Los pacientes de enfermedades raras piden «investigación, diagnóstico y tratamiento»
En su día Mundial, 15 asociaciones se concentran en la plaza del Pilar de Zaragoza para reivindicar más recursos públicos y concienciar a la sociedad
ZARAGOZA. Pacientes y familiares de personas con enfermedades raras se concentraron ayer en la plaza del Pilar de Zaragoza para visibilizarlas, concienciar y reivindicar más fondos para investigarlas y conseguir un diagnóstico precoz.
«Ellos son nuestra lucha y nuestra vida», dijo José María Soria de Francisco, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Aragón, y Sara Berdejo, presidenta de la Asociación Somos PERA, durante la lectura del manifiesto elaborado con motivo del Día
Mundial, que se celebrará el próximo día 29.
Solo en la Comunidad hay 90.000 casos, y en el mundo se cree que existen cerca de 300 millones. Su carácter minoritario, no obstante, hace que las familias no siempre tengan recursos suficientes y que muchas deban esperar más de seis años para tener un diagnóstico.a vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, descartó ayer compensar con un fondo de 3.000 millones de euros a Andalucía, Murcia, Valencia y CastillaLa Mancha, las cuatro autonomías infrafinanciadas so de Aragón, se busca un modelo que compense el sobreesfuerzo que conlleva prestar los servicios en un territorio disperso y despoblado.
Los hasta 15 colectivos participantes incidieron en la necesidad de poner estas patologías «en la agenda pública. Que no se puedan evitar o curar no significa que no podamos abordarlas de forma precoz y frenar sus consecuencias», dijeron.
Para las asociaciones son necesarias «políticas comunes» que permitan coordinar los recursos existentes. Desde Feder se han comprometido a tener una participación activa para empezar a construir el plan de atención integral de enfermedades raras anunciado por el Gobierno de Aragón.
La clave, aseguraron durante la lectura del manifiesto, pasa por trabajar en tres grandes ejes: una investigación que permita compartir y difundir el conocimiento, medidas que garanticen el diagnóstico y políticas que faciliten el acceso a medicamentos y terapias.
Al acto asistieron el consejero de Sanidad, José Luis Bancalero; la concejala de políticas sociales del Ayuntamiento de Zaragoza, Marian Orós, y la portavoz municipal del PSOE, Lola Ranera. El primero recalcó que «se está trabajando mucho» desde las administraciones. Prueba de ello es el impulso que se le ha dado al cribado neonatal, que permite diagnosticar precozmente más de 27 enfermedades en Aragón. «Poner nombre al proceso que se sufre permite frenar sus consecuencias o gran parte de ellas», declaró.