Candela: cuando nacer en pandemia es el menor de los retos
Vino al mundo a los diez días de declararse el estado de alarma. En verano le diagnosticaron lisencefalia y todavía hoy espera a que la Sanidad Pública valore su caso
Mientras toda España estaba pendiente del caos del coronavirus, en casa de los Cruz Gómez los focos estaban puestos en Candela. De eso hace casi un año –finales de marzo–, y, aun así, era inevitable sucumbir a la realidad pandémica y mirar de reojo a la situación en la calle. «Según se acercaba el día, preguntamos al hospital si podíamos dar a luz sin problemas», cuentan. Por fechas, ya tocaba que la segunda hija de la familia llegara, y así fue. En la noche del día 24 comenzaban las contracciones y, unas horas después, Martina, la hermana mayor, ya tenía una nueva compañera de juegos.
«Después de diez días sin salir de casa fue fuerte llegar al hospital con una embarazada y ver todo lleno de plásticos», recuerda once meses después Arturo, padre de las criaturas: «Solo una pequeña parte del Hospital Moncloa estaba limpia de virus y ni siquiera los trabajadores tenían claro cómo funcionaba todo en aquellos primeros días». La muestra más representativa de la situación la expone Arturo con la que sería su «mascarilla» durante el parto: «Una calza de los pies». No tenían otra cosa para los familiares.
Fueron los primeros momentos de una Candela que nació en mitad de un mundo loco, que todavía estamos tratando de ordenar y en el que su verdadero desafío llegaría en verano. Pasados los cuatro meses, era el momento de que comenzara a ejercitar el cuello, sin embargo, algo no iba bien. No era capaz de mantenerse erguida. «Teníamos la referencia de Martina y veíamos que, además, siempre estaba con las manos cerradas», explica la madre, Gadea. Con esas pistas, preguntaron a los pediatras y, ya de primeras, fueron estos los que le comentaron a la familia la posibilidad de que la pequeña tuviera algún tipo de daño en la médula o, tal vez, en el cerebro. Solo las pruebas les sacarían de dudas.
A las limitaciones de la pandemia, había que sumar los cierres vacacionales del mes de agosto, por lo que las citas se retrasaron durante unos días eternos, hasta que se confirmó la dolencia con una resonancia en su seguro privado. De esta forma, se ponía nombre al reto que tenían por delante: lisencefalia, un trastorno caracterizado por un alisamiento de regiones del cerebro en las que, por lo general, hay pliegues y hendiduras. Hablando en plata, Candela había nacido con el cerebro «liso» y tenía muchas posibilidades de que el diagnóstico evolucionara en ciertas alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso y, por
tanto, de las funciones cognitivas y psicomotoras.
«Apenas hay unos 150-200 casos en España», puntualiza el padre, que no oculta unos primeros días «muy malos» tras conocer que el bebé había nacido con una enfermedad rara que afecta a 11,7 niños de cada millón. «Cuando pones “lisencefalia” en Google y ves todo te echas a temblar», continúa. Sin embargo, reconoce que esa «incertidumbre» de no conocer el grado de dependencia al que iba a estar sujeta su hija les hizo «no poner tope a la esperanza»: «Me marcó cuando un familiar me dijo que teníamos que agradecer y estar contentos porque Candela con nosotros iba a estar muy bien».
Los juegos con las fisios
Ese fue el inicio de la nueva agenda de la familia, en la que Candela ha pasado a estar en el centro de las citas –«todo lo haces pensando en ella»– y donde sus padres solo tienen una obsesión: «Que sea feliz», resume Gadea. Para ello, los esfuerzos comenzaron desde el primer día: llamadas a conocidos, buscar el mejor doctor en la materia, estimular a la niña... Lo que hiciera falta.
Así, en septiembre, a través de Asisa, Candela iniciaría la rehabilitación en el Hospital San Rafael de Madrid, donde acude dos veces por semana para «jugar» con Elena y María, las fisios: primero, trabajan la parte motora a través del método Bobath y con el fin de que «el desarrollo sea lo más parecido a los niños de su edad y que no deje de hacer diferentes acciones, aunque sea más despacio», explica Elena; y, en la segunda parte, la sesión se centra en la estimulación de los sentidos. «Queremos que integre lo que su cerebro ve para poder jugar, rascarse, tomarse el “bibe”...», comenta María a la vez que masajea los brazos de Candela y le presenta diferentes texturas.
Mientras, la madre sigue de cerca cada movimiento porque, como dice la primera fisioterapeuta, «es importante que los papás estén delante y sepan cómo hay que hacer los ejercicios». Asiente Gadea en mitad de una terapia que, «es para toda la familia», dice, en referencia a unas sanitarias que terminan convertidas en «psicólogas» improvisadas. Los otros fijos de la agenda de Candela son los martes, cuando realiza más trabajos de rehabilitación en casa con otra fisio (Patricia); y, los jueves, el momento de la piscina en la Fundación
Instituto San José para que el cambio de entorno ayude en la terapia junto a María.
«Tenemos la suerte de que hasta este momento no presenta ninguna otra patología asociada como convulsiones o problemas en la alimentación y en la visión, porque hay niños con complicaciones muy graves. Por eso, y porque como no existe un tratamiento exclusivo para la lisencefalia, solo nos queda trabajar mucho a diario para que se encuentre lo mejor posible. Aunque tampoco hay que pasarse con la estimulación porque hay que respetar su descanso», suspiran.
En aquellos primeros días de incertidumbre también se solicitó ayuda al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (Crecovi), pero asegura la familia que todavía están esperando la evaluación institucional que inicie los trámites de las ayudas y los tratamientos. De ahí viene la denuncia que lanzan. Con Gadea suplicando «que nos llamen pronto», el padre comenta que, «con lo importante que es empezar a trabajar desde el minuto uno para que el daño futuro sea menor, no puede ser que estemos sin ayuda del sector público». La Consejería de Sanidad de Madrid se escuda en la «irrupción de la pandemia» como principal «escollo en el progreso del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes»; y desde la Plataforma por la Atención Temprana claman porque «hay niños que tardan en ser atendidos hasta cuatro años».
Además, prosiguen, los pobres datos en Madrid van en consonancia con los de comunidades como Valencia, Galicia o País Vasco, donde solo el 20% de los niños con necesidades de atención temprana son asistidos. Muy lejos del 100% que presenta Cataluña. «No logro comprenderlo», lamenta Arturo, «de ello depende la calidad de vida de los pacientes. Es como salvar una vida».
El objetivo de la familia es claro: «No rendirse. Con toda la ayuda necesaria vamos a cumplir metas día a día»