La asociación aragonesa de ELA pide «más agilidad» en las ayudas de la dependencia
ZARAGOZA. La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela) compareció ayer en las Cortes de Aragón para reclamar «más agilidad» en la tramitación de las ayudas de dependencia y discapacidad ya que, en ocasiones, «al recibir el apoyo económico, el enfermo ya había fallecido». Del mismo modo, pidieron «un personal capacitado para atender» a las personas que padecen ELA y la creación de una residencia en Zaragoza para poder atender y cuidar a los enfermos.
La vocal de Araela, Ana Cristina Sánchez, expuso ayer las principales problemáticas a las que se enfrenta un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su familia. «Es una enfermedad devastadora. Destroza al paciente y a su entorno», detalló. Una de sus principales reivindicaciones fue que «los trámites se demoran, el papeleo es interminable». «Mientras tanto, vemos cómo el familiar va perdiendo la vida», expresó Sánchez. Estos enfermos requieren de una atención las 24 horas del día, por lo que la asociación exigió también «un acompañante en el hospital, ya que no todas las personas pueden estar pendientes todo el día».
Las habitaciones de las personas que padecen esta rara enfermedad «se transforman en ucis». «Conforme pasan los años, hay que comprar más herramientas y la habitación parece un hospital», expresó la vocal de Araela. Del mismo modo, los familiares deben contratar a cuidadores especializados. «El montante en salario es de 4.000 o 5.000 euros para tres trabajadores de este tipo», precisó. «En Araela prestamos ayudas técnicas y comunicadores a enfermos que esperemos que lleguen pronto a ser financiados por Sanidad, porque la familia tiene que desembolsar 8.000 euros», añadió la representante de la asociación. Lo mismo pasa con las sillas eléctricas, que aunque luego el Gobierno de Aragón devuelve el montante, «es una cantidad económica muy grande al principio».
Desde la asociación están intentando conseguir unos conciertos para que Zaragoza «sea la primera ciudad de España que tenga una residencia para personas que padecen ELA». «Es factible», dijo Ana Cristina Sánchez, quien opinó que se necesita «una formación especializada en personal sanitario», además de «una formación especializada en personal sanitario» e «inversión en investigación, es decir, participar en ensayos nacionales e internacionales», aprovechando que Aragón cuenta con una Unidad ELA en el Centro de Especialidades Inocencio Jiménez.