“Los niños demuestran que es posible ser feliz en la adversidad extrema”

–¿Qué es SISU?

–Es una palabra finlandesa que significa “lucha contra la adversidad extrema”. Identifica muy bien a los niños en cuidados paliativos y a sus familias. SISU es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con enfermedad incurable. –La Sociedad Española de Pediatría Social reivindica el Día de la Infancia. ¿Es necesario?

–Por supuesto. El 80% de las estancias en el hospital las ocupan niños con patologías crónicas, que van a precisar ingresos repetidos y prolongados. Debemos trabajar para evitar el ingreso si es posible, y si no lo es, minimizar el sufrimiento y todo lo que pueda ocasionarles mayor malestar.

–La Carta Europea del Derecho del Niño dice: No ingresar al niño si hay otra manera posible de cuidar su salud. ¿Están cubiertas las necesidades de las familias para ello?

–No, pero se trabaja para que sea posible. Está cambiando, por fortuna, la percepción de las dificultades, y se están creando modelos de atención en domicilio, no sólo en cuidados paliativos, también para el tratamiento de enfermedades crónicas e incluso en enfermedades agudas que precisan completar un tratamiento en casa tras varios días en el hospital. Es necesaria la coordinación entre Atención Primaria y hospital así como la posibilidad de realizar pruebas ambulatorias y tratamientos en el hospital de día o en ingresos muy cortos.

–¿Qué necesitan los niños en cuidados paliativos? –Diferenciamos las necesidades de los problemas. A veces, un niño con un problema de salud que nos tiene preocupados, realmente lo que quiere es ir el fin de semana al pueblo con los abuelos, y esa es su necesidad. Los niños con enfermedades incurables a lo largo de su vida tienen múltiples problemas: para desplazarse, para comer, para respirar, pueden tener síntomas neurológicos, y pueden tener dolor. Necesitan tener controlados los síntomas que les hacen no sentirse bien, y además estar en casa, con su familia, y disfrutar de las cosas como cualquier niño.

–¿Y los especialistas? –Necesitamos poder hacerlo. Cada vez son más los niños que precisan cuidados paliativos, y en general en España no llegamos ni al 15%. Las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos son recientes, y aunque

han crecido de forma exponencial en los últimos años, la necesidad es aún mayor. Las instituciones están sensibilizadas, las otras especialidades pediátricas también lo están, y cada vez nos demandan más. También nos ayudan a resolver sus problemas. Creo que estamos en el buen camino.

– ¿Y las Urgencias?

–En Urgencias son atendidos como el resto de la población. Pueden acudir a Urgencias de los centros de salud o a Urgencias del hospital, y los servicios de emergencias pueden acudir también a su domicilio. Esta red asistencial es excelente, por supuesto, pero los niños

de Cuidados Paliativos que están en Hospitalización Domiciliaria necesitan el soporte de Cuidados Paliativos Pediátricos.

– ¿Hay hospitales que lo ofrecen?

–Sí, en Madrid, en Barcelona, en Murcia y en Palma de Mallorca. En la estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud Nacional de Salud de 2014 se recomienda, al menos, la posibilidad de asistencia telefónica continuada.

– ¿Y Andalucía?

–Es necesario dimensionar las necesidades de las distintas áreas de salud, y el modelo de atención tendrá que adaptarse a la dispersión geográfica, a la densidad y a la población real que se va a beneficiar. Es posible, en cualquier caso, con la coordinación de Atención Primaria y de los Servicios de Emergencias.

– ¿Qué define al pediatra en Cuidados Paliativos? –No sólo somos pediatras. Es imprescindible trabajar en equipo, y lo formamos enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes espirituales y pediatras. Atendemos a niños con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, desde el diagnóstico y a lo largo de su vida hasta la muerte y más allá, de forma integral, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus familias y por eso es necesario un equipo interdisciplinar. Es una disciplina muy compleja, desde todos los puntos de vista y necesitamos trabajar de forma coordinada.

– Los niños que ha visto, ¿cómo marcan?

–Los niños y sus padres me lo han enseñado todo. He aprendido con ellos que se puede ser feliz en la adversidad. Que no es necesario no tener ninguna limitación física para tener una vida plena. Que se pueden conseguir retos extraordinarios movidos sólo por el amor. Los equipos de Cuidados Paliativos podemos ser muy útiles, podemos mejorar la vida de muchas personas que lo están pasando muy mal. Es una lucha que merece la pena, siempre.

Los menores con enfermedades incurables necesitan estar en familia y disfrutar, como cualquier niño