Castilla y León da la cara por los enfermos de ELA y sus familias
► La Junta aumenta su aportación a ELACYL hasta los 250.000 euros y mejora aún más el protocolo al destinar plazas residenciales a situaciones de respiro de los familiares
Mientraslosafec-tadosMientraslosafec-tados Mientraslosafec-tados por es-clerosis es-clerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus fa-milias fa-milias siguen peleando para que el Gobierno de España desblo-quee desblo-quee y tramite en el Congreso de los Diputados la deseada ley sobre esta enfermedad, que afecta a las neuronas motoras y que actual-mente actual-mente no tiene cura, en Castilla y León se apoya y se trabaja en favor de estas personas que padecen una enfermedad que no tiene cura. Un colectivo engloba en es-tos es-tos momentos en la Comunidad a 180 personas, de las cuales 165 están activos en el sistema de aten-ción aten-ción a la dependencia y los quince restantes en tramitación.
En la Comunidad existe un pro-tocolo pro-tocolo que pretende mejorar la calidad de vida y bienestar de estas personas con una atención perso-nalizada perso-nalizada y en su hogar, que va desde desde que se diagnostica la patología hasta los cuidados paliativos.
La consejera de Familia e Igualdad Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, renovaba ayer este protocolo protocolo con la presidenta de la Asociación Asociación de Enfermos de ELA de Castilla y León (ELACYL), Rosa Gómez, con el que se van a reforzar reforzar aún más los servicios y programas programas que se vienen prestando.
De hecho, la Junta aumenta de 200.000 a 250.000 euros la dotación dotación económica de este protocolo, una cuantía que está incluida en el proyecto de Ley de Presupuestos Presupuestos actualmente en trámite parlamentario, parlamentario, que se podría revisar al alza en función de las necesidades de este colectivo.
El convenio, además, ahonda en la mejora de la atención precoz agilizando la valoración de su grado grado de discapacidad o en las propias propias revisiones periódicas, así como en la reducción de plazas para entrar en el sistema. Igualmente, Igualmente, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago copago establecido a todas las personas participantes en el programa. «Queremos actuar de forma proactiva proactiva desde el momento del diagnóstico diagnóstico y adaptar los apoyos a las necesidades de cada persona en función de la evolución de su enfermedad», enfermedad», destaca la consejera, para quien el objetivo es que todas las actuaciones se desarrollen en el propio hogar del afectado.
El acuerdo, además, hace hincapié hincapié en los familiares cuidadores y se promoverá la inclusión de plazas plazas residenciales destinadas a situaciones situaciones de respiro.
Gómez, por su parte, aprovechaba aprovechaba para reclamar más formación formación para cuidadores dada la dificultad dificultad que entraña el cuidado
Los afectados reclaman más formación para los cuidadores y que se apruebe la ley estatal
específico que requieren. De ahí, que el colectivo insista en la aprobación aprobación de una ley que garantice la atención integral a los enfermos y que mejore el entorno familiar.
Desde la puesta en marcha del programa hace casi un año se han atendido a 205 personas, a quienes quienes se les ha prestado de manera gratuita productos para afrontar su día a día en mejores condiciones, condiciones, como cojines antiescaras, camas articuladas, colchones y arneses adaptados, sillas giratorias giratorias para la bañera, elevadores eléctricos para el servicio o sillas de ruedas personalizadas.
Asimismo, a los recién diagnosticados diagnosticados se les otorga gratuitamente gratuitamente servicios de fisioterapia a domicilio, domicilio, logopedas e información y asesoramiento de apoyo.
La Junta ha financiado a través de este programa la adquisición en propiedad de este tipo de productos productos con hasta un 50 por ciento, así como obras en viviendas para adaptarlas a las distintas situaciones situaciones de los enfermos.