La ilusión lleva a Alexandra de Disney al Congreso
Esta niña de 5 años que padece progeria, lucha contra esta enfermedad rara y la burocracia
TodosTodos en la vida atravesamos un momento en el que necesitamos orientación, alguien que nos ayude a encontrar a qué queremos dedicar nuestra vida. Todos, sin saberlo, necesitamos a alguien como «Make-A-Wish». Esta organización internacional, que también opera en España se dedica a trabajar con niños cuya vida está comprometida por alguna enfermedad. «Trabajamos con ellos para proyectarles hacia el futuro, aunque la esperanza de vida de su dolencia sugiera lo contrario», afirma contundentemente Carmela desde la organización. Y es que los estudios demuestran que este tipo de actividades intervienen favorablemente en la respuesta de estos jóvenes pacientes (de 3 a 18 años) a sus tratamientos. «La ilusión es una terapia», asegura Carmela Fdez Piera, su Presidenta.
Prueba de ello da Esther, madre de Alexandra Peraut, niña de cinco años que sufre progeria, una enfermedad rara que solo cuenta con dos casos en España y que consiste en el envejecimiento acelerado del organismo de los niños que la padecen, con una esperanza de vida de 14 años. Esther contactó con Make-A-Wish justo antes de viajar a Boston, donde se encuentra la fundación internacional de la enfermedad de su hija. «Cuando contactamos con ellos mi hija todavía no había cumplido los tres años (edad mínima para participar en los proyectos Make-A-Wish), pero el mismo día de su cumpleaños nos llamaron». Alexandra quería conocer a Minnie, pero no iba a ser tarea fácil. Había que convencerla de que le invitase a su casa de Disneyland París. «Los primeros dibujos y cartas de Alexandra fueron para Minnie. Todo lo que iba aprendiendo, como bailar o cantar, se lo enviábamos en vídeo a ella». Finalmente el personaje de Disney recibió en una audiencia privada a la familia. «Alexandra no podía estar más feliz».
Pero a Esther le preocupaba una cosa. No quería que Alexandra ocupase los recursos que se podrían destinar a otra familia que lo necesitase más. Por ello Esther y su marido siguen colaborando con esta organización, para que pueda seguir trabajando con las ilusiones de otros niños. Otros niños como Fabricio, que tiene decidido ser piloto, o Emma, de vocación influencer. Otros, en cambio, quieren ser médicos. «Ya intentasn devolver lo que reciben», dice Carmela. Esta organización contribuye a educar a una generación de niños preparados para superar los desafíos del futuro. Por si no fuesen pocos los retos a los que Esther y su hija se enfrentan cada día, también tienen que lidiar con una burocracia demencial: «Desde hace un tiempo Alexandra participa en un ensayo clínico en Boston y cada vez que viajamos (antes de la covid) venimos cargados de medicamentos». Sin embargo cuando se los envían desde Estados Unidos, con la debida documentación, se los requisan en la aduana. «Tenemos que viajar a Francia –de donde es su marido– para recogerlos», en un país que también pertenece a la Unión Europea. Incomprensible.
Ahora, con la Asociación que lleva el nombre de Alexandra, intentan que su voz se escuche en el Congreso. Han trasladado la petición de: «¿Cuándo se destinarán recursos para la investigación de enfermedades raras?».