otro mazazo: los síntomas persistían más allá de la fase aguda de la enfermedad. Sufrían el llamado Covid persistente. Long Covid Andalucía surgió como una organización de pacientes y posteriormente como asociación para apoyar a estos enfermos. Darles voz, reclamar un acceso equitativo a la asistencia y pedir más investigación son algunos de sus objetivos. Mónica Linares, su presidenta, y María Checa, su tesorera y secretaria, reflexionan, reivindican e informan sobre el Covid persistente.
–¿Por qué surge la asociación?
–Mónica Linares (M. L.): Había la necesidad de contar con una entidad jurídica que nos permitiera participar en estudios de investigación y tener interlocución con los colegios médicos y servicios sanitarios. Incluso para tratar de conseguir ventajas para nuestros asociados.
–María Checa (M. C.): En mayo de 2020, surgimos por la necesidad que tienen los pacientes de buscar información. Era un momento de muchísima incertidumbre. Acabábamos de salir del confinamiento estricto y nos encontramos con pacientes que, infectados en marzo de 2020, llevaban dos meses y seguían con los síntomas. Empieza a surgir un movimiento internacional y el nombre de long Covid [Covid persistente] aparece en las redes sociales, en una plataforma de pacientes de Italia. Y desde ahí se extiende.
–¿Tienen estimación de la proporción de contagiados que presentan Covid persistente?
–M. C.: Los estudios hablan de en torno al 10% de los afectados que han pasado la enfermedad.
–¿Están satisfechos con la asistencia sanitaria?
–M. L.: Nos hemos reunidos dos veces con la Consejería de Salud, también hemos tenido reuniones con Long Covid ACTS, organización en la que participamos todos los colectivos nacionales.
Detectamos una falta de atención e insuficiencia de diagnóstico, sobre todo en los pacientes de la primera ola.
–M. C.: Imagínate lo difícil que es para un paciente que se encuentra con síntomas a largo plazo, que no tuvo PCR positiva. ¿Cómo acredita que su sintomatología está relacionada con el Covid si en la primera ola no tuvo acceso a los PCR? Además. algunos de los afectados no han generado anticuerpos... Así que siguen teniendo pérdida de gusto y olfato, que es lo más característico, y han tenido neumonía bilateral, pero al hacerse la PCR o la prueba de anticuerpos dan negativo. De modo que no tienen forma de acreditar el vínculo con el Covid.
–M. L.: El acceso a un seguimiento hospitalario sólo es para los pacientes que han estado hospitalizados. Si pasaste el Covid en casa, quedas fuera del circuito de seguimiento hospitalario. La Organización Mundial de la Salud empezó a hablar el pasado octubre del Covid persistente, reconociendo que había un perfil muy amplio de pacientes, tanto hospitalizados graves y no graves, como en domicilio con o sin diagnóstico positivo, que estaban padeciendo el Covid persistente. La máxima autoridad sanitaria ya lo ha reconocido.
–¿Hacen falta investigación y fondos para investigar?
–M. L.: Sí, mucha. Es una cosa que planteamos a la Consejería de Salud. Nos dijeron que estarían encantados de tener una interlocución con la investigación, que si hacíamos una reunión a tres o cuatro bandas sería perfecto.
–¿Y qué necesitan los pacientes?
–M. L.: Primero, que todos los médicos conozcan la existencia del Covid persistente. Que ese protocolo llegue a todos. Y no sólo el protocolo, sino la formación subsiguiente, porque todavía hoy nos encontramos médicos que están diciendo que es una cuestión de fe, cuando hay suficientes evidencias… También necesitamos que se creen unidades específicas o que las creadas reciban a los pacientes leves con persistencia del Covid.
–¿Hay ayudas para la investigación?
–M. C.: Hay una línea de financiación específica a cargo de la Acción Estratégica de Salud 2022 del Instituto Carlos III. Desde la asociación hacemos un llamamiento a los investigadores para que acometan estudios que puedan beneficiarse de unos fondos que se pondrán en marcha
en enero.
–M. L.: Queremos remarcar y agradecer la implicación de la Universidad de Granada, con la que ya estamos llevando a cabo un proyecto de estudio de rehabilitación de los pacientes.
–¿Por qué se metieron en impulsar la asociación?
–M. C.: Porque hemos sufrido en primera persona los problemas de no tener acceso a lo que estamos reclamando para los demás.
Quienes estamos en la junta directiva hemos tenido mucha suerte con nuestros médicos, porque nos hemos sentido muy acompañados. No todos los enfermos son curables, pero todos son tratables. Pero pensamos que no era justo que hubiera gente que no se sentía acompañada por su médico o que no podía acceder a esos servicios. No puede depender del sitio donde vivas que tengas acceso a un servicio o a otro.
–¿Entonces del Covid persistente uno se puede recuperar?
–M. C.: Nosotros conocemos personas recuperadas.
–M. L.: Pero tampoco sabemos si ahora estamos bien y el año que viene estaremos otra vez mal. Es que es un misterio. Por eso es fundamental que se investigue.
–¿Cuáles son los síntomas más básicos?
–M. L.: Fiebre, tos, dolor en el pecho, presión, asfixia, mucha asfixia.
–M. C.: También hay problemas neurológicos.
–M. L.: Hay otras cosas que van apareciendo con el tiempo, como pérdida de memoria, de concentración, de atención, pérdida de palabras, así como un gran cansancio y malestar físico. Cualquier pequeño esfuerzo que haces parece que hubieras escalado el Everest… y además te duele todo. Es un dolor generalizado terrible… Yo no he perdido el sabor ni el olfato, pero hay compañeros que han padecido esta sintomatología y la siguen padeciendo tras un año.