Más vacunas para los afectados por las enfermedades raras
Esta es la principal reivindicación de este colectivo ante las graves consecuencias que les está provocando la pandemia
Este domingo se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que el protagonista ha sido la crisis sanitaira provocada por el coronavirus y cómo está afectando la situación a este colectivo, uno de los más vulnerables.
Durante los actos una de las principales reivindicaciones es que entre los afectados por las enfermedades raras, que en Castilla y León se calcula que afecta a unas 150.000 personas, se agilice la vacunación frente a la covid-19. En este sentido, reconocen que el medicamento está llegando «muy lentamente», lo que supone que estas personas corren mucho riesgo.
Otra de las principales reivindicaciones ha sido que se retomen, lo antes posible los programas de respiro familiar, ya que la pandemia suspendió estas actividades «muy necesarias para los afectados y sus familias».
Esta circunstancia esta impidiendo acceder a servicios de mejora de la calidad de vida y autonomía personal de los afec«Ha afec«Ha sido un regalo ser presidenta de Execyl, ya que me ha permitido contribuir en el desarrollo de mi tierra», afirma tados en los últimos meses, lo que también ha anulado en muchos casos las posibilidades de descanso de las familias.
Por este motivo, han querido lanzar un mensaje de apoyo, y coincidiendo con esta celebración, han solicitado identificar las nuevas necesidades en el escenario que ha dibujado la pandemia; impulsar la investigación médica, que el coronavirus ha demsotrado como imprescindible; y garantizar que los recursos y terapias lleguen a todos los afectados.
Y es que las enfermedades raras suponen un nuevo desafío para la salud pública, y sobre todo en estos momentos de pandemia, ya que su complejidad es un auténtico reto para los servicios médicos más acostumbrados a las patologías de alta prevalencia. Por ello, los coletivos quieren aprovechan su Día Mundial para alzar la voz y que no se olviden de ellos.
En este sentido, las Cortes de Castilla y León arrancó su última sesión plenaria leyendo, por parte de su presidente, Luis Fuentes, un manifiesto en su apoyo, en el que se destacaba el «compromiso, lucha y unión» de este colectivo en la lucha contra este problema.
También recordaba que la mitad de las enfermedades raras necesita hasta cuatro años para un diagnóstico y un 20 por ciento al menos una década, y que tan solo el 5 por ciento de las 6.172 diagnosticadas en el mundo tienen un tratamiento.
Por este motivo, el Parlamento autonómico instó Gobierno de PSOE y Unidas Podemos en España a que ponga en marcha la Especialidad de Genética Clínica en nuestro país, ante la necesidad de trabajar en red para abordar cualquier enfermedad desconocida, uno poco en la línea de lo que ha pasado con la covid-19 durante este año.